Introduction Pour comprendre les enjeux qui influent la participation des personnes accompagnées à leur projet, il faut d’abord comprendre dans quel contexte se joue cette volonté de faire participer les usagers. Pour cela, il faut identifier ce qu’est le dispositif technique du travail social dans lequel les usagers –ceux qui en font usage – vont pouvoir se situer, c’est-à-dire s’inscrire dans un rapport d’usage que nous allons tenter de définir. Il faut ensuite observer comment la participation s’est instaurée – nous nous appuierons ici sur sa mise en œuvre dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux – pour pouvoir analyser les difficultés, les limites et les contradictions auxquelles se heurtent les pratiques de terrain. Non pour se décourager mais pour définir des stratégies adaptées. La notion d’usager et le rapport d’usage Le terme usager » est interrogé parce qu’il serait stigmatisant[1]. Au-delà de ce débat les mots ont toujours leur importance, c’est la relation d’usage qui m’intéresse. Une personne accompagnée par un service social ou un établissement social ou médico-social entre dans un rapport avec un dispositif technique. Comment ça se passe ? Comment naît un objet technique ? Tout d’abord, il nous faut définir ce qu’est un dispositif technique. Un dispositif, c’est la Manière dont sont disposées, en vue d’un but précis, les pièces d’un appareil, les parties d’une machine.[2] » Tous les jours, nous manipulons des dispositifs techniques, des plus simples le marteau aux plus complexes le langage. Un dispositif technique naît toujours de la combinaison de trois éléments Une idée Rarement pure invention, c’est en voyant les dispositifs existants que l’on peut imaginer leur évolution. Le véhicule automobile est une évolution des voitures tractées. L’ampoule à incandescence est une évolution de la bougie, etc. Mais une idée ne vaut rien dans l’absolu, elle doit rencontrer… Un besoin En effet, il ne sert à rien d’inventer le réfrigérateur au pôle nord ou le manteau fourré en Afrique équatoriale. L’idée de l’inventeur doit répondre à une besoin qui se pose ici et maintenant au groupe humain qui adoptera le nouveau dispositif technique. Mais le couple idée-besoin n’est pas encore suffisant il faut un… Milieu favorable Par exemple, les travaux d’André Leroy-Gouran montrent que certaines adoptions techniques qui auraient été fort utiles à certaines tribus n’ont pu être adoptées faute de milieu favorable ceci explique les différences d’évolution entre les civilisations. Pour être concret l’usage des outils numériques connaît une diffusion très inégale selon les milieux plus ou moins favorables qu’il traverse, alors que son utilité est évidente Cf. les difficultés liées à la dématérialisation des démarches à Pôle Emploi ou à la CAF. Comment naît un usager ? L’usager – c’est-à-dire celui qui va faire usage de ce dispositif technique – naît quant à lui de la combinaison de trois éléments Le besoin dont nous avons déjà parlé. Quand une personne s’adresse à l’accueil d’un service social, c’est parce qu’elle a un besoin d’aide, de prestation, de renseignement… et qu’elle pense que c’est ce dispositif technique qui va lui apporter la réponse. L’utilisateur le fait de franchir le seuil d’un établissement ou d’un service en travail social constitue la personne en usager » du dispositif technique qu’est le travail social. Il acquiert, par cet acte qu’il pose, un statut qui le situe socialement – ce peut-être stigmatisant. L’usage dernier élément qui constitue l’usager c’est la manière dont la personne va utiliser le dispositif technique. Il n’y a pas une façon unique d’utiliser un service social ou un établissement social ou médico-social. Pour comprendre cette combinaison entre besoin, usager et usage, il n’est qu’à revenir sur quelques grandes inventions. Quand Thomas Edison inventa sa machine nécrophonique » qui donnera naissance au phonographe, c’était pour conserver la voix des morts. C’est la manière dont les utilisateurs de ce dispositif technique en ont fait usage qui a déterminé une destination très différente de celle prévue par son inventeur écouter de la musique. C’est ce triptyque besoin-usager-usage qui explique que l’invention d’Alexander Graham Bell, le téléphone, soit devenue aujourd’hui le smartphone dont chacun est équipé. Comment naît un usage ? Intéressons-nous un peu plus à ce que nous venons de nommer l’usage en revenant vers notre sujet la participation des personnes accompagnées. Pour cela, nous allons nous focaliser sur un plan particulier du travail social le droit des usagers des établissements et services sociaux et médico-sociaux tel qu’il est fixé dans le Code de l’Action Sociale et des Familles. Les outils prévoyant la participation des usagers répondent à une idée qui résulte de l’intention du législateur à l’époque mieux garantir les droits des personnes accueillies mais aussi de la manière dont cette idée va être mise en œuvre par les équipes professionnelles. Cette intention initiale est fondée sur une représentation de l’usager, de ses besoins, de ses capacités, de ce qui est supposé de ses réactions. Par la médiation des outils prévus par la loi, des professionnels vont mettre en œuvre ce droit auprès d’usagers un usage va se construire entre professionnels et usagers. Mais l’usage ne s’arrête pas là. Il va se produire un effet retour que les systémiciens appellent le feed-back ». C’est-à-dire que la façon dont professionnels et usagers vont se saisir des outils contenus dans le Code de l’Action Sociale et des Familles modifie le fonctionnement de l’outil et, ce faisant, modifie les représentations des uns sur les autres. L’usage est un point d’achoppement – à la fois interface et médiateur – entre l’intention du concepteur du dispositif technique et la manière dont ce dispositif est approprié, saisi par celui qui l’utilise. L’usage ne peut jamais être prédéterminé à sa réalisation, ni prévisible de façon certaine. En fait, le rapport d’usage est un rapport dialectique à trois termes entre le concepteur, l’objet technique lui-même et l’usager. Chaque élément de ce triptyque influence les deux autres, apporte ses contraintes, ses stratégies et ses possibilités ouvertures/fermetures. C’est à l’appui de ces définitions que nous pouvons affirmer que l’usage n’est pas une simple utilisation et que l’usager n’est pas un simple utilisateur. Le droit des usagers dans le Code de l’Action Sociale et des Familles Le décret du 10 mai 2017 intègre une définition légale du travail social dans la partie réglementaire du Code de l’Action Sociale et des Familles, définition voulue par le plan d’action gouvernemental en faveur du travail social et du développement social et issue des premiers travaux du nouveau Haut Conseil du travail social. Cette définition parle d’elle-même Art. D. travail social vise à permettre l’accès des personnes à l’ensemble des droits fondamentaux, à faciliter leur inclusion sociale et à exercer une pleine citoyenneté. Dans un but d’émancipation, d’accès à l’autonomie, de protection et de participation des personnes, le travail social contribue à promouvoir, par des approches individuelles et collectives, le changement social, le développement social et la cohésion de la société. Il participe au développement des capacités des personnes à agir pour elles-mêmes et dans leur environnement. A cette fin, le travail social regroupe un ensemble de pratiques professionnelles qui s’inscrit dans un champ pluridisciplinaire et interdisciplinaire. Il s’appuie sur des principes éthiques et déontologiques, sur des savoirs universitaires en sciences sociales et humaines, sur les savoirs pratiques et théoriques des professionnels du travail social et les savoirs issus de l’expérience des personnes bénéficiant d’un accompagnement social, celles-ci étant associées à la construction des réponses à leurs besoins. Il se fonde sur la relation entre le professionnel du travail social et la personne accompagnée, dans le respect de la dignité de cette dernière. Le travail social s’exerce dans le cadre des principes de solidarité, de justice sociale et prend en considération la diversité des personnes bénéficiant d’un accompagnement social. » La loi du 2 janvier 2002 a introduit massivement le principe de la participation des personnes accompagnées. Ce mouvement s’est ensuite amplifié dans tous les champs de l’action sociale. Cette participation se situe à deux niveaux indissociables la participation de la personne au projet la concernant élaboration, mise en œuvre, évaluation mais aussi participation à la vie et au fonctionnement de l’établissement ou du service. Ces deux notions sont inséparables parce que, pour être acteur de son projet, il faut également avoir un droit de regard et la possibilité d’influer le dispositif technique qui permet la réalisation de ce projet. Quelques repères préliminaires Le droit des usagers, tel qu’il est défini dans le Code de l’Action Sociale et des Familles Est à relier à la question des rapports entre l’individu et la société C’est l’affirmation de plus en plus marquée d’un droit personnel face au collectif qui a permis l’émergence du droit des personnes accompagnées Cf. ce qui est décrit plus haut concernant les conditions favorables à m’émergence d’un dispositif technique. Les logiques institutionnelles ne peuvent mettre à mal le respect individuel. Est consubstantiel des droits de l’Homme le droit des usagers n’a de sens que s’il est entendu comme une déclinaison particulière des droits de l’Homme. Certes, s’adressant à des humains qui connaissent de manière ponctuelle ou durable une situation particulière générant une vulnérabilité. Si on fait l’impasse sur cette dimension, le droit des usagers devient un sous-droit créant une sous-catégorie de citoyens. Est à distinguer des devoirs droits et devoirs ne s’équilibrent pas selon une comptabilité arithmétique qui supposerait qu’ils soient toujours en équilibre. Les droits, par nature, sont inconditionnels puisqu’ils s’attachent au principe d’humanité. Les devoirs – il y en a toujours dans une société organisée – sont conditionnés par la situation des personnes, leurs liens aux autres, les cultures où ils se réalisent… Chacun est donc inconditionnellement titulaire de ses droits cette titularité ne peut être soumise à la condition d’assumer ses devoirs qui relèvent d’un autre plan de significations et de contraintes sociales. Est à repérer dans le droit positif les règles écrites et publiées depuis quatre décennies. Cela permet de réaliser que ce n’est pas un mouvement de mode, ni une récente lubie des législateurs mais la constante affirmation de l’individuation de chacun dans les rapports sociaux fondée sur la dignité, le respect et la reconnaissance de la citoyenneté de chacun. Est inscrit dans des outils précis prévus par la législation nous y reviendrons. Est à envisager dans une dynamique de changement le droit des usagers n’est pas simplement une méthode de travail ou un référentiel de pratiques, il porte un projet politique de promotion de la citoyenneté des personnes les plus fragiles de notre société. Il porte un projet de société pour plus de justice, d’égalité, de respect. Les outils pour garantir le droit des usagers La raison d’être des outils prévus dans le Code de l’Action Sociale et des Familles – raisons généralisables au-delà des seuls ESMS – est contenue dans l’article L’exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Dans le respect des dispositions législatives et réglementaires en vigueur, lui sont assurés 1° Le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité, de sa sécurité et de son droit à aller et venir librement ; 2° Sous réserve des pouvoirs reconnus à l’autorité judiciaire et des nécessités liées à la protection des mineurs en danger et des majeurs protégés, le libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes soit dans le cadre d’un service à son domicile, soit dans le cadre d’une admission au sein d’un établissement spécialisé ; 3° Une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins, respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. A défaut, le consentement de son représentant légal doit être recherché ; 4° La confidentialité des informations la concernant ; 5° L’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires ; 6° Une information sur ses droits fondamentaux et les protections particulières légales et contractuelles dont elle bénéficie, ainsi que sur les voies de recours à sa disposition ; 7° La participation directe ou avec l’aide de son représentant légal à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui la concerne. » La section du Code de l’Action Sociale et des Familles ouverte par cet article fondamental décline ensuite les outils visant la mise en œuvre effective de ces principes Le projet d’établissement ou de service ; Le livret d’accueil ; Le contrat de séjour ; Le règlement de fonctionnement ; Le conseil de la vie sociale et autres formes de participations ; La charte des droits et libertés de la personne accueillie ; Le droit de recours à une personne qualifiée ; L’obligation de regroupement des familles ; Les sanctions pénales en cas de non-respect de ces dispositions L’opposabilité de ces droits devant les juridictions. Plus largement, ce texte initie des représentations de plus en plus larges des usagers dans des instances aux plans local, régional et national. Jusqu’à la participation des usagers aux formations initiales et continues des travailleurs sociaux prévue par le plan gouvernemental en faveur du travail social et du développement social d’octobre 2015. A noter les outils s’organisent en deux niveaux Ceux qui régissent les rapports interpersonnels livret d’accueil et contrat de séjour ; Ceux qui régulent les relations collectives règlement de fonctionnement et conseil de la vie sociale. L’ensemble de ces outils est contenu dans le cadre défini par le projet d’établissement. Le projet et ses outils est lui-même contenu dans un ensemble plus large défini par la charte des droits et libertés de la personne accueillie. Les représentations de l’usager en travail social L’évolution législative nous renseigne sur les représentations des usagers qui donnent naissance aux textes de référence. Galerie de portraits L’usager n°98-657 Cet usager est issu de la loi du 29 juillet 1998 d’orientation relative à la lutte contre les exclusions. C’est une loi ambitieuse qui posait, en son article premier article L115-1 du Code de l’Action Sociale et des Familles que La lutte contre les exclusions est un impératif national fondé sur le respect de l’égale dignité de tous les êtres humains et une priorité de l’ensemble des politiques publiques de la nation. » La personne en situation d’exclusion se voit garantir ses droits fondamentaux dans tous les domaines de la vie sociale emploi, logement, santé, justice, éducation, formation, culture, protection de la famille et de l’enfance. Cette ambition d’une citoyenneté affirmée, portée par les institutions sociales dans leur ensemble, mobilise tous les acteurs sociaux entreprises, organisations professionnelles et syndicales, organismes de prévoyance et mutualistes, associations, mais plus largement encore, les citoyens ainsi que l’ensemble des acteurs de l’économie solidaire et de l’économie sociale… » La loi de lutte contre les exclusions réintroduit la question de l’intégration sociale comme choix politique au cœur de toutes les activités sociétales. L’usager qui émerge de cette volonté est pleinement citoyen, non pas porteur de droits spécifiques mais pleinement titulaire des droits de l’Homme et du citoyen. L’usager n°2002-2 Héritier de son codétenu » de 1998, l’usager de la loi rénovant l’action sociale et médico-sociale du 2 janvier 2002 est bien né de la volonté politique d’investir les bénéficiaires de l’action sociale et médico-sociale d’une citoyenneté de plein exercice ». La difficulté méthodologique que posait cette visée est que les usagers en question n’étaient pas, à proprement parler, demandeurs d’exercer ces droits civiques et politiques. Hors les lobbys du champ du handicap, les autres personnes en difficulté sociale, personnes âgées, familles en difficultés éducatives… apparaissaient en ordre dispersé. C’est sans doute ce qui explique que cet usager-là est resté cantonné dans l’affirmation de droits individuels, plus attachés à sa personne – ce qui est déjà un progrès considérable – qu’à sa situation sociale. D’ailleurs, les modes de représentation collective prévus par la loi concernent bien des personnes désignées nommément au titre de leur situation au regard de l’établissement ou du service et non au titre d’une quelconque représentativité d’un groupe d’usagers. Dans ce contexte particulier, la promotion de cette nouvelle figure d’usage butte encore aujourd’hui sur l’écueil individualiste. Ne sommes-nous pas, comme le dénoncent certains, plus proches de la figure consumériste du client que de celle du citoyen ? L’usager n°2002-303 Nous devrions dire patient » pour désigner cette figure qui fait irruption au même moment que l’usager des établissements et services sociaux et médico-sociaux mais, cette fois, dans le domaine de la santé. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, avant de manifester une intention des décideurs politiques, résulte des pressions exercées par certaines associations de malades. C’est donc plutôt dans un rapport de forces, mettant en cause le pouvoir médical et la méga machine sanitaire française, que se sont affirmés les droits des malades. Cette figure d’usage est ainsi portée par une dimension beaucoup plus collective que pour son collègue n°2002-2. Les représentations sont associatives, via un agrément délivré par le ministère sur la base de la représentativité de l’organisation de patients. Mais cette figure d’usage est également marquée par la spécificité du secteur sanitaire. Les processus thérapeutiques engagés dans les hôpitaux n’ont rien de commun avec l’accompagnement des situations sociales et médico-sociales des personnes accueillies. On ne vit pas dans un service de gastro-entérologie alors qu’on passe plusieurs années, souvent tout le temps d’une vie professionnelle, dans un foyer de vie ou une maison d’accueil spécialisée. Nous pourrions dire que l’usager n°2002-303 est un utilisateur ponctuel d’un service alors que l’usager n°2002-2 est un résident ou un habitant, inscrit dans une relation durable qui est la condition de l’efficacité de l’aide qu’il reçoit. L’usager n°2005-102 La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées est une révolution. La figure d’usage qui émerge de cette législation est en rupture avec celles évoquées précédemment. Jusque-là, nous étions dans une disposition qui consistait à envisager les situations individuelles qui éloignent la personne du jeu social, du fait d’un désavantage social, d’un handicap, de l’âge, de la maladie… Sous l’influence notamment des travaux de l’Organisation Mondiale de la Santé, la législation inverse cette conception des rapports sociaux en ce qui concerne les personnes en situation de handicap ». Ce n’est plus l’individu qui est handicapé, c’est la situation qui crée le désavantage. Le rapport social n’est plus envisagé de l’individu vers son environnement mais de la société vers l’individu. C’est le concept d’inclusion qui prend toute sa dimension dans la perspective d’une société réellement en mesure d’offrir sa place à chacun. Le terme de compensation illustre cette inversion radicale c’est à la société qu’incombe la responsabilité de compenser les écarts d’avantages, les différences de situations, les déficits individuels. C’est le règne de l’accessibilité. Mais cette figure d’usage, née dans la constellation du handicap, apparaît très centrée sur les handicaps les plus faciles à assimiler socialement, voire qui appellent de la compassion qui est encore une forme de stigmatisation. L’usager n°2009-879 La loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dite loi HPST » jette un nouveau pont entre le sanitaire et le social en se fondant sur le concept global de santé. Ce faisant, la législation instaure une porosité entre les figures d’usage précédemment identifiées. Il y aurait moins de différence que nous le pensions entre les patients et les usagers ? La loi Kouchner », sur le droit des malades, vue plus haut, nous a permis d’identifier les différences de nature et de forme entre l’action sanitaire et l’action sociale. Dans un mouvement inverse, ce qui permet, aujourd’hui, d’estomper ces différences tient essentiellement à un point de vue le rapport entre les personnes accueillies ou accompagnées n’est considéré que sous l’angle technocratique du dispositif d’intervention. Autrement dit, l’usager et le patient se fondent l’un dans l’autre si ne sont observées que les caractéristiques de leur relation instrumentale à un dispositif technique d’intervention. Par exemple, la notion de satisfaction est identique entre un malade, un résident de Centre d’Hébergement et de Réadaptation Sociale ou une famille accompagnée en Assistance Educative en Milieu Ouvert si n’est envisagé que le niveau de performance de l’acte, strictement réduit à sa dimension prestataire le temps d’intervention, la qualité des repas ou des lits, la bonne délivrance des informations toutes notions standard attachées à la réduction du travail accompli à une simple prestation. N’est-ce pas une instrumentalisation des rapports d’usage ? Difficultés, limites, contradictions Le rapport d’usage, évoqué en introduction, nous montre qu’il ne suffit pas d’avoir une intention pour que les effets soient conformes aux attentes, même quand le dispositif technique est très élaboré, ce qui est le cas du travail social. C’est pourquoi il est nécessaire d’évaluer les effets réels produits par la participation des personnes accompagnées à leur projet. La liberté se mesure à la longueur de la chaîne Un proverbe nihiliste dit que la liberté se mesure à la longueur de la chaîne. Il peut s’appliquer au droit des personnes accueillies. En effet, les dispositifs d’intervention sociale sont marqués par des déterminants très forts La stigmatisation que représente le fait de faire usage d’un service social, d’un établissement ou d’un service social ou médico-social. L’usager est immédiatement identifié par ses manques sans domicile, sans papier…, sa vulnérabilité handicapé, dépendant…, ses incapacités éducatives, parentales…, son infériorité culturelle, économique…, etc. L’asymétrie de la relation établie avec les travailleurs sociaux. Le jeu transactionnel qui s’instaure place l’usager en infériorité sachant/non-sachant, expert/ignorant…. La participation de la personne concernée apparaît comme un moyen de corriger ces effets négatifs. Elle place l’usager en position d’acteur, de co-auteur du projet le concernant. Mais cela suppose que le jeu ne soit pas dicté par les seules règles de l’organisation de travail social. Vouloir libérer quelqu’un contre son gré est une forme d’aliénation. Les slogans de 1968 nous rappellent ces règles de bon sens ne me libère pas, je m’en charge ! » ; les libertés ne se donnent pas, elles se prennent ! » ; Le pouvoir sur ta vie, tu le tiens de toi-même. ». C’est ainsi qu’il faut comprendre le slogan attribué selon les cas à Gandhi ou Luther-King tout ce qui est fait pour moi, sans moi, est fait contre moi. » Cette perspective nous donne des pistes méthodologiques pour conduire la participation des personnes accompagnées Laisser ouvert des espaces de prise en main du projet par l’usager plutôt qu’imposer des formes toutes faites ; Ouvrir des lieux de débat qui ne sont pas définis par les seuls professionnels ; Laisser-faire plutôt que faire-faire même si l’efficacité est moindre ; Prendre le temps d’évaluer, avec l’usager, la manière dont il ressent l’action conduite, au-delà des résultats ; Finalement, s’intéresser plus aux moyens mobilisés, aux chemins empruntés avec l’autre qu’aux résultats eux-mêmes. ESMS un dispositif compliqué Les établissements et services sociaux et médico-sociaux sont des ensembles techniques d’une rare complexité. C’est normal du fait des objets extrêmement délicats qui y sont traités et qui touchent à la vie de personnes fragiles. Cependant, nous devons comprendre que ce n’est pas évident pour un usager de se situer au regard de ces énormes machines à produire de l’aide. La responsabilité des professionnels est de tout mettre en œuvre pour permettre à l’usager de comprendre la manière dont cela fonctionne livret d’accueil, les règles qui prévalent règlement de fonctionnement, les moyens dont il dispose pour influencer le processus construction du projet personnalisé, les lieux où son avis est attendu et produira des effets conseil de la vie sociale, les engagements qui sont attendus de lui contrat de séjour, etc. Tous ces outils, et d’autres qu’il faudra encore inventer, sont de véritables modes d’emploi de l’organisation qui sont une façon de remettre les clefs de la machine à l’usager qui reste le premier concerné par ce qu’elle va produire. Conflit de modèles Une difficulté supplémentaire apparaît à l’analyse. La participation des personnes accompagnées se trouve confrontée à des conflits de modèles que la législation n’a pas tout à fait résolus. Trois matrices inspirent les pratiques en travail social qui se combinent entre elles de manière hétéroclite, qui s’hybrident entre elles Le modèle communautaire ce sont des groupes de pairs qui travaillent ensemble, à partir de leur expérience commune, à la résolution des problèmes des membres de leur communauté sociale ; Le modèle marchand des prestataires mettent à disposition de personnes des réponses à leurs besoins dans une relation commerciale qui mobilise la concurrence entre les offreurs de services et la capacité solvable des clients qui payent les services. Le modèle administratif c’est l’État qui est responsable de l’offre sociale et médico-sociale et qui la met en œuvre via ses services publics. L’usager n’est plus client mais administré ce qui peut limiter sa possibilité de libre choix mais présente l’avantage d’un système égalitaire, au risque de la standardisation. Difficultés autour des relations Nous pouvons repérer trois cas de figure quant à la manière dont la relation se joue entre professionnel et usager La légation repose sur l’idée de legs, de don. L’usager démissionne de son destin pour le confier à un intervenant. Le rapport entre professionnels et usager ne peut se bâtir sur une collaboration quelconque puisqu’il s’agit d’un transfert d’autorité à une personne jugée compétente pour l’exercer. Il y a substitution. La légation est très éloignée du modèle communautaire. Elle emprunte au modèle marchand l’idée d’expertise extérieure et au modèle administratif celle de subordination et de séparation des rôles. La délégation introduit l’idée de confier une mission à un tiers. L’intervenant social est ici légitimé, au-delà de la disqualification ponctuelle de l’usager, par une mission d’utilité sociale. La délégation suppose un accord entre déléguant et délégué. Il y a complémentarité. La délégation reste à distance des logiques communautaires. Elle inspire au modèle marchand le principe de délégation de compétence. Elle est au cœur du système de démocratie représentative. Le contrat envisage tout autrement la relation. Il reconnaît les compétences de part et d’autre et les associent vers un but commun. Il vise à corriger l’asymétrie des places entre professionnel et usager. Le contrat traverse les trois modèles Dans modèle communautaire il illustre la notion de contrat social » ; Dans le modèle marchand il est le pivot de la relation commerciale qui est exclusivement contractuelle ; Dans le modèle administratif il identifie l’évolution des droits civils et politiques vers les droits sociaux l’État est redevable de ses engagements devant chaque citoyen. Contradiction des références Pour conclure en allant un peu plus loin, nous pouvons dire que les modèles de participation des personnes accompagnées communautaire, marchand, administratif, les déclinaisons auxquelles ils donnent naissance légation, délégation, contrat ne se trouvent jamais à l’état pur. Les pratiques de terrain sont toujours des compositions entre les trois modèles et les trois figures relationnelles. La raison d’être de cette situation tient au fait qu’à travers l’histoire, des références différentes se sont faites jour, se sont sédimentées dans le temps. Trois modèles identifiés par Saül Karsz[3] sont à l’œuvre La charité héritée du modèle judéo-chrétien visant à faire le bien pour l’autre, selon une visée individuelle qui place en supériorité l’intervenant, le bénéficiaire est marqué par le manque et le dénuement. Il s’agit d’aider, de sauver, de redresser. La prise en charge fondée sur la demande, elle s’adresse à des destinataires dont les conditions de vie les empêchent d’être sujets, pleinement autonomes. L’intervenant est un expert qui appréhende les problèmes de manière plus collective dans les registres culturels et sociaux. C’est le règne de la relation d’aide. La prise en compte convoque le registre – plus psychanalytique – du désir, s’adresse à des sujets socio-désirants » dans la double dimension de l’inconscient et de l’idéologie deux matrices qui font l’humain. L’intervenant est là pour aider le sujet à prendre en main son destin. Mais ces trois références ne peuvent être considérées isolément l’une de l’autre. Elles forment le terreau des pratiques, constituant des couches sédimentaires qui irriguent les manières de faire, à travers l’histoire on peut repérer les moments historiques où une référence a dominé les autres, à travers les publics selon que l’on s’inscrit dans le champ du handicap ou de l’inadaptation, ou de la protection des personnes vulnérables, à travers les organisations selon les références théoriques mobilisées. Conclusion Finalement, cette rapide traversée des caractéristiques qui déterminent les conditions de la participation des personnes accompagnées montre la place prépondérante que prend le professionnel Non pour faire pour » l’usager car il se substituerait alors à sa capacité d’agir qui doit être systématiquement recherchée au maximum des potentiels de la personne. Non pour faire avec » car c’est toujours la visée portée par le professionnel qui domine et impose ses vues parce que l’usager ne dispose pas des codes pour maîtriser la situation. Mais pour faire ensemble », c’est-à-dire s’engager dans une aventure dont les tenants et aboutissants ne sont pas définis préalablement mais s’élaborent au fur et à mesure du chemin partagé. L’accompagnement, le projet, deviennent alors des sentiers qui se tracent en marchant entre usagers et professionnels. [1] Cf. le dernier rapport du CSTS paru en 2015 Refonder le rapport aux personnes Merci de ne plus nous appeler usagers» [2] Définition du Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales – CNRTL. [3] S. Karsz, Pourquoi le travail social ? Dunod, 2004. Retrouvez toutes les informations à propos de Roland JANVIER sur la page à propos.

Le roman se moque des préjugés sur les différences entre les sexes. » — G. Fabiano / Sipa Press Un été sans les hommes est narré par une femme, àl'inverse de vos deux derniers romans... J'ai passé dix ans de ma vie à écrire comme un homme. Je suis retournée à une narration féminine presque comme une vengeance. J'entendais cette voix drôle et en colère. La première phrase tournait dans ma tête. Tandis que ce premier paragraphe naissait, la narratrice aussi. D'où venait cette voix ? Je ne sais pas, mais je crois qu'elle avait quelque chose de très libérateur pour moi. Elle ne ressemble pas du tout à celle de mes livres précédents et elle est très différente de la mienne. Ce n'est pas parce que c'est une voix féminine qu'elle est plus proche de moi. Dans mon roman Tout ce que j'aimais, Leo, historien de l'art de 70 ans, est sans doute le plus proche de moi. Mais c'est clairement un livre à propos des femmes. Il n'y a même pas d'hommes dans le livre ! Un livre féministe ? Oui. Dans le féminisme américain, il y a longtemps eu une sorte de puritanisme auquel je n'adhère pas. L'idée que les femmes sont supérieures aux hommes et que si elles menaient le monde, la paix régnerait… Je ne crois pas du tout à ça. Mais si le féminisme est une prise de conscience de ce que nous vivons dans des sociétés où le patriarcat persiste, alors mon roman est féministe, mon arme, l'humour. Le roman se moque des préjugés sur les différences entre les sexes. Est-ce plus difficile d'être écrivain lorsque l'on est une femme ? Ces labels littérature féminine », ou littérature gay »… je n'aime pas. Est-ce que les femmes écrivent différemment des hommes ? C'est une question qui m'intéresse. Je crois que si l'on prenait une définition contemporaine de la masculinité et de la féminité, on pourrait diviser les écrivains, mais pas selon le sexe biologique. Gertrude Stein serait un homme et James Joyce serait une femme. Trois générationsC'est un livre sans hommes, mais c'est un homme qui provoque l'histoire Boris. Il fait une pause la pause était française », avec des seins éloquents » dans son mariage avec Mia, la narratrice, poétesse de 55 ans qui part dans la Minnesota où vit sa mère et où elle enseigne la poésie à des petites filles. A travers trois générations de deuxième sexe », Siri Hustvedt, caustique, optimiste, chuchote en creux ce que sont les femmes.

létalissement pour faire entendre la voix des usagers et veiller au respect de leurs droits. cvs-ehpad@ fonctionnement du Conseil de la Vie sociale Le Conseil de la vie sociale se réunit au moins trois fois/ an et autant de fois que cela est nécessaire sur convocation de son président ou sur la ou sur demande du Directeur de la structure. Le ^{le respect de l`intimité des résidents en ehpad LE RESPECT DE L’INTIMITÉ DES RÉSIDENTS EN EHPAD REFONDER UNE CULTURE INSTITUTIONNELLE DE LA BIENTRAITANCE VERS UNE AUTRE VISION DE L’ACCUEIL DE LA PERSONNE ÂGÉE Daniela EXCOFFON 2014 Remerciements A ma famille bien-aimée qui a supporté mes longues journées studieuses avec bienveillance et amour ; à son regard aimant et généreux qui m’a permis de profiter pleinement du plaisir d’apprendre. A Rachel BORIE, grâce à laquelle j’ai pu bénéficier d’un stage de qualité, et qui m’a prodigué sans compter réponses, conseils, anecdotes… de sa vie de directrice. AVERTISSEMENT les références bibliographiques du présent mémoire sont rédigées selon les règles exposées dans le Guide pour la rédaction des références bibliographiques basé sur les normes AFNOR Z44-005 diffusé par la Bibliothèque de l’INSA Institut National des Sciences Appliquées de Toulouse [en ligne] Disponible sur Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Sommaire Introduction .........................................................................................................1 1 L’EHPAD LOUIS FOREZ LE CONTEXTE DE L'ACCUEIL ........................3 Des résidents de plus en plus âgés et dépendants… ............................. 5 … Contraints de quitter leur domicile ............................................................ 5 … En perte d'…intimité ................................................................................. 8 … Méconnaissant leurs droits ..................................................................... 10 Le respect de l'intimité un droit d'application complexe ..................... 12 Respect de la vie privée et de l'intimité dans la législation .......................... 12 Les Chartes et les recommandations de l'ANESM ...................................... 15 Les exemples européens et outre-atlantiques............................................. 18 Une structure tiraillée entre homéostasie et changement ..................... 21 L'histoire de l'EHPAD Louis FOREZ entre confinement territorial et logique domestique ................................................................................................ 21 Un management "prudent", une équipe en quête d'identité......................... 23 Intimité et sexualité des résidents un tabou .............................................. 26 2 L’INTIMITÉ UN DROIT À L’ÉPREUVE DE L’INSTITUTION......................29 Une définition aux implications multiples............................................... 29 Intimité, pudeur et dignité............................................................................ 30 Focus sur l'amour et la sexualité ................................................................ 32 L'intimité "institutionnalisée" ........................................................................ 34 Intimité et troubles psychiques .................................................................... 37 Le résident et le soignant l'intimité partagée ....................................... 39 Les soins corporels, le corps et l'âme mis à nu .......................................... 39 "Prendre soin", de l'accueil à la fin de vie.................................................... 42 Les proches l'inconfortable proximité ....................................................... 44 Pour un engagement éthique de l'institution ......................................... 47 Management et culture institutionnelle ........................................................ 48 La posture du directeur au cœur de la Bientraitance .................................. 50 Bientraitance et injonctions paradoxales ..................................................... 53 Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 3 ACCOMPAGNER LE CHANGEMENT DE CULTURE ............................... 55 Un management au service de la Bientraitance ..................................... 55 Consulter les personnes accueillies ........................................................... 55 Élaborer une vision commune de la Bientraitance ...................................... 57 La formation des professionnels un outil à parfaire .................................. 60 Formaliser pour renforcer nos engagements ........................................ 62 Actualiser les outils de la loi 2002 ............................................................... 62 Revoir le dispositif, de l'accueil à la fin de vie ............................................. 64 Un protocole pour protéger le libre consentement ...................................... 66 Innover, partager, anticiper ..................................................................... 68 Apporter de nouvelles réponses ................................................................. 68 Élargir la réflexion et exporter la nouvelle culture ....................................... 70 Se préparer à accueillir les futures générations de personnes âgées .......... 72 Les indicateurs du changement .............................................................. 75 Conclusion ........................................................................................................ 77 Bibliographie..................................................................................................... 79 Liste des annexes................................................................................................ I Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Liste des sigles utilisés ANFH Association Nationale pour la Formation permanente du personnel Hospitalier AMP Aide Médico-Psychologique ANESM Agence Nationale de l’Evaluation et de la Qualité des Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux ARS Agence Régionale de la Santé AS Aide-Soignante ASH Agent de Service Hôtelier CASF Code de l’Action Sociale et des Familles CHU Centre Hospitalier Universitaire CNCDH Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme CVS Conseil de la Vie Sociale EHPAD Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes ESMS Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux ETP Equivalent Temps Plein FNG Fondation Nationale de Gérontologie GIR Groupe Iso-Ressource GMP GIR Moyen Pondéré GPEC Gestion Prévisionnelle des Emplois et des Compétences HAD Hospitalisation A Domicile HPST Hôpital Patient Santé Territoire Loi 2009 IDE Infirmier Diplômé d’Etat IDEco Infirmier Coordonnateur ou Cadre Infirmier IRP Instances Représentatives du Personnel OMS Organisation Mondiale de la Santé PMP Pathos Moyen Pondéré RBPP Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Introduction Si la seule façon pour une personne de conserver sa vie plus longtemps est de s’abandonner entièrement à la volonté d’autrui, son obligation est alors de renoncer à la vie, plutôt que d’offenser la dignité de l’humanité en sa personne. »1 Les EHPAD, Établissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes vont peut-être hériter d’un T » dans les prochaines décennies, car les personnes âgées repoussent le plus possible le moment de l’entrée en institution, en devenant Très » âgées ou Très » dépendantes, avant de franchir le pas. C’est lorsque ce n’est plus possible de faire autrement », que les pathologies sont trop importantes, la dépendance trop lourde, la charge insoutenable pour les proches, que l’institution est envisagée. Presque toujours à contrecœur. Qui n’a pas proféré ou songé je préfère mourir avant… » ? Comme si l’entrée en EHPAD était une pré-mort », en tout cas une vie qui ne fait pas envie. D’ailleurs, qui est prêt à troquer la conquête d’une vie, même lorsqu’elle se résume à sa maison, ses souvenirs et quelques visites, pour une vie dans une institution qui va niveler, uniformiser, dévoiler, ce que la personne s’est acharnée à individualiser, personnaliser, protéger tout au long de sa vie ? Qui a envie de renoncer à son bien le plus précieux, son intimité, à l’âge de l’intériorité ? L’EHPAD Louis FOREZ n’échappe pas au constat que la majorité des résidents n’a pas choisi d’intégrer la structure. Il en découle, comme dans de nombreux EHPAD, une période plus ou moins longue de mal-être, de déprime, de deuil… vécus dont les personnes très âgées devraient être épargnées, tellement le deuil les a frappées, déjà, et les frappe en permanence. L’idéal, pour la plupart des personnes accueillies, aurait été de rester au domicile jusqu’à la fin. Malheureusement, le contexte législatif, social, économique actuel ne permet pas de rallonger la période de maintien à domicile, sans que cela devienne fonction des moyens financiers des personnes elles-mêmes. Par conséquent, le placement » devient inévitable à un moment donné. Sans nier la perte que constituera toujours l’abandon du domicile, et l’inévitable période de deuil qui attend tout nouveau résident, je suis persuadée qu’il est possible de créer de 1 KANT, Emmanuel. Leçons d’éthique. Paris Le Livre de poche, 1997, Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 -1- nouvelles conditions d’accueil ; et que les personnes âgées pourront un jour envisager avec moins d’appréhension leur entrée en EHPAD ; que la dernière étape de leur vie sera adoucie par des prises en soin d’une grande qualité, qui leur permettront de sauvegarder voire d’élargir leur terrain d’expériences intimes. Je fais le pari que l’institution peut être ou devenir ce lieu de vie et d’apprentissage pour les personnes très âgées. C’est cet espoir qui a guidé mon choix d’un EHPAD comme terrain de stage. Afin de m’approprier au mieux les outils d’analyse et les réalités du terrain, je me positionnerai en tant que directrice de l’EHPAD Louis FOREZ à partir du 1er Janvier 2014. Le présent mémoire est donc le fruit du travail que j’ai engagé suite à l’analyse stratégique que j’ai conduite à ma prise de poste. Le diagnostic a fait émerger la difficulté de la structure à gérer simultanément les injonctions législatives, les inquiétudes d’une partie de l’équipe face au devenir des pratiques professionnelles, et les attentes des résidents, trop peu interrogées. A Louis FOREZ, comme dans de nombreux EHPAD, la vie collective et les injonctions sécuritaires ont tendance à réduire les espaces intimes du résident. Les soins, les attentes des familles, l’attention portée au corps envahissent le domaine du privé, du singulier, de l’intime chez la personne accueillie. L’absence d’un cadre de réflexion partagé par tous les professionnels laisse parfois ces derniers seuls face à des questions éthiques qui restent ainsi sans réponse. La problématique que j’ai retenue est donc la suivante Quels espaces d’intimité reste-t-il au résident dans un système confronté à d’importantes exigences de sécurité, de protection, de responsabilité sanitaire, sujet à une organisation conçue en fonction des contraintes budgétaires, avec un personnel qui doit travailler vite, sans toujours avoir la formation nécessaire et un cadre de référence clair ? Dans un contexte où l’intimité du résident est fortement limitée par la dépendance et la vie collective comment l’EHPAD peut-il reconnaître et protéger les espaces intimes existants ? Comment peut-il en favoriser ou en créer d’autres ? Comment la stratégie de management adoptée va-t-elle permettre la compréhension et le partage, par tous les professionnels, des valeurs essentielles à une Bientraitance institutionnelle dont le fil rouge serait le respect de l’intimité du résident jusqu’à la fin de sa vie ? Les directives européennes traduites dans la législation française constituent un socle et une base de réflexion, et laissent place à la créativité des institutions et de leurs professionnels pour imaginer un accueil bienfaisant pour des personnes de plus en plus -2- Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 âgées. Malgré les contraintes budgétaires, de grandes améliorations peuvent être envisagées. C’est mon ambition. Pour cela il m’est apparu primordial de repenser le rôle du management, de faire appel à la créativité de toutes les ressources disponibles, en interne, et à l’extérieur, de cultiver la volonté de s’ouvrir. Il n’y a pas d’évolution sans interaction. La première partie du mémoire sera consacrée à la présentation des personnes accueillies par Louis FOREZ, du cadre législatif, et du contexte institutionnel. La deuxième partie orientera les propos sur le concept d’intimité, en explorant sa complexité et ses implications, ainsi que son devenir en institution ; elle montrera également le rôle central du management pour cultiver une autre vision de la Bientraitance institutionnelle. Enfin, j’exposerai mon plan d’action, qui s’appuiera sur la participation de tous les acteurs, sur la révision des outils et dispositifs institutionnels, et sur l’ouverture à d’autres pistes de réflexion, destinées à préparer l’avenir de la structure. Quelques indicateurs permettront d’évaluer ce travail et de le finaliser en l’inscrivant dans la durée ils constitueront le moyen d’apprécier les mutations, et de pérenniser la dynamique d’évolution. Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 -3- 1 L’EHPAD LOUIS FOREZ LE CONTEXTE DE L’ACCUEIL La structure que je dirige est un EHPAD relevant de la Fonction Publique Hospitalière, gérée par un Conseil d’Administration présidé par le Maire de la Commune. Elle dispose de 60 chambres, dont 12 sont installées dans une Unité Sécurisée Alzheimer. Elle est implantée à La Chaise-Dieu, petite commune auvergnate située à 1100 mètres d’altitude, difficile d’accès. Ses nouveaux bâtiments, très accueillants, ont ouvert leurs portes en 1998 et sont situés à l’écart de la ville. Des résidents de plus en plus âgés et dépendants… Le public accueilli a évolué ces dernières décennies. L’ancienne maison de retraite était située au cœur du village et il n’était pas rare que les personnes âgées l’intègrent spontanément, par exemple suite à leur veuvage, tout en poursuivant une vie sociale satisfaisante. Les mentalités ont changé, le maintien à domicile a retardé l’âge d’entrée en institution. Les personnes âgées intègrent l’EHPAD Louis FOREZ à 85 ans en moyenne, dans un état de dépendance considérable le GMP est passé de 660 en 2008, à 775 en 2013. L’institutionnalisation est la conséquence d’une perte d’autonomie progressive qui a fini par rendre le maintien à domicile trop difficile ou dangereux elle fait suite à un accident, à une hospitalisation ou à l’épuisement des aidants naturels. … Contraints de quitter leur domicile L’implantation actuelle de l’EHPAD rebute les personnes âgées qui, contraintes d’abandonner leur domicile, doivent aussi se résoudre à quitter leur village et leur vie sociale. Le domicile représente tout ce que la personne a construit tout au long de sa vie ; il est le symbole d’un statut social, le produit d’une longue vie de travail, le repère rassurant qui accueille et protège tous ses souvenirs. Quitter son domicile à jamais est un acte déchirant, d’autant plus s’il est cédé ou vendu lors du départ en maison de retraite. Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 -5- La loi 20022 énonce, parmi les droits de l’usager […] le libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes soit dans le cadre d'un service à son domicile, soit dans le cadre d'une admission au sein d'un établissement spécialisé ». Pourtant, les casadéens3 vivent souvent leur entrée en EHPAD comme un placement », car il ne s’agit que rarement d’un choix consenti. La CNCDH Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme a rédigé un avis selon lequel le principe du libre choix est largement bafoué dans la réalité. De nombreuses personnes âgées rentrent en institution faute de mesures alternatives ou de choix dans le dispositif d’accompagnement du grand âge. Les familles, trop souvent confrontées à l’un de leur proche présentant une perte d’autonomie et vivant seul dans un appartement, sont parfois conduites à souscrire un contrat de séjour avec un établissement, sans obtenir nécessairement le consentement libre et éclairé de l’intéressé »4. D’ailleurs, il est notoire que 90% des personnes âgées affirment être en maison de retraite contre leur gré5. Lorsque la santé et/ou l’autonomie d’une personne sont gravement compromises, le choix du domicile est fortement lié aux capacités financières de la personne à en assumer le coût. Les aidants naturels ne sont pas inépuisables. A un moment donné, le choix s’impose » et n’est pas libre ». L’observation et l’expérience montrent que cela n’entrave pas une acceptation progressive chez certains résidents, et que le refus de l’institutionnalisation ne préjuge en rien du bilan positif que le résident pourra dresser après quelques semaines ou quelques mois de séjour. Cependant, lorsque la personne et sa famille sont mises face à l’inévitable, elles vivent leur décision comme un déchirement, qu’elle soit prise dans l’urgence ou réfléchie. Il n’est pas rare que les familles expriment moins de culpabilité lorsque les facultés mentales de la personne âgée sont en déclin elles sont soulagées à l’idée que la perte de lucidité puisse atténuer sa souffrance. 2 Art. du CASF. Habitants de La Chaise-Dieu 4 CNCDH. Avis sur l’effectivité des droits des personnes âgées. 27/06/2013, 5 MAUGAIN, Lionel., SEURET, Franck., GUERIN, Olivier. Maison de retraite le dossier noir. 60 millions de consommateurs, 2004, Paris, n°379, 3 -6- Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 L’entrée d’une personne dans l’établissement est souvent un moment difficile la détresse de l’arrivant est palpable. Une dame très âgée est arrivée un jour à Louis FOREZ accompagnée de sa fille pour s’installer dans sa nouvelle demeure elle avait les larmes aux yeux et se contenait ; sa fille lui donnait des instructions et les générations paraissaient inversées tant la scène rappelait le premier jour d’école d’un enfant déchiré de quitter sa maman pour rester dans un lieu inconnu et plein d’agressions potentielles. Tout futur résident sait ce qu’il perd en intégrant un EHPAD la chaleur de sa maison, ses repères, les objets chers et familiers, la liberté d’être et de faire à sa guise, la maîtrise d’un territoire, la possibilité de laisser tout le monde hors de sa porte… Certes, tous les contrats de séjour invitent les contractants à emmener avec eux leurs bibelots, leurs photos, du petit mobilier… Mais la réalité de la taille des chambres et des impératifs liés à l’organisation des soins réduiront fortement cette possibilité. L’ univers » de la personne va rester chez elle, et elle ne va jamais retrouver un vrai chez soi en EHPAD. Pour toutes ces raisons, il est rare qu’une personne âgée fasse le choix délibéré d’entrer dans une institution ; cela arrive, mais il s’agit surtout d’individus qui ont souffert de solitude toute une vie et qui sont contents à l’idée que des professionnels prennent soin d’eux ; il peut s’agir aussi de personnes qui ont toujours vécu en institution. Mais globalement, les nouveaux résidents, à leur arrivée, sont en deuil. La période d’adaptation peut être longue, difficile, et avoir des retentissements sérieux sur la santé physique et psychique des résidents refus de s’alimenter, tristesse, repli sur soi, colère… À Louis FOREZ, nous sommes bien obligés de constater que, après cette période d’ adaptation », nous ne pouvons pas vraiment affirmer que la personne s’est adaptée » souvent, elle s’est résignée ». Dans certains cas, nous parlons d’ acceptation », terme plus positif, car il renvoie à un cheminement dans le processus de deuil. L’adaptation est d’autant plus difficile que le passage du domicile à l’institution se fait souvent brutalement, après un accident, une mise en danger, une hospitalisation. A l’EHPAD Louis FOREZ, le dispositif d’accueil actuel ne prévoit pas un accompagnement de cette étape ; il est rare que le futur résident soit déjà familiarisé avec la vie de la structure ; et aucun membre du personnel ne se déplace actuellement au domicile de la personne pour établir un premier contact. Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 -7- Lorsqu’un dispositif d’aide à domicile est en place, une articulation entre ces derniers et la structure d’hébergement serait souhaitable, afin de créer une continuité dans la prise en charge de la personne et de tisser des liens avec elle avant son entrée en EHPAD. Ce serait un moyen de permettre aux personnes de cheminer, de prendre une décision peu à peu, au fil des événements et des rencontres. Malheureusement, ce dispositif n’est pas en place à ce jour. L’entrée des personnes peut également être précipitée par un appel de l’EPHAD les informant qu’une chambre s’est libérée et qu’elle doit être occupée le plus rapidement possible la pression et le stress sont alors au rendez-vous pour le futur résident, même si la famille prend en charge tous les détails matériels. Déjà éprouvée par les nombreux deuils auxquels elle a été confrontée tout au long de son avancée en âge, la personne devra surmonter l’épreuve de l’abandon forcé et définitif de son domicile, fait qui représente un véritable déracinement à un âge où la capacité d’adaptation est moindre. Elle devra également accepter de renoncer à une part fondamentale de son identité en quittant sa maison, elle quitte un environnement, des habitudes, des odeurs sécurisantes, des bruits connus, des objets, des espaces familiers et rassurants, vivants parce que remplis de souvenirs… … En perte d’…intimité La perte d’autonomie progressive associée aux pathologies du vieillissement réduit les espaces privés et secrets de la personne âgée, sa capacité à gérer sa vie selon des règles personnelles, hors du contrôle d’autrui. Le domicile est l’abri de la personne, mais pas uniquement d’un point de vue physique. La maison représente et renferme tout ce qui lui appartient, son domaine privé. À l’intérieur, certaines pièces et certains objets sont accessibles à elle seule ; d’autres, elle peut choisir de les montrer, mais seulement à des êtres avec lesquels elle a noué des relations privilégiées. Selon Florence LEDUC6 l’habitation est une forme d’excroissance du sujet humain ; sur bien des plans, le corps et la maison ont des points communs ou plus exactement des points de rencontre. La maison est une sorte de prolongement du corps de l’homme […] ainsi l’intimité est conçue comme ce qui est le plus profond, mais aussi le plus près du 6 LEDUC, Florence., DELCOURT, Jean-Baptiste. Aider, soigner, accompagner les personnes à domicile. Gérontologie et Société, FNG, 2007/3, n°122, -8- Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 sujet, et cela concerne aussi bien le corps que l’espace dans lequel il évolue, se cache ou se protège […]. Les lieux les plus intimes de la maison, ne sont-ils pas d’ailleurs des lieux dédiés aux soins du corps ? ». Pendant la période de maintien à domicile, la personne âgée voit ses marges de manœuvre se rétrécir à mesure que la dépendance impose l’intervention de services extérieurs. Les professionnels défilent » dans sa maison à des horaires fixes ou variables, et possèdent parfois leur propre jeu de clés, si ses difficultés motrices lui empêchent de se lever. L’arrivée d’intervenants extérieurs est souvent vécue par la personne comme une intrusion douloureuse, que l’auteure compare à un viol de son intimité ». Le domicile, abri physique et symbolique de l’intimité de la personne, perd son caractère privé, au fur et à mesure que le maître des lieux perd le contrôle sur son corps et sur son environnement. La dépendance lui impose d’ouvrir à des étrangers les espaces intimes de sa maison et de son corps. La chambre et la salle de bain, lieux privés par excellence, deviennent des lieux de soin, partagés avec des professionnels qui, comme le souligne Colette EYNARD 7 n’ont pas toujours conscience du caractère fortement intrusif de leur présence et de leur intervention dans ces lieux où l’on travaille, mais qui ne sont pas des lieux de travail ». L’auteure ajoute que la réponse à des besoins » mesurés à l’aune des seuls critères de propreté, d’hygiène et de bien-être » […] ne devrait pourtant pas autoriser ceux qui la dispensent à envahir l’espace privé de leur client au point de transformer sa chambre en un espace de travail sur lequel il n’a plus prise, où il ne se sent plus chez lui ». Avant l’entrée en institution, la dépendance et les interventions extérieures ont donc grignoté peu à peu le territoire intime de la personne. Mais, au moins, elle retrouvait les sensations familières une fois seule. Elle restait le maître à bord, dans une maison dont elle continuait à établir les règles et à exercer son libre arbitre. Lorsque la décision de placement » s’impose à lui et à sa famille, le futur résident a conscience qu’il va rentrer dans un lieu qu’il ne perçoit pas forcément comme un lieu de vie », loin s’en faut ! où son domaine privé sera davantage réduit. Il appréhende souvent la vie dans une collectivité dominée par les exigences du soin. Il sait qu’il ne fixera plus les règles sur un territoire qui lui appartient. Il sait qu’il va s’installer 7 EYNARD, Colette. La chambre comme espace d’intimité. Gérontologie et Société, FNG, 2007/3, n°122, Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 -9- dans son dernier domicile, qui sera aussi le lieu de sa dépersonnalisation ultime un espace au sein duquel il ne maîtrisera presque rien. De fait, l’institution va continuer à phagocyter ses espaces privés et intimes. L’espace privé de sa chambre sera souvent pénétré au nom des soins et de l’organisation. Bien qu’elle se dise respectueuse des rythmes de ses résidents, la réalité organisationnelle implique que ce soit le personnel qui fixe le rythme quotidien de la structure. La mission de surveillance permanente qui est assignée aux EHPAD contribue à réduire les espaces de liberté de ses résidents. Lorsqu’elle est consciente, la personne qui s’apprête à entrer dans un EHPAD est, la plupart du temps, dans une grande détresse et très démunie face aux pertes définitives qui l’attendent. … Méconnaissant leurs droits La plupart des résidents accueillis à l’EHPAD Louis FOREZ ont grandi et vieilli en milieu rural. Si presque tous avaient une vie sociale et professionnelle, le niveau culturel de la majorité d’entre eux est plutôt faible. Rares sont ceux qui étaient initiés au langage administratif compliqué auquel ils sont confrontés lors de la signature du contrat de séjour, du règlement de fonctionnement… Certains savent à peine lire et/ou écrire et la majorité n’a pas connaissance de la législation. La Charte des droits et libertés des personnes âgées dépendantes leur est présentée pour la première fois, et ils sont loin d’appréhender le sens qu’elle peut prendre pour eux durant leur séjour. Leur consentement à l’entrée est très peu recueilli pour plusieurs raisons 1 l’état de santé physique et/ou psychique de la personne peut constituer un obstacle ; 2 avec l’accroissement de la dépendance, le dispositif d’accueil se centre sur les familles, qui ont souvent été l’étayage indispensable du maintien à domicile les entretiens d’entrée se font généralement en présence des proches ; le futur résident n’a pas d’espace individuel pour s’exprimer à l’heure actuelle ; 3 les entrées dans l’urgence à la suite d’une hospitalisation ou d’un accident entravent la mise en place d’une période de transition au cours de laquelle la personne pourrait accéder à une acceptation progressive de l’institutionnalisation ; - 10 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 4 enfin, les contraintes de gestion liées au taux d’occupation et à la liste d’attente, imposent aux démarches d’entrée un rythme qui se heurte à la temporalité nécessaire aux personnes pour s’exprimer et cheminer vers une acceptation sereine de l’entrée en EHPAD. Encore trop souvent les familles font miroiter à leur proche la possibilité d’un séjour provisoire afin de forcer le consentement. Le futur résident est mal éclairé sur ses droits. Les documents remis ne sont pas lus avec lui. La Charte constitue une annexe que peu de personnes âgées lisent et s’approprient. Je dirais même que, à l’EHPAD Louis FOREZ, rares sont les résidents qui pourraient être en mesure de s’approprier le contenu de ce document sans l’aide des professionnels. La méconnaissance des droits est très étendue les personnes âgées qui croient devoir se taire face à des professionnels tout-puissants », qui ont peur de se faire gronder s’ils protestent, qui pensent qu’ils n’ont pas le droit de s’exprimer…sont encore nombreux, même s’il ne s’agit que de craintes et de croyances la plupart du temps. C’est à l’institution de lever les non-dits à ce sujet. La plupart du temps, les personnes âgées que nous recevons sont très réservées et pudiques ; elles sont presque toutes nées dans les années 30 et ont reçu une éducation chargée de tabous, notamment en lien à leur corps. Surtout les dames, qui ont grandi et vieilli en cachant leurs corps ; la dépendance a des conséquences très douloureuses pour elles. Tout au long de leur séjour en EHPAD, un non-dit flotte sur l’intimité des résidents, d’autant plus lorsqu’il s’agit de leur sexualité. Ce non-dit ne se lève jamais à l’initiative de ces derniers. Ainsi, telle infirmière citera une dame criant de toutes ses forces pour ne pas être amenée à la douche ; telle aide-soignante relatera le témoignage poignant d’une résidente qui avouait sa honte profonde lors de sa toilette intime ; telle autre rira en parlant de tel monsieur en posture gênante » sous la douche… Mais ces faits sont considérés comme des anecdotes sans lien avec les droits des personnes au respect de leur intimité. Pour la plupart des résidents, l’intimité fait encore trop souvent l’objet d’un renoncement, plutôt que d’un droit. La question de l’intimité est souvent problématique, puisque parler à la personne de son intimité peut déjà constituer une intrusion dans celle-ci. Cela demande une grande délicatesse, un espace approprié, un temps dédié, un professionnel formé et, surtout, une culture institutionnelle engagée sur ce point, affirmant la volonté de porter ce droit à la connaissance des personnes accueillies. Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 11 - Le respect de l’intimité un droit d’application complexe D’un point de vue législatif, les droits des personnes âgées sont reconnus. La plupart des structures, et l’EHPAD Louis FOREZ ne fait pas exception, reconnaissent et font de leur mieux pour garantir le respect des droits de leurs résidents. Toutefois, la définition de certains droits, pourtant incontestés, comme la liberté, la protection, l’intimité… peut se révéler subjective et contextuelle. En outre, le respect d’un droit peut entrer en contradiction avec le respect d’un autre droit. Par exemple respecte-t-on l’intimité d’un résident chaque fois que l’obligation de protéger, surveiller, contrôler son état de santé contraignent les soignants à pénétrer le lieu de la chambre sans s’enquérir de la volonté de la personne ? Comment choisir entre devoir de protection et respect de la liberté et de l’intimité du résident ? Comment répondre aux obligations sécuritaires tout en respectant les souhaits des personnes, avec la part de prise de risque qu’ils peuvent impliquer ? Quelle redéfinition possible de la vie privée et intime pour les personnes qui ont perdu leur autonomie ? Respect de la vie privée et de l’intimité dans la législation Le droit au respect de la vie privée est protégé par l’article 9 du Code Civil et par l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme. Dans la Série de précis sur les droits de l’homme, il est rappelé que le devoir de protéger la sphère sexuelle de l’individu et les relations interpersonnelles est l’une des obligations positives découlant de l’article 8 de la Convention Européenne des Droits de l’Homme »8. En effet, le Conseil de l’Europe inclut, dans la vie privée », les relations et activités sexuelles, considérées comme des aspects très importants de l’identité personnelle qui touchent l’un des aspects les plus intimes de la vie privée et méritent la plus haute protection »9. L’article L. 311-3 de la loi 2002-2 affirme que l'exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Dans le respect des dispositions législatives et réglementaires en vigueur, lui sont assurés 8 ROAGNA, Ivana. La protection du droit au respect de la vie privée et familiale par la Convention Européenne des Droits de l’Homme. Série de précis sur les droits de l’homme du Conseil de l’Europe. CONSEIL DE L’EUROPE. Strasbourg, 2012, 9 Ibid., - 12 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 1° Le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité ».10 Malheureusement, les soins par un tiers imposés par la maladie et/ou par la dépendance malmènent d’une manière ou d’une autre l’intégrité, l’intimité et la dignité des personnes, car, comme nous l’avons vu dans les chapitres précédents, la perte d’autonomie prive un être de sa liberté de faire à sa guise et dans une temporalité qui est la sienne. À son entrée à l’EHPAD Louis FOREZ, la personne dévoile un certain nombre d’informations sur elle-même qu’elle n’aurait pas forcément choisi de partager. Notre institution, soucieuse de connaître au mieux ses résidents afin de répondre à leurs besoins, n’est pas toujours attentive à la distinction entre ce qui doit être connu et ce qui doit continuer à appartenir uniquement à la personne ; en tout cas, elle n’analyse pas forcément les contradictions qu’elle fait vivre à ses accueillis. Tout en présentant un contrat de séjour, un règlement de fonctionnement et une charte s’engageant à respecter la vie intime de ses résidents, l’institution demande carte vitale, carte d’identité, vérifie le nom du tuteur éventuel, le degré de dépendance, épluche le dossier médical, s’assure de la solvabilité, enregistre l’histoire de vie, le nombre de proches à contacter, les habitudes de vie, les goûts… Le client au centre » rappelle sarcastiquement une vieille dame Quel centre ! De toutes les attentions, de tous les déshabillages, de toutes les explications, de toutes les confidences. Ah, ça, il est partagé, le secret, tellement partagé pour mon intérêt que je ne sais pas s’il y a une seule chose que j’ai dit un jour à une de ces personnes, même sur le ton de la confidence, qui a échappé à tous les autres. Mon cœur est mis à nu.[…] Tout. Alors, l’intimité, laissez-moi rigoler. »11 Dès son entrée à l’EHPAD Louis FOREZ, la personne accueillie est confrontée à des paradoxes régulièrement déplorés par un certain nombre de professionnels. Les termes de vie privée », de dignité », d’ intimité » perdent tout leur sens dans le contexte de l’institutionnalisation, en tout cas le sens que les individus leur donnent spontanément, en fonction de leur éducation, leur culture, leur vécu. Les personnes que nous accueillons sont souvent très dépendantes et/ou malades. Des professionnels doivent les assister dans presque tous les actes quotidiens. L’espace le 10 Art. du CASF Témoignage cité In PELISSIER, Jérôme. Intimités. Gérontologie et Société, FNG, 2007/3, n°122, 11 Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 13 - plus privé, le plus intime le corps, est presque entièrement pris en charge par des professionnels qui sont des étrangers pour les résidents, du moins à leur arrivée. Or, respecte-t-on l’intimité et la dignité d’une personne âgée lorsqu’on confie sa toilette intime à une jeune personne de sexe opposé, sans lui demander son avis ? Assure-t-on l’intégrité du moins psychique de la personne, lorsqu’on a collectivement accès à tous ses espaces intimes ? Une résidente a répondu ainsi à une aide-soignante qui se souciait de son humeur quelques semaines après son entrée dans un EHPAD voisin de Louis FOREZ Je n’ai plus rien pour moi, on sait tout ici mon histoire, mes enfants, mes goûts, mon poids, la taille de mes culottes ; tout est dévoilé, même mon corps ; mon corps et ma maison étaient à moi, avant, maintenant tout le monde contrôle un bout de moi-même ; même ma solitude ne m’appartient plus ». Appliquer la loi 2002 concernant les droits des usagers, constitue un défi. La loi fixe les objectifs vers lesquels les ESMS et leurs personnels doivent tendre, malgré les limites et la frustration à laquelle ils se trouveront régulièrement confrontés. Il ne s’agit pas d’arriver à un consensus quant à la question du respect des droits chaque contexte institutionnel est particulier. La réflexion collective permettra de faire au mieux », mais n’effacera pas les contradictions, les paradoxes et les ambivalences. Au sein de notre structure, comme dans beaucoup d’autres en France, la réflexion partagée sur le thème de l’intimité du résident fait encore défaut, alors que certains pays d’Europe montrent un autre exemple, comme nous le verrons plus loin. Et pourtant, dans notre institution, nous sommes en présence de contradictions inadmissibles d’un point de vue éthique. Les valeurs énoncées par la loi et reprises dans nos documents contractuels constituent des engagements envers l’usager. Alors le risque est de tomber dans un consensus hypocrite, où les mots ne seraient pas suivis des actes, mais où tout serait en règle sur le papier ». Des définitions institutionnelles » des valeurs affichées devront probablement être élaborées, afin de reconnaître les limites de la vie collective, tout en s’engageant de façon honnête vis-à-vis des personnes accueillies. - 14 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Les Chartes et les recommandations de l’ANESM L’ANESM12 rappelle que, d’un point de vue juridique, la vie privée » se définit comme quelque chose qui ne concerne que soi, qui ne regarde pas les autres. L’expression respect de la vie privée » englobe à la fois le respect de l’intimité de l’usager, la protection de son domicile, de son image, le droit à l’exercice de sa sexualité et de sa religion. Ces notions sont reprises par les Chartes. Les Chartes vont au-delà de la loi et prennent en compte les tensions existant entre le cadre réglementaire et la prise en charge des individus dans leur singularité. La Fondation Nationale de Gérontologie FNG a conçu une première Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante en 1987 ; une deuxième version a paru en 1997. La dernière version date de 2007 et a été mise à jour notamment par rapport à la notion de dépendance ». Il ne s’agit pas d’une loi mais d’un outil de réflexion collective, comme le précise la FNG. Elle se veut centrée sur la valeur d’ humanité » plutôt que sur une catégorie de personnes ayant en commun un âge avancé. La FNG met en garde les ESMS d’un affichage de la Charte qui ne serait pas suivi de pratiques cohérentes avec les principes énoncés par celle-ci. L’article I de la Charte énonce, entre autre, que la personne âgée dépendante doit bénéficier de l’autonomie que lui permettent ses capacités physiques et mentales, même au prix d’un certain risque » et que la famille et les intervenants doivent respecter le plus possible le désir profond et les choix de la personne ».13 À ce sujet, l’ANESM14 recommande de s’assurer que l’ensemble des restrictions apportées sont nécessaires à la préservation de la sécurité de la personne et strictement proportionnées au but poursuivi ». Du domaine de la protection et de la sécurité, les règles d’hygiène sont parfois trop rigides une personne qui vit mal le moment de la douche, parce qu’elle ne supporte pas de se retrouver complètement dénudée, devrait être respectée. Il m’est déjà arrivé d’entendre des commentaires n’évoquant que la saleté ou le risque infectieux potentiel, 12 ANESM. Recommandation. Qualité de vie en EHPAD, Volet 2 Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne, 06/2011, p. 51 13 FNG. Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante en situation de handicap ou de dépendance, 2007, Article I, 14 ANESM. Recommandation. Qualité de vie en EHPAD, Volet 2 Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne, 06/2011, Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 15 - sans aucune prise en compte du ressenti de la personne. Or, respecter l’intimité du résident impose cette prise en compte c’est à partir d’elle que les solutions adaptées pourront être trouvées. D’autres droits à l’intimité sont couramment bafoués. L’article IV de la Charte énonce que toute personne, quel que soit son âge, doit être protégée des actions visant à la séparer d’un tiers avec lequel, de façon libre et mutuellement consentie, elle entretient ou souhaite avoir une relation intime » et aussi que respecter la personne dans sa sphère privée, sa vie relationnelle, affective et sexuelle s’impose à tous ».15 Or, les relations intimes en EHPAD sont difficiles à cultiver, tant la vie et les règles collectives prennent de la place. Les rares espaces privés cela se résume aux chambres individuelles souvent sont ouverts » aux personnels de la structure, centrés sur les exigences liées aux soins corporels et médicaux, plus que sur les besoins affectifs et intimes des résidents. Lorsque les personnels sont témoins de manifestations de tendresse entre deux résidents, leurs réactions sont parfois infantilisantes. Un petit sourire en coin suffit à blesser l’amour propre d’une personne fragile qui, soudainement, peut se sentir mise à nu et ridiculisée. La Charte Européenne des droits et des responsabilités des personnes âgées nécessitant des soins et une assistance de longue durée affirme avec clarté Vous avez droit au respect de votre intimité. Vous devez pouvoir vous ménager des moments ou des espaces réservés à vous seule, ou avec les personnes de votre choix, si tel est votre souhait » ; et aussi Votre espace personnel doit être respecté, quels que soient l’endroit où vous vivez et le degré de soins et d’assistance dont vous avez besoin. Toutes les personnes participant à votre prise en charge, à vos soins et à votre traitement doivent avoir à cœur de ne pas empiéter sur votre vie privée ou vos relations intimes » ; et encore Le respect de votre vie privée se reflète également dans l’attention qui est accordée à votre pudeur. Vous avez le droit d’être traitée avec délicatesse et discrétion par les personnes qui vous prennent en charge ». 16 15 FNG. Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante en situation de handicap ou de dépendance, 2007, Article IV, 16 Charte Européenne des droits et des responsabilités des personnes âgées nécessitant des soins et une assistance de longue durée. Droit à la vie privée, Juin 2010, Articles - 16 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Les énoncés de ces chartes font appel à des compétences humaines qui ne sont pas forcément acquises même si nous faisons l’hypothèse que la majorité des aidessoignants considèrent leur travail comme une mission à accomplir avec la plus grande humanité auprès de leurs aînés, le respect évoqué ne va pas de soi. L’inexpérience, une formation insuffisante, un manque de motivation, une orientation par défaut dans le métier, un mal-être personnel, un rythme de travail trop stressant,… peuvent être à l’origine d’une négligence involontaire de l’aspect humain indispensable dans la relation de soin. Sans compter que le métier d’aide-soignant est insuffisamment valorisé. Pourtant c’est l’aide-soignant qui passe le plus de temps auprès des résidents ; par conséquent, la qualité de son approche devrait être une priorité, ainsi que la valorisation du métier. Lorsqu’ils sont interrogés sur leur vécu, certains résidents osent livrer leurs frustrations. Certains résidents ont confié à notre psychologue que, pendant la toilette ou les soins c’était comme s’ils n’étaient pas là, comme s’il n’y avait que leur corps qui existait ». D’autres éprouvent de la honte ou de l’humiliation, à être manipulés mécaniquement par de jeunes professionnels, d’autant plus s’ils sont de sexe opposé. L’ANESM17 évoque la règlementation québécoise au sujet des soins corporels l’usager doit pouvoir choisir une personne du sexe de son choix pour certaines interventions spécifiques ». Cela est-il possible, lorsque la marge de manœuvre pour l’élaboration des plannings est très limitée? A Louis FOREZ, les plannings tiennent compte de très nombreux facteurs et contraintes et il est difficile d’envisager la prise en compte de l’identité sexuelle des professionnels, d’autant plus que le pourcentage des hommes dans la profession n’égale pas celui des femmes. Et pourtant, il est aisé d’imaginer à quel point il doit être difficile pour une personne âgée, appartenant à une génération éduquée à une vision très pudique du corps, de laisser manipuler son corps dénudé par une jeune personne de l’autre sexe. Un autre espace intime en mal de reconnaissance dans l’institution est la sexualité. Présente une fois de plus en tant que droit elle fait partie de la sphère privée et intime, elle est objet de déni, de rejet, de dégoût, de banalisation. Même si elle n’est pas 17 ANESM. Recommandation. Qualité de vie en EHPAD, Volet 2 Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne, 06/2011, Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 17 - officiellement frappée d’interdit, la sexualité se heurte aux préjugés et au manque d’espaces intimes en institution. Les exemples européens et outre-atlantiques Dans certains pays d’Europe, comme la Belgique, la Suisse, le Danemark et l’Allemagne, le lien intimité-sexualité est plus explicite qu’en France lorsqu’on parle de l’intimité d’un résident, on évoque naturellement ses besoins corporels intimes, et en particulier ses besoins sexuels. Le mouvement reconnaissant les besoins affectifs et sexuels des personnes handicapées est né aux Etats-Unis dans les années 1960-1970 ; il s’est étendu ensuite dans le Nord de l’Europe. En 1980, les Pays-Bas débattaient déjà sur l’ accompagnement à la vie affective et sexuelle ». Aujourd’hui, le statut d’ assistant sexuel » existe et est reconnu en Allemagne, en Autriche une formation existe à Karlsdorf pour devenir assistant sexuel », au Danemark et en Belgique. En Italie, la pratique du métier est reconnue. Aux Pays-Bas, les prestations réalisées par les assistants sont remboursées par la Sécurité Sociale. En Suisse, il existe depuis 2003 une formation pour assistant sexuel ». En France, où les opinions ont toujours été mitigées, le Comité Consultatif National d'Ethique CCNE a rendu, en Mars 2013, un avis défavorable à la reconnaissance du métier d' assistant sexuel ». Si des pratiques d'assistance sexuelle ont lieu en France, elles sortent du cadre légal. Quelles réponses sont envisageables alors, afin de prendre en compte les besoins des personnes dépendantes ? Un article de la presse belge18 relate qu’à Charleroi, les résidents d’une maison de retraite peuvent aller voir des professionnelles en taxi. J. Paul POTVIN, président de l’ADMR Association des Directeurs de Maisons de Repos s’est positionné en faveur de cette expérience. Dans le même article, la ministre wallonne de la santé, Eliane TILLIEUX, s’est ainsi prononcée Si cela se fait dans les règles et avec l’accord de l’institution, je n’ai pas d’objection à faire. Mon principe de base est simple le pensionnaire doit se sentir dans sa chambre comme s’il était chez lui, il doit pouvoir faire ce qu’il entend et exiger le respect de son intimité ». 18 PAINBLANC, Maï. Des call-girls dans les maisons de repos pour personnes âgées ? Actualité nationale et régionale belge, [En ligne] Disponible sur - 18 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Tout en précisant que tous les pensionnaires ne sont pas demandeurs », POTVIN rappelle, dans le même article, que des seniors qui sont dérangés dans leur lit alors qu’ils ont des relations sexuelles, cela arrive tous les jours dans les maisons de repos ». Le colloque Dépendance physique intimité et sexualité »19 qui s’est déroulé à Strasbourg en 2007, a relancé le débat en Europe. Lors de ce colloque, des personnes lourdement dépendantes ont témoigné des viols involontaires » de leur intimité par les soignants, par lesquels elles se sentaient considérées comme des êtres asexués ». Certains intervenants ont pointé l’absence de référence directe à la sexualité dans le droit à l’intimité énoncé par la loi 2002. Les personnes autonomes n’ont nul besoin de s’interroger sur ce que le mot intimité » peut ou doit recouvrir pour eux elles gèrent leur sphère privée comme elles l’entendent et n’ont aucun compte à rendre. Il en va tout autrement pour les personnes dépendantes. Si la question de l’aide que la société peut ou doit leur apporter va de soi dans certains domaines, dès qu’il s’agit du domaine de l’intime, notre propre intimité peut se sentir agressée. Cela fait place à deux principales attitudes l’empathie, le souhait que toutes les solutions soient trouvées afin que les désirs légitimes des personnes dépendantes soient satisfaits, d’une part ; le rejet moralisateur, réaction défensive visant à classer l’affaire sans vraiment s’attarder sur la souffrance des personnes concernées, d’autre part. La question reste entière dans les institutions, où le problème de la dépendance s’additionne aux limites imposées par la vie collective et aux impératifs liés au soin. Dans un EHPAD, les personnes accueillies continuent d’avoir des besoins, des pulsions, des désirs et, en France, certains établissements commencent à repenser leur organisation afin de permettre une vie affective épanouie à leurs résidents. En 2013, Le Monde20 a publié un article sur l’amour et la vie intime à l’EHPAD Jacques BREL à Guipavas Finistère dans lequel il notait que les liaisons amoureuses et la sexualité restent des sujets tabous en maison de retraite » et que dans des structures 19 Parlement Européen de Strasbourg. Dépendance physique intimité et sexualité. Colloque du 27 et 28 Avril 2007. Compte rendu du colloque, 1ère journée, [En ligne] Disponible sur 20 GAUTHIER-FAURE, Manon. A Guipavas, des mots contre le tabou de l’amour et du sexe en maison de retraite. Le Monde, 08/08/2013, [En ligne] Disponible sur Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 19 - médicalisées, rythmées par les soins et marquées par la dépendance de nombreux pensionnaires, la notion même d’intimité ne va pas de soi ». L’article nous apprend que, pour tenter de briser ce tabou, le Syndicat Intercommunal gérant l’EHPAD a conçu une formation inédite sur les questions de l’intimité et de la sexualité. Cette démarche aurait été saluée par Michèle DELAUNAY, la ministre déléguée aux personnes âgées et à l’autonomie. Malheureusement, encore trop souvent, la question de l’intimité et de la sexualité n’est pas du tout abordée dans les institutions et est absente du projet personnalisé du résident. En revanche, au Québec, les visites d’appréciation de la qualité » l’équivalent de nos inspections et évaluations externes interrogent très clairement l’application par l’établissement visité des orientations ministérielles21 concernant l’intimité et la sexualité des résidents. A titre d’exemple, un rapport de visite de 200722 touchant une vingtaine d’établissements, interroge, au même titre que la prévention des infections et le respect des règles de sécurité, le respect de l’intimité du résident et notamment si le résident peut choisir une personne du sexe de son choix pour l’hygiène » et si le résident peut vivre sa vie affective, sentimentale et sa sexualité ». À Berlin, à San Francisco et à Montréal, des maisons de retraite pour homosexuels ont vu le jour ; au Québec certaines institutions ont mis en place des chambres d’intimité » que les couples peuvent réserver23 ; à New York, des maisons de retraite distribuent aux occupants des préservatifs; au Danemark, une maison de retraite passe, tous les samedis soirs, des films à contenu érotique à ses pensionnaires, à la demande de ces derniers, afin de détendre l'atmosphère et d'apaiser les esprits ». Des petites pancartes Ne pas déranger » seraient même disponibles, à la réception, pour ceux qui empruntent des dvd érotiques !24 La France a donc du retard dans la prise en compte de l’intimité des personnes accueillies en institution. Toutefois, si l’exemple des autres pays peut ouvrir notre regard, il ne s’agit pas de faire du copié-collé ». Une réflexion doit être menée, afin d’adapter 21 Ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec. Orientations Ministérielles. Octobre 2003. 22 Ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec. Rapport de visite d’appréciation de la qualité. Rapport National, 2009, 23 LEFEUVRE Gérard, Sexualité et affectivité chez les personnes âgées. 27/11/2013 [En ligne] Disponible sur 24 VERVILLE Danielle, 25/05/2009. [En ligne] Disponible sur - 20 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 certaines idées, de les rendre compatibles avec notre réalité culturelle, et avec chaque réalité institutionnelle. Mais l’évolution est inéluctable afin de la rendre possible il est indispensable de rester ouverts, de respecter l’existant, d’accorder du temps au cheminement, de tenir compte du contexte et de l’environnement extérieur à la structure, tout en insufflant la dynamique de changement nécessaire. Une structure tiraillée entre homéostasie et changement L’EHPAD Louis FOREZ a signé une première Convention Tripartite Pluriannuelle en 2007, et une deuxième en 2013. Avec une capacité autorisée de 60 lits, un taux d’encadrement 0,67 supérieur à la moyenne nationale et un budget fortement revalorisé depuis la signature de la Convention, elle ne peut espérer de moyens supplémentaires à l’heure actuelle. De plus, le taux d’équipement est élevé sur le territoire 162 places pour 1000 habitants de 75 ans et plus, contre 123 en France. Son taux d’occupation 98% est stable et ne devrait pas subir de diminution dans la mesure où l’INSEE25 prévoit, d’ici 2030, une augmentation de personnes âgées dépendantes sur le territoire, en Haute Loire et dans Le Puy de Dôme La Chaise-Dieu est en Haute Loire mais à quelques kilomètres du Puy de Dôme plus que dans les deux autres départements auvergnats. L’histoire de l’EHPAD Louis FOREZ entre confinement territorial et logique domestique L’EHPAD Louis FOREZ est situé à 1100 mètres d’altitude, sur un territoire rural enclavé. Les anciens locaux de la maison de retraite étaient installés au cœur du village, dans les bâtiments conventuels de l’Abbaye, monument classé du XVIème siècle. Les personnes âgées qui intégraient l’ hospice » bénéficiaient d’une vie sociale inchangée et profitaient de l’animation touristique durant la saison estivale, notamment lors du Festival annuel de musique classique se déroulant traditionnellement dans la ville. Habitués à des conditions de vie rudes, les résidents s’accommodaient très bien de l’austérité des lieux et du manque de confort. L’EHPAD porte le nom du pharmacien de la commune qui a désigné la maison de retraite comme son légataire universel en 1997, après avoir passé plusieurs années au sein de celle-ci. Grâce à ce legs, de nouveaux bâtiments ont vu le jour en 1998. Les casadéens 25 INSEE Auvergne, La lettre n°82, Juin 2012. En Auvergne, des personnes dépendantes plus nombreuses et plus âgées à l’horizon 2030. 6 p. Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 21 - regrettent cependant que leur maison de retraite » soit désormais à l’écart de la vie du village. Une autre personnalité de la commune a marqué la mémoire des villageois celle du médecin qui a consacré de longues années à l’ancien hospice. Son fils a été Maire du village et président du Conseil d’Administration de l’EHPAD. La commune nourrit une forte idéologie autarcique », renforcée par un puissant attachement aux racines ainsi qu’au patrimoine culturel et architectural. Jusqu’à il y a quelques années, les jeunes quittaient difficilement la commune, habités par une certaine appréhension vis-à-vis de l’extérieur. En revanche, depuis 2006, la Commune a perdu 100 habitants. Seulement 700 personnes y résident désormais. Malheureusement, les habitants du canton de La Chaise-Dieu continuent à nourrir une certaine méfiance envers les personnes arrivant d’autres départements et désireuses de s’installer dans la commune. Bien sûr, c’est un phénomène qui n’est pas propre à La Chaise-Dieu on l’observe fréquemment dans les milieux ruraux isolés. À l’instar de sa commune, l’EHPAD Louis FOREZ n’a pas été confronté au turn-over de ses salariés, jusqu’à il y a quelques années. En revanche, la direction de l’établissement a été longtemps instable et/ou assurée par du personnel soignant infirmière…. Le Maire était l’instance décisionnelle qui déléguait amplement ce pouvoir aux professionnels de la maison de retraite. Le turn-over des directeurs était en contraste avec la tendance homéostatique des casadéens, et alimentait un certain fantasme d’ auto-engendrement ». En quelque sorte, la Maison de Retraite appartenait » aux habitants de La Chaise-Dieu. Le legs a renforcé ce sentiment. Se faire accepter par les salariés du canton est donc un enjeu de taille pour un directeur les nombreuses vacances du poste ont favorisé chez le personnel une aptitude à s’organiser et à décider seul, et à reconnaître uniquement l’autorité du Maire. La fonction de direction s’est stabilisée à partir de 2009, lors de l’arrivée d’une directrice titulaire qui est restée cinq ans. Les premiers temps de sa prise de poste ont été compliqués par la confusion des rôles qui caractérisait les rapports interprofessionnels les soignants éludaient son autorité en s’adressant systématiquement au Maire. Elle a dû clarifier les rôles hiérarchiques et rééquilibrer les rapports avec le Conseil d’Administration. - 22 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Elle a engagé, non sans difficulté, une dynamique de changement. La nouvelle législation, notamment la loi HPST26 et ses implications complexes lui ont permis de prendre une place affirmée face à la perte de repères des élus locaux. Une bonne entente s’est instaurée entre la direction et les financeurs. En 2011, une autoévaluation a été menée ; en 2013, la 2ème Convention Tripartite a été signée, le Projet d’Etablissement a été validé et l’Unité Sécurisée Alzheimer a été inaugurée. Fin 2013 l’évaluation externe a eu lieu et les constats ont été très positifs. Des mutualisations ont été mises en place afin de fidéliser des professionnels rares » sur le territoire, et d’organiser des formations inter-établissements. Des conventions ont été signées avec l’HAD Hospitalisation à Domicile, le RESOPAD 43 Réseau de soins palliatifs, mais aussi avec l’épicerie locale, des podologues, des coiffeurs… Les transformations mises en œuvre ont créé une brèche dans la logique domestique qui régnait auparavant. L’amélioration des conditions de travail aménagements horaires… a produit des effets positifs. La 2 ème rails plafonniers, convention tripartite a entraîné une augmentation des effectifs 0,40 ETP de médecin, 1 ETP d’infirmier, 4 ETP d’aide-soignant, 0,30 ETP de psychologue supplémentaires, et favorise des prises en charge plus qualitatives. Un management prudent », une équipe en quête d’identité Malgré le dynamisme de ma prédécesseure, et la présence de cadres médecin coordonnateur, infirmière coordinatrice, psychologue compétents et impliqués, des clivages importants persistent au sein de l’équipe et un management participatif est difficile à mettre en place, dès lors qu’il s’agit d’impulser un changement. Depuis le début, la fonction de direction a suivi un parcours difficile, et elle est encore aujourd’hui confrontée à des personnels habitués à décider seuls, qui commencent à peine à apprécier les bénéfices d’une direction stable et qui craignent une nouvelle rupture. C’est un sentiment répandu surtout parmi les plus anciens, qui ne conçoivent pas de quitter leur village, ni de changer de travail, et ne veulent pas renoncer à leurs habitudes professionnelles. 26 Loi n°2009-879 du 21 Juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. JORF, n°167, 22 Juillet 2009, page 12184 Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 23 - Les différences statutaires sont à l’origine de conflits latents. Le personnel de l’EHPAD se renouvelle très peu 40% des salariés ont entre 10 et 19 ans d’ancienneté, 25% plus de 20 ans. Mes relations avec les personnels sont parfois tendues certains salariés titulaires, forts de leur statut, peuvent faire preuve d’une rigidité difficile à gérer, notamment par rapport aux règles ou aménagements nouveaux. Depuis quelques années, à cause d’une faible démographie du personnel soignant sur le territoire, des contractuels sont embauchés. Cette situation est source de tensions les contractuels prennent la place des titulaires » tout en négociant de meilleurs salaires. Aux yeux de certains professionnels, la direction est responsable de l’injustice découlant des écarts entre les salaires et de l’attribution de postes qui devraient revenir à des fonctionnaires. Le professionnalisme est entravé par la proximité des liens sociaux. Le fonctionnement de la structure est bien étayé par la présence d’un médecin coordonnateur très engagé. Pourtant, ses relations proches avec les familles parasitent parfois son positionnement, induisant des décisions plus affectives que rationnelles ; notamment par rapport aux critères d’admission à l’EHPAD. Chez les autres soignants, le fait de se connaître depuis toujours » et de se côtoyer au quotidien, entrave une certaine forme de professionnalisme ; d’ailleurs, l’évaluation externe de novembre 2013 a interrogé des attitudes d’hyper-tolérance de la part de certains soignants, dictées par le souci de ne pas compliquer les relations sociales dans le village ». Certains sont allés jusqu’à avouer que la maltraitance ne sera pas forcément dénoncée » au sein de l’établissement, malgré une information régulière sur la responsabilité des professionnels vis-à-vis des personnes accueillies. Quant à lui, le secrétariat a du mal à garder la distance requise et à retenir les informations qu’il n’a pas le droit de livrer. Les formations sur le secret professionnel organisées par l’ancienne directrice n’ont pas eu les effets escomptés. Les liens familiers du Maire avec ses concitoyens impactent sa posture au sein du Conseil d’Administration et bloquent parfois la prise de décisions. Des résistances au changement perdurent. Des besoins d’évolution se font jour. Aujourd’hui, l’idéologie entretenue par un leadership d’anciens soignants est encore puissante une partie du personnel demeure réfractaire à la dynamique de transformation - 24 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 qui s’impose peu à peu, et vit mal les temps de formation, perçus comme intrusifs ou inutiles. Bien que 90% des professionnels aient été formés à la méthode Humanitude », certains n’en ont gardé aucune trace, alors que d’autres y ont puisé des outils essentiels à leur pratique. Cet écart témoigne du clivage existant actuellement au sein de l’équipe et entravant les échanges au niveau des pratiques de soin. Des personnalités très différentes forment aujourd’hui l’équipe de l’EHPAD Louis FOREZ. Des enjeux de pouvoir régissent certaines relations professionnelles ; des relations interpersonnelles trop proches en parasitent d’autres. L’équipe demeure globalement en mal de reconnaissance les professionnels les plus âgés n’ont pas tous fait le deuil de la liberté dont ils jouissaient avant », et il leur arrive de retourner une autorité maladroite sur les plus jeunes et inexpérimentés, surtout s’ils sont contractuels. Pourtant, la cohabitation des titulaires et des contractuels est source de changement les tentatives pour introduire une autre dynamique sont mieux accueillies ; différentes méthodes de travail se côtoient et commencent à se croiser ; les initiatives de l’animatrice ou de la psychologue sont vécues avec moins de méfiance ; les temps de formation sont plus investis. Un certain nombre de professionnels posent un regard avisé sur la situation de la structure, comme aussi sur celle de la commune l’évolution, l’échange et l’ouverture sont le gage de la pérennisation. À l’heure actuelle, les contraintes budgétaires obligent à organiser des plannings serrés », des prestations rapides », au détriment des temps d’échange entre les professionnels et les résidents. Cette logique, guidée par le souci impérieux de garantir le fonctionnement de la structure avec peu d’effectifs, peut avoir des conséquences négatives sur la qualité des soins, cette dernière étant étroitement liée au bien-être des professionnels. L’organisation actuelle ne tient pas compte du besoin de réflexion collective par rapport à des questions, surtout d’ordre éthique, restées en suspens depuis l’écriture du projet d’établissement. Une homogénéisation des pratiques est souhaitable ; un consensus institutionnel au sujet de la Bientraitance indispensable. Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 25 - Intimité et sexualité des résidents un tabou À Louis FOREZ, le corps soignant a globalement à cœur le bien-être des résidents. Malheureusement, lorsqu’ils expriment leur manière d’appréhender les soins, il émerge que de nombreux soignants accordent une très grande attention à leur qualité technique que la personne soit bien propre, qu’elle ait bien mangé, que la chambre soit bien rangée, que son lit soit bien fait… La performance technique est mise en avant pour plusieurs raisons elle peut s’appuyer sur l’expérience, elle s’améliore forcément avec la pratique ; elle demande de l’attention dans l’exécution de l’acte, mais pas d’effort psychique particulier ; il n’occupe que le temps prévu », imparti par les plannings. Mais surtout, comme l’affirment certains auteurs27 la technicité des soins constitue un rempart par rapport à l’intime ». La formation initiale des anciens professionnels, le manque d’échange sur des thèmes autres que les actes de soin proprement dits, n’empêchent pas la bienveillance, certes, mais ne sont pas propices à l’investissement relationnel attendu par les résidents. À Louis FOREZ, la Bientraitance est comprise surtout comme une absence de maltraitance. La réflexion n’étant pas soutenue au-delà de cette conviction, les pratiques se fondent sur la performance technique. Malgré l’existence d’un projet d’établissement récent, une vraie culture institutionnelle fondée sur les connotations plus profondes de la Bientraitance n’est pas partagée par les personnels. Une réflexion commune sur les différents aspects de l’accueil des personnes n’est pas menée. Les résidents ne sont interrogés sur leurs ressentis qu’aléatoirement ou partiellement. Seule la psychologue a une réelle mission d’écoute. Elle aide d’ailleurs les aidessoignants à élaborer les Projets Personnalisés. Malheureusement, ces derniers, bien que se fondant sur les besoins de la personne, ne tiennent pas compte d’aspects plus difficiles à évoquer la vie affective, les besoins intimes et relationnels. Nous ne connaissons pas les avis des personnes que nous accueillons sur ces points se sentent-elles respectées et prises en compte au niveau de leur dignité personnelle, de leur pudeur, de leurs besoins affectifs ? Se sentent-elles libres de pratiquer une vie 27 LEDUC, Florence., DELCOURT Jean-Baptiste. Aider, soigner, accompagner les personnes à domicile. Un éclairage sur l’intime. Gérontologie et Société, FNG, 2007/3, n°122, - 26 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 sexuelle lorsqu’elles le souhaitent ? Vivent-elles bien les soins corporels qui leur sont prodigués, ou se sentent-elles mal à l’aise, gênées, honteuses ? À Louis FOREZ, aborder le thème de l’intimité des résidents suscite des attitudes défensives l’engagement dans la relation fait peur à une partie du personnel ; l’écoute, l’échange prennent du temps ; les besoins intimes des personnes sont gênants ». Pourtant ils existent, comme en témoignent les échanges hâtifs sur le ton de l’humour entre les personnels. Les résidents ayant des besoins sexuels sont connus par les soignants qui s’occupent d’eux. Souvent, les professionnels se sentent seuls face aux besoins les plus intimes des résidents. Certains d’entre eux nourrissent des craintes personnelles au sujet de l’implication relationnelle et de la vie intime ; il n’est pas rare que les représentations individuelles sur la sexualité parasitent les postures professionnelles. Des réactions regrettables trahissent la gêne et le manque de formation des soignants, lorsqu’ils sont confrontés à des situations délicates ». Un jour, une aide-soignante a pénétré dans la chambre d’un monsieur après avoir brièvement frappé à la porte et sans attendre une réponse claire ; le monsieur en question était dans sa salle de bain et s’adonnait à une activité sexuelle solitaire. Mme X, gênée, a commenté par un bref c’est pas vrai ! » et a alerté ses collègues. Ce monsieur avait toute sa tête, se croyait dans son droit, dans sa chambre, à l’abri des regards. Mais, malheureusement, Mme X se croyait aussi en droit de réagir comme elle l’a fait. Une fois, j’ai assisté à la réaction, on ne peut plus bienveillante, mais très infantilisante d’une ASH félicitant un monsieur qui tenait par la main une dame, tous deux résidents de la structure, comme s’il s’était agi de deux jeunes enfants. Il ne serait pas judicieux de compter sur l’initiative, la maturité, la sensibilité de chacun pour adapter les comportements et lever les tabous existants ; c’est au représentant de l’institution que revient la responsabilité d’accompagner ses personnels vers un professionnalisme accru, et d’impulser une solidarité culturelle au sein de l’institution, afin que les craintes individuelles puissent être contenues par un cadre clair et rassurant, mais affirmé par rapport à des valeurs humaines essentielles. Comme je l’ai évoqué dans le précédent chapitre, une partie non négligeable des personnels de l’EHPAD Louis FOREZ a beaucoup d’ancienneté ; ces soignants ont évolué en milieu rural et ont reçu une éducation peu ouverte sur les questions intimes et sexuelles. Nombreux sont ceux d’entre eux qui sont mal à l’aise dans la communication Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 27 - en général. D’autres ont un faible niveau socio-culturel. Quelques professionnels sont mal dans leur peau, pour des raisons liées à leur propre histoire. Il n’est pas simple de fédérer une équipe autour de valeurs comme le respect de la vie intime et sexuelle des résidents, alors qu’elle est plutôt réfractaire à ce sujet. Quelques échanges m’ont prouvé que le mot intimité » et vie sexuelle » sont frappés de tabou pour certains. Il est pour autant inconcevable d’abandonner des questions aussi importantes, alors qu’elles sont au cœur même de la notion de Bientraitance, et que la Bientraitance dépend de la volonté et de la compétence des différents membres de l’institution. Comme le rappellent les Orientations Ministérielles québécoises28, le personnel intervenant auprès des personnes âgées en institution doit maîtriser certaines compétences de base, indissociables et complémentaires ». Les orientations distinguent  le savoir » les connaissances techniques ;  le savoir-faire » habilités de communication et de présence thérapeutique, capacité de travailler en équipe et en interdisciplinarité…  le savoir-être » chaleur et générosité, respect, empathie et intérêt pour la clientèle gériatrique, patience, tolérance, flexibilité, disponibilité... Les orientations qualifient ces compétences de préalable essentiel » pour travailler auprès des personnes âgées hébergées en institution. En effet, nous verrons, dans la prochaine partie, que l’institution malmène malgré elle les espaces individuels protéger la vie intime et encore plus sexuelle des résidents ne va pas de soi en EHPAD. Sans les qualités professionnelles décrites ci-dessus, le soin » risque de devenir une notion réduite à la seule performance technique. 28 Ministère de la Santé et des Services Sociaux. Orientations ministérielles. Octobre 2003, - 28 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 2 L’INTIMITÉ UN DROIT À L’ÉPREUVE DE L’INSTITUTION Définir l’intimité est une tâche délicate, tant elle a de sens et de retentissements. Et, malgré des définitions qui tenteront d’être exhaustives, elle résonnera différemment une fois confrontée à la réalité de l’institution. Une définition aux implications multiples L’ Intimité » est un concept complexe, qui rassemble plusieurs notions. Pour cette raison j’ai choisi les définitions proposées par le TLFI29, qui me paraissaient englober les différentes acceptions du mot. Le TLFI définit l’ intimité » comme la vie intérieure profonde, la nature essentielle, ce qui reste généralement caché sous les apparences, impénétrable à l’analyse », la réalité profonde » de quelque chose ; mais aussi comme la vie privée propre à tel individu ou tel couple ; ce qui est strictement personnel et généralement préservé des curiosités indiscrètes » ; et encore la partie généralement cachée de l’anatomie d’un individu, notamment les parties génitales » et les relations sentimentales, mêlées ou non de sensualité, marquées par une communion profonde, des échanges sans réserve et parfois la cohabitation » et ce qui appartient à la vie érotique secrète, contact charnel étroit, rapports sexuels » et la qualité de ce qui favorise l’épanouissement de la vie privée par sa situation retirée » ; d’après le TLFI, le mot peut également indiquer la vie familiale, domestique, des relations marquées par une grande chaleur affective, un accord profond » et la qualité de ce qui favorise l’épanouissement de la vie familiale, affective, ou des relations amicales, par son degré de confort, par une tranquillité donnant une impression de bien-être » ; le mot qualifie également des relations amicales marquées par une confiance profonde ». L’intimité nous ramène donc à un espace de sens riche, et trop peu exploré par les institutions et par la société actuelle, très centrée sur ce qui est apparent, et dans le déni ou dans l’oubli de ce qui ne se voit pas. Sans avoir l’ambition d’arriver à traiter, dans le contexte de ce mémoire, toutes les facettes possibles du mot, je vais essayer de m’en tenir à ce qui me paraît l’essentiel, à 29 CNRTL Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales. TLFI Trésor de la Langue Française Informatisé. [En ligne] Disponible sur Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 29 - savoir les aspects auxquels on est confronté en EHPAD l’intimité corporelle, la sexualité, l’espace privé de la chambre, le respect de la pudeur, de la dignité, de l’intériorité, de l’intégrité et de l’identité profonde des personnes accueillies. Dans un premier temps, nous allons voir comment l’intimité, la pudeur et la dignité sont étroitement liées entre elles. Intimité, pudeur et dignité L’intimité est constitutive de l’identité de tout être humain, car c’est un espace intérieur qui n’appartient qu’à lui ; lui seul a le droit de décider s’il veut le montrer et/ou le partager. L’intimité peut en effet être partagée entre deux ou plusieurs êtres, et évoque des liens profonds, ou privés. Une relation intime ne concerne qu’un nombre restreint de personnes elle caractérise des liens privilégiés. L’intimité est donc un espace qu’on peut ouvrir » ou interdire » à autrui. Le corps qu’on habille, car on ne montre pas sa nudité à n’importe qui, fait partie de la plus profonde intimité de chacun. Lorsqu’on parle de parties intimes », on fait référence à une partie du corps qui ne regarde que la personne, la partie la plus secrète, celle qu’on ne montre pas, hormis au sein d’une relation très intime ». La pudeur, ce sentiment d’appréhension à l’égard de ce qui peut blesser le respect que l’on a pour soi-même »30, est fonction des époques, des cultures, de l’éducation reçue. C’est une défense naturelle et subjective qu’il ne faut pas attaquer. Car, comme l’affirme Eric FIAT, pudeur et intimité sont indissociables toutes deux sont attachées au statut même d’être humain. Le non-respect de l’une entraîne une offense de l’autre »31. La pudeur n’est pas la même selon l’âge, et augmente avec celui-ci. Un enfant d’un an n’est pas pudique. Les personnes âgées montrent moins facilement leur corps que les jeunes. Le regard social a son impact certaines manifestations baisers, caresses en public sont tolérées s’il s’agit de jeunes gens ; elles sont considérées comme indécentes s’il s’agit de personnes mûres. Une jeune femme qui montre son nombril ne sera pas mal jugée ; une femme de soixante-dix ans qui fait la même chose serait considérée comme dérangée » ou désinhibée » au sens pathologique. 30 LEPINE, Nicolas., GAUCHER, Jacques. Vieillir en institution - Sexualité, maltraitance, transgression. Lyon Chronique sociale, 2008, 31 FIAT, Eric. Pudeur et intimité. Gérontologie et société, FNG, 2007/3, n°122, - 30 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 En contradiction avec un regard social qui éduque » nos aînés à la plus grande discrétion, la personne âgée est obligée de sacrifier sa pudeur tous les jours, dès lors qu’elle intègre une institution ; sans que cela ne questionne plus que ça. Comme si la personne quittait la société en entrant en EHPAD. Comme si son identité perdait une dimension pourtant essentielle. Parallèlement, notre société aime à percevoir les personnes âgées comme des êtres qui ont déjà vécu leur vie et sont passés à autre chose » ; les médias associent facilement les personnes âgées à la sérénité, l’accomplissement, l’appartenance à une dimension dépassionnée », comme si les émotions fortes étaient l’apanage de la jeunesse. Il y a sûrement du vrai dans cela nous vieillissons tous, et nous rendons bien compte que quelque chose change progressivement en nous. Toutefois, il s’agit plus de la forme » nos manifestations extérieures sont plus apaisées et plus apaisantes ; nous intériorisons plus nos émotions, nous n’avons pas besoin de les crier haut et fort » comme des adolescents. Nous devenons plus discrets, plus pudiques. Mais, justement, ne serait-ce pas là le signe d’un territoire intime qui s’accroit au fil du temps ? Ce n’est pas parce qu’on ne montre pas, qu’on n’éprouve pas. Le passage de l’extraversion juvénile à une forme d’introversion qui caractérise la maturité et la sagesse, ne doit pas être interprété comme une absence. Les personnes âgées et très âgées ont des sentiments et des désirs intimes et le repli dont ils font souvent preuve en intégrant une institution ne doit pas nous tromper. C’est une décision dévalorisante d’intégrer une maison de retraite je ne suis plus bonne à rien », entend-on souvent… Le grand âge, la dépendance, le poids que tout cela représente pour la société fait culpabiliser les personnes âgées dépendantes ontelles encore le droit de ressentir, de désirer, de vouloir ? ». L’arrivée en EHPAD représente une étape ultime, une sorte de déchéance, aux yeux des futurs résidents leur dégradation ultime va se dérouler dans un lieu collectif, sous les yeux de jeunes professionnels ; il ne restera pas grand-chose de la dignité pour laquelle ils ont lutté une vie durant. Ce vécu inhibe chez de nombreux résidents toute velléité d’affirmation de soi. Nombreux sont ceux qui ne se sentent plus respectables, et donc plus en droit d’exiger du respect, notamment envers une intimité qui est désormais totalement dévoilée… Les personnes âgées souffrantes et lucides, lorsqu’elles s’expriment, peuvent livrer beaucoup d’amertume et un sentiment poignant d’humiliation. Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 31 - La personne qui arrive en EHPAD est victime d’une double méprise d’un côté, on fait comme si elle n’avait plus besoin d’une vie intime, de l’autre on fait comme si elle n’avait plus de pudeur. Comment peut-elle encore s’accrocher à l’identité qui était jadis la sienne ? L’institution doit l’aider, et être la première à reconnaître les besoins en lien avec la pulsion vitale que la personne n’est plus en mesure d’affirmer. C’est aussi à l’institution de rappeler à la personne ses droits en lien avec son identité l’interpeller sur sa pudeur, sur son sentiment de dignité… Les valeurs auxquelles elle ne pense plus avoir droit. Focus sur l’amour et la sexualité Selon l’OMS La sexualité est un aspect central de la personne humaine tout au long de sa vie […] »32. Cette définition cf. ANNEXE 1 reconnaît la place qu’elle occupe chez tous les individus, quel que soit l’âge, même si la forme et les manifestations varient. Elle construit notre identité, enrichit notre personnalité, augmente de façon positive notre image de soi et implique une communication avec autrui. La sexualité occupe une part importante dans l’intimité. Elle se situe à la lisière de plusieurs besoins, puisque c’est une pulsion vitale, un besoin physiologique, mais aussi l’expression d’un désir de partage. En effet, la plupart des personnes ne se contentent pas d’une sexualité solitaire, car toucher l’autre et être touché par l’autre, le partage d’un acte de plaisir et de tendresse ont un sens pour l’être humain, répondent à un besoin profond d’échange d’affection. De plus, la sexualité est associée à la notion de plaisir. Comme l’affirme Jean Jacques AMYOT33, quel que soit l’âge, l’amour et le plaisir alimentent le sentiment d’être vivant et l’envie de vivre ; c’est la possibilité de continuer à aimer et à nous sentir aimé qui nous tient en vie ; l’auteur regrette que le droit de tomber amoureux à n’importe quel âge ne soit pas encore reconnu par le plus grand nombre. Il rappelle d’ailleurs que notre société occidentale est plutôt restrictive face à la sexualité des personnes âgées, au point que, 32 WHO, World Health Organisation OMS. Defining sexual health. Report of a technical consultation on sexual health. 28-31 January 2002, Geneva. Sex », Sexuality », Sexual health ». Définitions consultables à la section 1 65, du PDF, Box 1 Working definitions, du document. [En ligne] Disponible sur 33 AMYOT Jean-Jacques. Les représentations sociales de la sexualité et du vieillissement, entre interdits et dénis. In COLLOQUE UNIORPA, Sexe et plaisir des âges, Reims, Maison Diocésaine Saint-Sixte, 6 Décembre 2013 colloque auquel j’ai assisté, et dont les actes n’ont pas encore parus - 32 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 comme l’affirme Gérard RIBES34, les personnes, en vieillissant ont elles-mêmes l’impression de transgresser en continuant à éprouver du désir sexuel cela les conduiraient à une autocensure », amplifiée en institution par les attitudes des soignants à leur égard. Le film documentaire d’Hélène MILANO35 témoigne du besoin profond que les êtres humains ont d’éprouver de l’amour, sentiment qui n’a pas d’âge et qui donne ou redonne envie de vivre. Les témoignages émouvants de ce film mettent le doigt sur le rôle majeur que joue l’amour dans la vie des personnes âgées et même très âgées. On perçoit également à quel point ce besoin est frappé de censure, comme si l’amour et le désir étaient réservés aux gens qui détiennent des corps jeunes. Pourtant, d’après une étude36 concernant plusieurs milliers de seniors américains âgés de 57 à 85 ans, plus d’un quart des personnes âgées de 75-85 ans ont affirmé avoir des relations sexuelles régulières et que les soucis de santé constituaient le seul obstacle à la poursuite d’une vie sexuelle normale. Selon une autre étude37 américaine réalisée auprès d’un groupe de 202 personnes âgées de 80 à 102 ans et dont l’âge moyen était de 86 ans 82% des hommes et 64% des femmes avaient des rapports de tendresse ; 72% des hommes et 40% des femmes se masturbaient ; 63% des hommes et 30% des femmes avaient des rapports sexuels. Plusieurs études le démontrent donc s’ils diminuent en intensité ou en fréquence, les besoins sexuels peuvent s’exprimer à tout âge. La sexualité est une pulsion vitale. Sexualité et tendresse peuvent contribuer, jusqu’à un âge avancé, à satisfaire les besoins de contact physique, de complicité et d’intimité. Sans compter que la sexualité peut être à n’importe quel âge une précieuse source de bien-être physique et de réconfort psychique. Les échanges affectifs ou sexuels sont donc moteurs de vie et réparent en partie les blessures que la maladie et la dépendance infligent à nos aînés. Il n’est pas exclu qu’ils puissent jouer un rôle dans la prévention du syndrome de glissement. Geneviève 34 RIBES, Gérard. L’âgé, l’intimité et l’institution. In PITAUD, Philippe. Sexualité, handicaps et vieillissement. Toulouse ERES, 2011, Pratiques du champ social, 35 MILANO, Hélène. Nos amours de vieillesse. Comic Strip Production France 3, Documentaire, 2005, 52mn [En ligne] Disponible sur 36 TESSLER LINDAU, Stacy, SCHUMM, LAUMANN Edward O., et al. Study of sexuality and health among older adults in the United States. The New England Journal of Medecine, 2007/08 37 BRETSCHNEIDER, Judy G., McCOY, Norma L. Sexual interest and behaviour in healthy 80 to 102 year olds. Archives of Sexual Behaviour, 1988/04, n°2, Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 33 - LAROQUE38 a dit, lors d’un débat si l’on n’est plus capable d’aimer et d’être aimé, alors il ne reste plus qu’à mourir »… Les soignants en institution pour personnes âgées sont régulièrement confrontés à des problématiques sexuelles chez les résidents, et sont désemparés. Les besoins existent, mais ils ne sont pas assez pris en compte soit les personnes âgées sont suffisamment autonomes pour les satisfaire dans la plus grande discrétion, voire en dehors de l’institution ; soit elles en sont incapables, et alors elles sont bel et bien obligées de renoncer à une vie sexuelle ou amoureuse. Sans compter que les structures prévoient rarement des dispositifs pour les couples les lits sont souvent médicalisés, la place disponible dans les chambres est insuffisante pour des lits doubles, les chambres doubles sont plus difficiles à remplir… Or, quel sens prend la définition de lieu de vie » dans des structures qui défendent dans leurs projets institutionnels le droit de vote des personnes jusqu’à la fin de leur vie, qui s’engagent à tout mettre en œuvre pour prolonger l’autonomie des personnes, mais qui esquivent la question du bonheur et du plaisir au profit d’une survalorisation des activités cognitives et motrices ? Le désir, l’envie d’être heureux et d’éprouver du plaisir ne disparaissent pas avec l’âge. Mais cela dérange, car la définition même de qualité du soin » s’en trouve bouleversée, ce qui oblige l’institution à repenser son accueil et sa prise en charge. Toutefois, c’est un bouleversement nécessaire, car la qualité doit rester en lien avec les besoins des personnes accueillies et ces personnes pensent que la sexualité est importante, comme le montrent différentes études et sondages, et notamment une étude39 qui a porté sur 3274 patients âgés de 75 à 95 ans et qui a obtenu 85% de réponses 50% d’entre eux affirment que la sexualité est importante pour eux. Dès lors, la prise en compte de cette réalité par nos institutions n’est plus une option. L’intimité institutionnalisée » Comme nous l’avons vu plus haut, l’intimité correspond à la partie la plus profonde et plus vulnérable de nous-mêmes, le cœur » de notre être, que nous sentons le besoin de 38 LAROQUE, Geneviève. Citée In TRANCHANT B., FOURNIER V. Viellir…Mais préserver son intimité, la vieillesse, en finir avec l’humiliation. Et si les vieux vivaient encore, Le journal du débat, n°6, Mars 2012, [En ligne] Disponible sur 39 HYDE, Zoe, FLICKER, Leon, HANKEY, Graeme J., et al. Prevalence and predictors of sexual problems in men aged 75-95 ys a population-based study. Journal of Sexual Medecine. 2012, 92, - 34 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 protéger des agressions extérieures. Comme l’explique Didier ANZIEU40, notre peau et notre enveloppe psychique constituent des filtres plus ou moins sélectifs selon notre histoire, nos défenses, notre personnalité qui nous séparent du monde extérieur. Lorsque, pour différentes raisons, ces filtres sont agressés, s’effritent, l’intégrité psychique de la personne est en danger. Or, dans une prise en charge institutionnelle, l’intimité de la personne est mise à nu. Comme l’affirme Gérard RIBES41, la personne âgée en institution devient un individu public exposé aux yeux des soignants, de sa famille, de ses enfants ». À son entrée en institution, tous les espaces secrets de la personne deviennent accessibles son histoire, ses goûts, son ancienne profession, ses deuils, ses antécédents de santé, ses problèmes actuels, ses relations avec les proches, le domicile et le travail de ses enfants… La mise à nu » se produit aussi au sens littéral. D’ailleurs, Thierry DARNAUD42 affirme que les effractions dans la bulle intime des corps âgés pour accomplir les toilettes et autres soins d’hygiène par les aides-soignants sont autant de viols d’intimité répétés plusieurs fois par jour ». La pudeur, la gêne de la personne âgée obligée de se dénuder devant de jeunes personnes inconnues ne sont jamais interrogées par l’institution. Ici, le corps devient l’acteur central, l’objet de tout type de soin. L’EHPAD, qui se veut un lieu de vie, est perçu surtout comme un lieu de soin et de mort par les résidents. Les soins corporels sont la priorité et les soignants régentent tous les espaces en leur nom. En EHPAD, les sphères du public et du privé se confondent. La chambre, espace privé, lieu réservé à une personne, appartient à l’institution dans les représentations de tout le monde le soignant, le résident, la famille… L’ANESM43 rappelle que l’espace privatif de la chambre doit être considéré comme la transposition en établissement du domicile du résident …, que les résidents doivent ainsi disposer d’un lieu privé, qu’ils peuvent pleinement s’approprier, leur permettant 40 ème ANZIEU, Didier. Le Moi-Peau. 2 éd.. Paris Dunod, 1995, 291 p. Coll. Psychismes. RIBES, Gérard. A l’écoute de son corps. In SOCIETE RHONE-ALPES DE GERONTOLOGIE, e 89 Journée Régionale de Gérontologie, Le corps à l’usage du temps, La Voulte-sur-Rhône, Salle des Fêtes, 19 Novembre 2013. Colloque auquel j’ai assisté 42 DARNAUD, Thierry. L’impossibilité de l’intime dans les institutions gériatriques. Gérontologie et société, FNG, 2007/3, n°122, 43 ANESM. Recommandation. Qualité de vie en EHPAD. Volet 2 Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne, 06/2011, 41 Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 35 - d’organiser l’aménagement de l’espace qui leur est dévolu, mais aussi de recevoir dans l’équivalent d’un chez-soi …. Elle souligne cependant que, au sein des établissements, la frontière entre espace public et espace privé tend à se réduire, et que les règles imposées aux établissements ne favorisent pas le respect de l’intimité. L’ANESM cite en exemple la difficulté voire l’impossibilité pour les personnes accueillies de fermer leurs portes à clé. Dans les faits, la chambre d’une maison de retraite est très rarement investie comme l’était le domicile, par la personne qui l’occupe. Elle est d’ailleurs conçue comme une chambre d’hôpital elle réunit tout ce qui permet de satisfaire les fonctions basiques dormir, se laver, aller aux toilettes, être soigné, s’habiller… dans un espace unique et exigu. Rares sont les EHPAD qui autorisent une véritable personnalisation de la chambre couleur des murs, grand lit, affichages, aménagements décoratifs…. La chambre en institution, si elle équivaut à un logement privé d’un point de vue juridique et contractuel, est en fait un espace où tous les personnels peuvent librement circuler, limités uniquement par leur propre bon sens et, si elle existe, une culture institutionnelle exigeante défendant clairement la valeur de cet espace privé qu’est la chambre d’un résident. Car les résidents, très fragilisés pour la plupart, ne la défendront pas pour eux aussi, le statut de ce lieu est flou ; de plus, du point de vue d’une personne affaiblie et dépendante des soins d’autrui, le soignant a tous les droits ». J’approfondirai l’analyse de ce point dans le chapitre En EHPAD, le manque d’intimité est aussi relationnel dans la promiscuité, toute relation intime devient difficile. Il est pratiquement impossible, pour un couple, de s’aménager des moments d’intimité dans un EHPAD. Dans la plupart des structures, les couples n’ont le choix que d’investir les lieux collectifs, vu que rien n’est prévu pour qu’ils puissent s’isoler. Rares sont les EHPAD qui donnent systématiquement la clé de la chambre au futur occupant en lui signifiant qu’il en sera le locataire et qu’il aura le pouvoir et le droit de fermer la porte, éventuellement avec la personne de son choix. Alors, la personne âgée se retrouve dans un lieu qu’elle n’a pas forcément choisi, contrainte de respecter des règles collectives, comme lorsqu’elle était enfant et encore, les enfants rentrent chez eux le soir !. La cohabitation imposée à un âge très avancé représente une régression par rapport à la lente conquête de l’autonomie et de l’affirmation de soi que chacun mène tout au long de sa vie. Les personnes âgées accueillies en EHPAD ont fait leurs propres choix pendant toute une vie, ont fixé leurs règles, ont pris des risques. L’institution a tendance à restreindre la liberté et les espaces - 36 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 des individus, à considérer les personnes comme un groupe. La logique collective a tendance à sacrifier les besoins individuels. De leur côté, les professionnels éprouvent des difficultés à concilier le respect de l’intimité des résidents et les injonctions sécuritaires qui les poussent à l’enfreindre en permanence. Au quotidien, il est très ardu de garantir le respect de la vie privée, intime et sexuelle dans un espace qui est surtout collectif et médicalisé, dans un espace qui est avant tout un lieu de soin, et où le corps souffrant prend presque toute la place. Dans un tel lieu, les êtres humains deviennent asexués » malgré eux. Le respect de l’intimité au sens large est limité par l’organisation et la culture régissant les lieux de soin ; la sexualité, quant à elle, ne trouve pas sa place dans un univers qui est associé à la maladie et à la vieillesse. Or, la CNCDH44 alerte sur le fait que l’intimité des personnes n’est pas suffisamment protégée » et que la vie affective et sexuelle des personnes âgées doit être respectée. La sexualité des personnes âgées, principalement celles en institutions, est encore un tabou, alors même qu’il s’agit d’une question importante pour les personnes concernées. … Le personnel n’a donc pas le droit de s’y opposer. Si la famille peut être informée de la vie affective de la personne âgée, son accord n’a pas à être recueilli ». Pourtant de nombreux soignants vivent mal l’expression de la sexualité de la part de ceux qui font l’objet de leurs soins. Les résidents sont consultés sur différentes questions les concernant, notamment les décisions médicales, mais jamais sur leurs besoins sexuels. Certes, c’est un sujet intime, difficile à aborder sans être intrusif. Cela nécessite une formation et un savoir-être. Un médecin pose à son patient toute sorte de questions intimes ! Et la sexualité, facteur de santé et moteur de vie, devrait en faire partie. Cette problématique sera traitée dans la troisième partie. Globalement, nous voyons que l’institution est par nature une entité phagocytant les identités individuelles, en limitant les espaces intimes, au nom de sa propre survie en tant qu’espace collectif. Le collectif et l’individuel sont toujours en tension au sein d’une structure d’accueil. Si nous laissons uniquement la logique institutionnelle nous guider, nous risquons d’oublier les individus. Intimité et troubles psychiques La maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés viennent compliquer davantage la problématique du respect de l’intimité. 44 CNCDH. Avis sur l’effectivité des droits des personnes âgées. 27/06/2013, Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 37 - En effet, la maladie d’Alzheimer induit des troubles du comportement qui peuvent être accompagnés de désinhibition et d’autres réactions inadaptées. Cela crée des situations difficiles à gérer en institution, car des personnes fragiles peuvent être victimes de ces conduites. Certains résidents peuvent avoir des attitudes indécentes en collectivité et faire violence, sans en avoir eu l’intention, aux autres résidents. Les plus vulnérables ne sont pas à l’abri de subir des abus sexuels de la part de ces malades. Les professionnels doivent faire face à une complexité accrue ils doivent tenir compte de l’intimité et la dignité de tous les résidents, déments ou pas ; être attentifs au libre consentement des parties concernées par une relation éventuelle ; rester à l’écoute du vécu des familles ; et surtout protéger sans trop restreindre la liberté de chacun. Les résidents atteints de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés peuvent fuguer », ce qui oblige les personnels à une hyper vigilance qui entre en contradiction avec le respect des espaces intimes des résidents. Pourtant cette vigilance est souvent exigée par les familles qui ne supportent pas l’idée que leur proche se mette en danger. La surveillance qui s’impose va à l’encontre des principes exprimés par la Charte article I et article IV, cités au chapitre Par exemple, qui déciderait d’une prise de risque qui serait raisonnable et acceptable ? En admettant que ce seuil » existe, comment arriver à un consensus entre la famille et l’institution, vu que l’on ne peut pas consulter la personne directement concernée ? L’institution doit être garante du libre consentement des personnes engagées dans une relation intime. Mais si ces personnes ou l’une d’entre elles ne peuvent pas s’exprimer à cause de leur pathologie, les soignants se sentent désemparés, et pris en étau entre le souhait de laisser les résidents vivre spontanément et partager du plaisir, et le doute qu’un des deux ne subisse le désir de l’autre. Le consentement est essentiel. Mais il faut se méfier des paradoxes parfois de vrais » couples partagent une grande violence, comme ça a été le cas pour une dame qui venait voir son mari dans notre structure ; ce dernier abusait d’elle lors des visites, les soignants ne se permettaient pas d’intervenir, puisqu’ils étaient mariés depuis 60 ans ; la dame, interrogée, malgré le soutien que l’équipe lui proposait, n’a jamais voulu rien partager de son vécu et n’a jamais songé à refuser cette situation. L’institution a été impuissante à éviter ces violences, alors qu’elle a pu se montrer hyper protectrice à l’égard de personnes démentes qui échangeaient des caresses sans qu’aucune souffrance ne s’exprime, et souvent à cause de la méfiance des familles. - 38 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Nous le voyons bien, la place du soignant n’est pas simple comment peut-il se situer à la bonne distance et tenir compte du résident en même temps que de sa famille ? Quelles valeurs doit-il privilégier, lesquelles peut-il sacrifier, et en fonction de quels éléments ? L’aide-soignant est confronté chaque jour à des choix difficiles face à des patients déments. S’il a toujours besoin d’être guidé et soutenu par un cadre de référence clair, ce besoin est accru face à une pathologie qui vient tout complexifier. Le résident et le soignant l’intimité partagée Nous allons voir, dans cette partie, que l’intimité est un territoire qui, en institution, est partagé par le résident avec les soignants ; que ce partage atteint le résident comme le soignant ; et que la qualité de cette interaction est à la base de la qualité de l’accueil en EHPAD. Les soins corporels, le corps et l’âme mis à nu Respecter l’intimité du corps n’est possible que s’il y a apprivoisement mutuel cela demande du temps. Personne n’aime être touché sans y avoir consenti. Etre touché lors des soins peut être vécu comme une atteinte à la pudeur voire une humiliation. Le passage de la pudeur à la honte dépendra du regard et de l’attitude du soignant. Pendant la toilette, le corps est mis à nu, mais pas seulement le corps. La personne toute entière est mise à nu. Lorsque deux soignants parlent entre eux de tout autre chose » en ignorant la personne qu’ils lavent, ils la blessent sans le vouloir dans sa dignité de sujet, ils la réduisent à un objet qu’on manipule sans y prêter attention. En EHPAD, les personnes âgées sont prises en charge par des professionnels qui appartiennent à une génération qui est souvent celle de leurs enfants ou petits-enfants. Ce décalage générationnel peut être à l’origine d’incompréhensions sur le terrain de la pudeur, vu que le rapport au corps et à la nudité évolue au fil des générations. Le respect de la pudeur de l’autre ne va pas de soi. De plus, la logique générationnelle est inversée. Alors qu’il est naturel pour des adultes de manipuler un jeune enfant dans le but d’assurer son hygiène, de l’habiller, ou simplement de le réconforter, il est moins évident pour de jeunes personnes, même s’il s’agit de professionnels, de jouer ces mêmes rôles auprès de leurs aînés. Les puéricultrices d’une crèche n’ont pas le même vécu que les aides-soignants d’un EHPAD. Le contact corporel ne provoque pas les mêmes sensations selon qu’il s’agisse d’un bébé ou d’un vieillard. Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 39 - Ce n’est pas une simple question de peau lisse ou ridée, mais bien une question de rapports intergénérationnels. Contrairement au bébé, la personne âgée a vécu, a été éduquée et autonome dans la gestion de ses besoins physiologiques. Pour elle, il est humiliant d’avoir à exposer ses actes physiologiques à des inconnus. Ce partage est déjà très compliqué au sein d’un couple. Afin de continuer à se respecter, deux êtres qui s’aiment doivent accorder la plus grande attention à ne pas empiéter sur le territoire intime de l’autre ; il s’agit de la bonne » distance entre deux êtres, garante de l’identité de chacun. On peut être très proches, sans pour autant tout » dévoiler. Dans un couple, lorsque l’un des partenaires tombe malade ou perd son autonomie, l’autre l’assiste souvent dans les actes de la vie quotidienne. Quand une personne finit par accepter que le conjoint l’aide à faire sa toilette intime, cette intimité partagée n’est jamais choisie et peut être accompagnée de sentiments très douloureux. Même si le conjoint est attentionné et aimant, et que le regard qu’il porte sur la personne ne laisse pas la moindre place à l’humiliation ou à l’infantilisation, la personne qui le vit a la sensation de perdre quelque chose dans la relation ce partage-là a un prix. La dépendance oblige la personne à laisser l’autre pénétrer son territoire, ce qui atteint son sentiment de dignité. Qu’en est-il lorsque l’Autre n’est pas le conjoint ou un proche, mais un soignant parfaitement inconnu jusque-là, plus jeune d’une, voire deux générations, et du sexe opposé ? Est-ce que les soignants ont tous conscience de ces questionnements ? Quel positionnement adoptent-ils afin de pouvoir faire leur travail sans se sentir déstabilisés par chacun de leurs actes ? Comment vivent-ils cette proximité ? Nicolas LEPINE affirme que les institutions d’hébergement pour personnes âgées ont tendance à faire des personnes âgées des êtres asexués »45. D’après l’auteur, c’est une pratique répandue dans les lieux de soins que de chosifier »46 le corps des patients, comme si, pour pouvoir soigner l’autre, on ne pouvait prendre en compte que son corps physique. Comme le dit l’auteur l’instrumentalisation et la mise en scène du corps par l’approche médicale, sont d’autant d’occasions de rabaisser la personne à la stricte matérialité de son corps ».47 45 LEPINE, Nicolas., GAUCHER, Jacques. Vieillir en institution - Sexualité, maltraitance, transgression. Lyon Chronique sociale Comprendre les personnes, 2008, 46 Ibid., 47 Ibid., - 40 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Cette tendance est à l’origine d’un clivage regrettable entre l’acte de soigner » et l’ensemble des attitudes indispensables au prendre soin ». Les incapacités » des résidents, leur dépendance, induisent une perception erronée chez certains soignants. Les personnes âgées, surtout si elles sont grabataires, sont perçues comme des êtres n’ayant d’autres besoins que les besoins primaires boire, manger, éliminer, se laver, dormir, prendre l’air, prendre les médicaments appropriés… Il est vrai que certains résidents souffrent de troubles cognitifs importants et régressent mentalement. Mais une méprise répandue consiste à généraliser un regard infantilisant sur les personnes, quel que soit le domaine touché par la pathologie. Les attitudes de maternage » et d’ infantilisation » ne sont pas rares chez les soignants. D’après de nombreux auteurs, dont Gérard RIBES48, il s’agit d’une position défensive visant à voir la personne âgée comme un objet de soin, et non comme un sujet avec des besoins affectifs et relationnels, voire sexuels. Le retour à la couche finit de symboliser une régression qui, du coup, est généralisée dans la représentation des soignants. D’après Nicolas LEPINE la représentation sociale majoritaire chez les soignants fait des vieillards des gens non seulement impuissants mais aussi sans désirs » et en apparence, cette conception est partagée par les soignés qui ainsi tentent de faire abstraction de la violence latente de certaines infractions à la pudeur ».49 La dimension du désir est totalement niée. L’écart générationnel confronte les jeunes professionnels à la sexualité de leurs parents voire de leurs grands-parents. Cela déclenche une attitude de déni. De plus, encore faut-il que les soignants, quel que soit leur âge, aient un vécu sain et serein de leur propre sexualité…préalable indispensable pour appréhender celle d’un être très âgé et qui dépend de leurs soins. De leur côté, les résidents captent les messages latents de l’institution ils sont conscients, par exemple, que les soignants ont un temps limité à leur consacrer et que l’écoute n’a pas une grande place. Ils n’osent pas parler de leur pudeur, de leur gêne, de la manière dont ils voudraient vivre les soins corporels qui leur sont prodigués. Ils sentent très bien que l’expression de besoins d’ordre sexuel serait malvenue, qu’ils risqueraient de se sentir humiliés par la réponse et/ou la réaction de l’interlocuteur. 48 RIBES, Gérard. L’âgé, l’intimité et l’institution. In PITAUD, Philippe. Sexualité, handicaps et vieillissement. Toulouse ERES Pratiques du champ social, 2011, 49 LEPINE, Nicolas., GAUCHER, Jacques. Vieillir en institution - Sexualité, maltraitance, transgression. Lyon Chronique sociale Comprendre les personnes, 2008, Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 41 - La dépendance d’autrui pour les actes les plus intimes rend les résidents vulnérables. A leurs yeux, le médecin, le personnel infirmier et soignant sont détenteurs d’un savoir les concernant, puisqu’ils sont capables de les soigner ; mais aussi d’un pouvoir, puisque leur état les rend dépendants d’eux à tout point de vue. Sans que cela soit forcément conscient ni intentionnel, le médecin, l’IDE et l’aide-soignant sont dans une relation de pouvoir par rapport à la personne qui nécessite leurs soins. Un résident remet rarement en cause la parole du personnel soignant, surtout s’il s’agit du médecin. Il est facile, pour un soignant, de finir par croire que l’avis du résident sur ses propres besoins n’a pas une réelle importance ; lorsque le professionnel, dans l’intérêt du résident, lui indique ce qu’il doit faire, le résident, généralement, s’y plie. C’est à l’institution de rendre aux personnes qu’elle accueille le pouvoir qui leur revient. Notamment en condamnant toute conduite infantilisante ou disqualifiante. Les soins corporels ne nécessitent pas de simples compétences techniques ils doivent être empreints d’humanité, de sensibilité, de tact ; ils ne dispensent pas d’une rencontre, même si elle se limite à un échange de regards. Prendre soin », de l’accueil à la fin de vie Depuis plusieurs années, les formateurs encouragent les aides-soignants à se rapprocher et à s’engager auprès des personnes âgées ; ils remplacent progressivement le terme de prise en charge » par celui de prise en soin ». Il est désormais reconnu que les besoins des personnes âgées ne sont pas que physiques, mais aussi psychologiques et affectifs, que prendre le temps de parler à la personne, de la toucher, de tenir compte d’elle comme sujet, est fondamental pour préserver son identité et son élan vital. Nicolas LEPINE50 différencie les soins corporels » soulager les douleurs, laver, habiller, coiffer, raser…, du prendre soin » écouter la plainte, la prendre en considération, recevoir une confidence, discuter, être proche, présent, répondre à l’appel ; mais aussi simplement saluer, sourire, regarder, caresser, serrer une main, apporter tendresse et chaleur ; consoler, prendre dans ses bras, recevoir la tristesse, la colère, la douleur, l’agressivité, apaiser ; reconnaître ses propres limites, savoir s’effacer, être humble, accepter un refus, respecter l’avis et le souhait de l’être humain qui est en face de lui ; prendre le temps de s’assoir à côté de la personne, valoriser, ne rien attendre… Prendre soin » est donc bien plus que soigner ». 50 Ibid., - 42 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Si l’on se réfère aux Orientations Ministérielles québécoises que j’ai citées à la page 28, les soins corporels font appel à un savoir et à un savoir-faire ; le prendre soin » ne peut exister sans savoir-être. Le savoir-être ne s’apprend pas uniquement dans les contextes de formation ; c’est une quête personnelle, un long cheminement vers le respect d’autrui qui passe par l’apprentissage du respect de soi. On ne peut être bientraitant » avec autrui si on ne l’est pas avec soi-même. Le prendre soin » concerne toutes les étapes de l’institutionnalisation de la personne âgée du premier contact, jusqu’à son décès. Lorsque la personne adresse sa première demande à la structure d’accueil, elle traverse, souvent, une prise de conscience douloureuse. La réponse de la structure est, en générale, purement administrative, dépourvue de toute empathie. Il est vrai que c’est souvent la famille qui se charge de ce premier contact, mais elle aussi est fragilisée, la plupart du temps. Car c’est une décision déchirante, pour la personne directement concernée et pour ses proches, nous l’avons vu. Ensuite, arrive un jour le moment de l’appel téléphonique une place se libère en institution, il faut l’occuper au plus vite, et la série de coups de fils rapides démarre. Il est signifié aux personnes contactées qu’une chambre s’est libérée quelqu’un est décédé, donc, très probablement et qu’une décision doit être prise sous quelques jours. Peu de structures prévoient des visites d’un professionnel au domicile de la personne afin de faire connaissance, de rassurer, de se présenter, de nouer un premier lien. Ainsi, la réalité de la personne bascule du jour au lendemain ; sans aucune prise en compte systématique de sa détresse par l’institution. Certes, généralement il y a une psychologue dans l’institution qui se rend disponible pour rencontrer l’arrivant. Mais ce dernier va faire la connaissance d’un bon nombre d’inconnus dès le premier jour tous n’auront pas une attitude empathique avec lui, loin s’en faut… À vif, il vivra comme autant de petites agressions le visage fermé de tel soignant, l’expression indifférente de la cuisinière, le sourire affecté de tel agent, mêlés à des attitudes plus accueillantes. Cette diversité et imprévisibilité peut engendrer un sentiment d’insécurité et provoquer un repli immédiat. C’est ce qui se passe, en général, pendant les périodes d’adaptation afin d’éviter les blessures, les nouveaux résidents limitent au maximum les échanges. Au cours de son séjour, le résident sera ensuite confronté à la rapidité des temps de soins, aux remplaçants insuffisamment formés qui discuteront entre eux du week-end tout en faisant sa toilette, à tel soignant qui va lui conseiller tel habit parce que c’est plus Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 43 - pratique pour tenir la couche », à un autre qui s’adressera à lui comme s’il était un enfant immature, ou qui l’écoutera ennuyé, pressé de quitter sa chambre… Bien que les bons » soignants existent, et qu’un résident fait aussi de belles rencontres au cours de son séjour, les exemples ci-dessus ont pour but d’illustrer la quantité d’agressions involontaires auxquelles tout résident est exposé à longueur de journée, sans avoir le pouvoir de s’y opposer et/ou les éviter. Il y a de quoi se renfermer ou déprimer. Le prendre soin » doit concerner tous les professionnels et toutes les étapes de la journée et du séjour du résident. Il est très difficile d’être constamment attentif à ne pas blesser les accueillis, tout en se tenant à la bonne distance présent, mais pas intrusif ; dans l’échange, mais pas dans le copinage ; empathique, mais sans endosser la souffrance de l’autre ; bienveillant, sans rien attendre en retour… Cette qualité de l’accompagnement est rare. Dans la réalité institutionnelle, de jeunes professionnels remplacent des anciens professionnels au pied-levé, sans formation ou sensibilisation préalable. Les soucis personnels et familiaux, la fatigue, la perte de motivation, parfois les conditions de travail elles-mêmes horaires coupés, bâtiments inadaptés impactent l’humeur des soignants. C’est dire le rôle de contenance que doit jouer l’institution, afin de réduire au maximum les risques de dérive. Jusqu’au bout de sa vie, l’institution doit veiller au respect de l’intimité du résident. Lorsque la fin d’une personne approche, au-delà des croyances personnelles, le savoirêtre des professionnels devient encore plus essentiel, dans l’accompagnement du mourant et de ses proches, par cette indispensable capacité de rester à la bonne distance, de ménager les espaces intimes. C’est intime la mort, non ? » disait un vieil homme terminant ses jours en institution ; Je n’aimerais pas mourir devant un étranger, devant quelqu’un qui ne me connaît pas. Ça me fait peur, même. […] Comment je vais mourir, quand je vais mourir, ce moment-là, cette chose-là, je ne sais pas comment l’appeler, ce n’est pas pour les autres. Il n’y a que ma femme qui peut voir cela ».51 Les proches l’inconfortable proximité La famille est une entité indispensable et incontournable. Indispensable à la vie affective du résident, interlocuteur incontournable des professionnels de la structure. 51 PELISSIER, Jérôme. Intimités. Gérontologie et société, FNG, 2007/3, n°122, - Témoignage - 44 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Elle est incluse dans la sphère du prendre soin » et fait partie du cercle d’intimité du résident. En fonction de la qualité de sa présence, les contours de cette intimité s’en voient modifiés, et peuvent entrer en conflit avec les valeurs institutionnelles à l’égard des droits des personnes qu’elle accueille. Une présence familiale trop intrusive peut réduire à néant l’espace intime que l’institution s’efforce de préserver. La famille peut être tutrice ou curatrice du résident, lorsque ce dernier a perdu la capacité de décider seul. Elle a alors le droit de prendre certaines décisions à sa place. Si le statut des proches est presque toujours clair, car tout professionnel est d’accord pour reconnaître l’importance d’une présence familiale pour le résident, il reste néanmoins que le périmètre de cette présence, concernant les interventions et les revendications, est flou, surtout si c’est la famille qui assume la charge financière de l’hébergement. Les relations de l’institution avec les familles sont reconnues pour être difficiles. Qu’elles se sentent coupables, tristes, trop ou trop peu concernées, leurs rapports sont parfois très tendus avec les professionnels qui entourent leur proche. La structure d’accueil a souvent du mal à définir les limites à poser aux familles, car ses attentes sont ambivalentes le statut de client » du résident s’étend à la famille qui, souvent, s’est chargée de toutes les formalités administratives préalables à l’entrée en EHPAD et qui, souvent, était le pilier du maintien à domicile. Il est donc difficile de délimiter ses droits. Pourtant, certaines familles peuvent être envahissantes et intrusives, en voulant prendre toutes les décisions pour leur parent, et se croyant à la meilleure place pour le faire. Bien entendu, les soignants peuvent aussi penser, dans certaines situations, que leur point de vue est le plus juste, puisqu’ils voient la personne accueillie évoluer au quotidien, formuler des demandes qu’elle n’oserait pas livrer à ses proches. En effet, les soignants peuvent constituer, pour le résident, un interlocuteur plus neutre. Les liens du résident avec sa famille sont chargés d’affection et la peur de faire de la peine, de contrarier, de décevoir un membre de la famille peut bloquer la libre expression chez la personne accueillie. Aussi, il y a des souhaits intimes que cette dernière ne souhaitera pas, à juste titre, exprimer à des proches. Les enfants peuvent être très intolérants et juger négativement le comportement de leur parent en le qualifiant d’ inconvenant » ; surtout lorsque celui-ci noue des liens affectifs avec une autre personne de la structure. La vue de son père ou de sa mère très proche d’un nouveau partenaire peut être vécue comme une trahison » par les enfants qui n’arrivent pas à s’imaginer à quel point le Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 45 - sentiment de solitude peut être lourd à supporter au quotidien par un parent qui est veuf depuis des années. La déception ou la colère peuvent rapidement déclencher une attitude réprobatrice, visant à séparer le nouveau couple. Cela arrive encore, hélas. Et parfois, des craintes liées à l’héritage n’y sont pas étrangères. Pour cette raison, les professionnels doivent être très prudents dans leurs transmissions aux familles et faire la part de ce qui doit en faire l’objet et ce qui doit appartenir uniquement à la personne concernée. Comme le rappelle la CNCDH citée à la si le professionnel peut transmettre toute information utile à la famille du résident, il ne doit pas requérir l’avis de cette dernière sur des questions d’ordre affectif et, surtout, sexuel. La sexualité des parents ne regarde pas les enfants. Un professionnel doit savoir retenir les informations d’ordre privé et intime concernant le résident. Une juste distance » est à construire avec chaque famille, qui va être fonction de la pathologie de la personne accueillie, des liens plus ou moins forts existant entre cette dernière et ses proches, de la problématique, de l’enjeu. Afin d’éviter que certaines situations tournent au drame, les soignants doivent apprendre à les gérer en restant à une distance professionnelle à l’écoute, sans jamais prendre position pour l’une ou l’autre partie, tout en ayant à l’esprit que l’institution doit garantir les droits de ses résidents, et en évitant à tout prix les décisions hâtives et les passages à l’acte. Trois problématiques sont très répandues parmi les familles la culpabilité d’avoir dû placer » un parent, la responsabilité découlant d’une tutelle ou d’une curatelle, le statut de payeur lorsque le parent ne peut s’acquitter seul des frais d’hébergement. La première rend parfois les familles très critiques voire agressives envers les soignants, car elles n’acceptent pas d’avoir dû baisser les bras et que d’autres arrivent à prodiguer des soins de qualité la moindre plainte du parent est une occasion pour affirmer de façon voilée qu’elles étaient plus attentionnées, plus rigoureuses, plus compréhensives… La deuxième met en jeu des rapports de force inconscients nombreux sont les enfants qui règlent d’anciens problèmes relationnels avec leurs parents en assumant une toute puissance, en s’immisçant abusivement dans le quotidien de leur parent, ou en interpellant l’institution à tort et à travers. - 46 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 La troisième vient du besoin de certaines familles de rappeler à la structure que ce sont elles qui règlent les factures… Bien sûr, de nombreuses familles sortent de ces catégories et se montrent simples et bienveillantes, ne souhaitant que le bien-être de leur proche, auquel elles essaient de contribuer en échangeant sainement avec les professionnels. De leur côté, nombreux sont les soignants qui se montrent très tolérants à l’égard des familles et arrivent à rester neutres afin d’apaiser les tensions. Toutefois, les familles sont une entité dont on doit tenir compte, surtout pour le bien-être de la personne accueillie, mais dont on ne maîtrise pas le mode relationnel, d’autant plus qu’il s’agit souvent des enfants des résidents, et que le lien entre les deux a une longue histoire qui laisse des traces et dont nous ne pourrons rien changer. La plus grave erreur que les professionnels pourraient faire et qu’ils font, hélas, parfois c’est de croire qu’ils ont le pouvoir ou le devoir de changer les relations entre les résidents et leur famille ; alors qu’ils ne peuvent qu’être et faire tiers ». Cette problématique montre bien la nécessité d’avoir un cadre de référence clair au sein de l’institution, un ensemble de règles et de savoir-faire qui serve de repère et guide les comportements professionnels. Pour un engagement éthique de l’institution Afin de trouver les réponses adaptées aux questions concernant l’intimité des résidents en EHPAD, l’institution doit s’inscrire dans une démarche de réflexion éthique, au sens décrit par l’ANESM52 Au plan institutionnel, il s’agit d’une réflexion collective associant une pluralité de points de vue usagers, proches, représentants d’usagers, professionnels, personnes ressources… déclenchée par des situations concrètes singulières où entrent en contradiction des valeurs ou des principes d’intervention ». Cette réflexion, qui doit permettre d’interroger les pratiques et la culture institutionnelles, et constituer un cadre pour la prise de décision dans les situations problématiques, ne peut s’instaurer que grâce à un mode de management propice à son existence. Comme le rappelle l’ANESM53 La démarche de questionnement éthique gagnera en légitimité et pertinence à l’égard des équipes si le management est le premier à interroger ses pratiques de direction et d’encadrement ». 52 ANESM, Recommandation, Le questionnement éthique dans les établissements sociaux et médico-sociaux, Juin 2010, p. 20 53 Ibid., p. 28 Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 47 - Il est nécessaire d’opérer une distinction entre la réflexion éthique, qui concerne les situations problématiques rencontrées dans la prise en charge des usagers, et l’engagement éthique du directeur et de l’institution, qui définit les valeurs morales qui sous-tendent cette réflexion, ainsi que les pratiques professionnelles et les interactions interhumaines et interprofessionnelles. Nous allons voir dans cette partie, l’importance de construire une culture commune se fondant sur un engagement éthique partagé à l’égard de la Bientraitance ; comment le style de management adopté jette les bases d’une élaboration collective des valeurs, constitutive d’un modèle institutionnel innovant ; et enfin le rôle central du directeur au sein de ce processus. Management et culture institutionnelle Il est communément admis que le management est un processus qui consiste à définir des objectifs, puis à organiser, coordonner, mobiliser les efforts des membres d'une organisation pour pouvoir atteindre ces objectifs en optimisant les ressources disponibles. Dans le secteur médico-social, l’objectif final est l’intérêt de l’usager. Brigitte BOUQUET définit le management comme une action, voire même un art, qui permet de conduire une organisation, de la diriger, de planifier son développement, de la contrôler »54. Ces deux définitions se croisent et se complètent. Le management s’inscrit dans une culture institutionnelle. Tout environnement de travail est régi par une culture, un ensemble de valeurs qui dicte les conduites des professionnels, permet de constituer une identité collective marquant l’appartenance à une institution donnée. D’après Dominique GENELOT, l’identité collective est produite par les communications et les échanges entre des personnes ou groupes de personnes, animés par des finalités et des valeurs partagées, capables d’adopter une conduite à la fois autonome et référencée à ces finalités et à ces valeurs, se reconnaissant mutuellement comme membres d’une communauté, utilisant des symboles de communication et des règles de conduite communes qui les distinguent des autres »55. 54 BOUQUET, Brigitte. De l’éthique des dirigeants. In BATIFOULIER, Francis. Manuel de direction en action sociale et médico-sociale. Paris Dunod, 2011, 55 ème GENELOT, Dominique. Manager dans la complexité. 4 éd.. Paris INSEP Consulting, 2011, - 48 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Sensible à l’environnement extérieur, mais aussi aux interactions internes, toute culture institutionnelle évolue, remettant en cause le système qui la nourrit. Depuis quelques années, le modèle institutionnel traditionnel » n’est plus reconnu comme valable ; François BATIFOULIER parle d’ épuisement d’un modèle institutionnel »56, épuisement qui aurait un retentissement sur les pratiques des professionnels, mais aussi sur le métier de directeur. Je reprendrai tout au long de ce chapitre quelques-uns de ses propos57. Le modèle institutionnel traditionnel peine à concilier les contraintes législatives, administratives, gestionnaires, le nouveau système de règles et de contrôle…, avec la qualité des services rendus aux usagers. Il n’a pas encore apprivoisé l’évaluation, la nécessité de rendre des comptes. Figé dans un fonctionnement obsolète, il se laisse parfois submerger par la crainte de l’instauration définitive d’un modèle institutionnel guidé essentiellement par une logique économique et normative. Il est vrai que le directeur actuel doit faire en sorte que cette dernière ne l’emporte pas sur le sens de l’action médico-sociale. Pour cela, il doit veiller à ce que la structure qu’il dirige réponde à des exigences éthiques garantissant le bien-être et le respect de l’usager ; il doit veiller à ce que l’institution favorise des rencontres au sens large qualitatives entre les usagers et les soignants. Il est, en somme, responsable d’un cadre de référence générateur de cohérence, d’éclairage, de rassurance, de réponses-repère. Car le manque de contenance fragilise davantage des organisations dont la vocation est d’accueillir et prendre soin d’êtres humains en souffrance. De la difficulté des missions, découle une attente très forte de la part des professionnels à l’égard de l’institution, notamment en termes de reconnaissance et d’appui. Le style de management adopté va favoriser ou entraver l’instauration d’un système institutionnel suffisamment bon » pour ses professionnels et pour ses usagers. D’après l’auteur, il faut repenser le modèle institutionnel, et arriver à bâtir des institutions suffisamment bonnes »58, où les différents acteurs élaboreraient collectivement ; où les décisions, claires et connues de tous, seraient mises en œuvre dans le respect de la différenciation des places de chacun ; où les professionnels et les usagers disposeraient d’espaces où ils peuvent s’exprimer. 56 BATIFOULIER, Francis. Le directeur et la question clinique. In BATIFOULIER, Francis. Manuel de direction en action sociale et médico-sociale. Paris Dunod, 2011, 57 Ibid., 58 Ibid., p. 387 Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 49 - L’auteur prône une coopération réelle entre les acteurs, qui ne se concrétise que lorsque les professionnels parviennent à une représentation partagée des missions de l’établissement ; car, comme l’écrit Dominique GENELOT C’est parce qu’ils les membres d’une organisation communiquent sur leurs finalités et leurs valeurs jusqu’à les partager, parce qu’ils se donnent des règles de communication et de conduite communes qui leur permettent d’interpréter les événements extérieurs de façon autonome et cohérente à la fois, qu’ils réussissent à constituer une identité collective »59. Quant à la participation de l’usager, elle doit être effective, produit d’une volonté réelle de tous les acteurs d’une institution. Pour qu’un tel modèle institutionnel puisse émerger et se pérenniser, le management doit être engagé et participatif, tout en étant bâti sur le respect de la différenciation des places un système où la décision découlerait d’une réflexion collective préalable, mais où l’autorité du directeur serait reconnue et respectée. Dans ce modèle, atteindre une vision commune des missions de l’institution, donner un sens aux pratiques, faire vivre une culture institutionnelle ancrée dans le respect des personnes, est possible, d’après Francis BATIFOULIER. Par l’adhésion à une telle optique, le directeur va pouvoir accompagner et influencer les mutations plutôt que d’être dominé par elles. Nous allons voir que le rôle du directeur est central pour les raisons énoncées ci-dessus, mais aussi pour la place qu’il occupe au sein d’une institution sa fonction lui confère un pouvoir, qu’il doit mettre au service de la Bientraitance. La posture du directeur au cœur de la Bientraitance La bientraitance est une culture inspirant les actions individuelles et les relations collectives au sein d’un établissement ou d’un service. Elle vise à promouvoir le bien-être de l’usager en gardant à l’esprit le risque de maltraitance. Elle ne se réduit ni à l’absence de maltraitance, ni à la prévention de la maltraitance. La bientraitance se caractérise par une recherche permanente d’individualisation et de personnalisation de la prestation. Elle ne peut se construire au sein d’une structure donnée qu’au terme d’échanges continus entre tous les acteurs. »60 59 ème GENELOT, Dominique. Manager dans la complexité. 4 éd.. Paris INSEP Consulting, 2011, 60 ANESM. Recommandation. La bientraitance définition et repères pour la mise en œuvre. RPBB, synthèse, Janvier 2012, - 50 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 La culture de la Bientraitance doit être insufflée et portée par le management. Comme l’écrit Jean Marie MIRAMON61, la Bientraitance doit concerner tous les acteurs, et elle commence par la personne qui a le plus de pouvoir dans l’institution. Elle a un effet en cascade. Ses bienfaits se répercutent sur les différents strates d’acteurs et, au final, sur l’usager. C’est le directeur qui donne le ton » des échanges interhumains. S’il ne pratique pas le respect d’autrui en profondeur, son attitude risque d’être reproduite par ceux qui subissent sa mauvaise conduite. Le directeur doit avoir une posture éthique exigeante et irréprochable. S’il est en droit d’attendre que les soignants initient des relations bientraitantes avec les personnes accueillies, il est en devoir, de son côté, d’instaurer des rapports respectueux avec ses salariés, doit avoir lui-même un comportement exemplaire et se situer sur le terrain de la reconnaissance de l’autre comme sujet, comme il l’attend des professionnels envers les usagers. Emmanuel KANT énonce ainsi ce principe éthique agis de telle sorte que tu traites l’humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre toujours en même temps comme une fin, et jamais simplement comme un moyen »62. Cette éthique doit sous-tendre tous les échanges, individuels ou collectifs, ainsi que la réflexion partagée sur les valeurs, les missions et les orientations. Elle doit permettre une prise de décision sur un mode démocratique, laissant la place à la parole de chacun, grâce à une écoute qualitative. Selon Brigitte BOUQUET63, les institutions sociales tendent de plus en plus vers des prises de décisions consensuelles faisant suite à de débats pluridisciplinaires. Cela ne signifie pas que le directeur doit dire oui » à tout. Certaines situations l’obligeront à trancher », à prendre des décisions qui ne seront pas forcément en accord avec l’avis de ses collaborateurs. Mais ces décisions auront tout de même été la conséquence d’une écoute et d’une réflexion commune. C’est ce que Francis BATIFOULIER entend par différenciation des places » dans un système réellement démocratique, tout le monde a droit à la parole, et le directeur doit faire preuve d’une 61 MIRAMON, Jean-Marie., PEYRONNET, Germaine. Penser le métier de directeur d’établissement social et médico-social. Du politique à l’intime, de l’intime au politique. Paris Séli Arslan, 2009, 62 KANT, Emmanuel. Métaphysique des mœurs Tome 1 Fondation, Introduction. Paris Flammarion, 1994, 203 p. coll. Garnier, 63 BOUQUET, Brigitte. De l’éthique des dirigeants. In BATIFOULIER, Francis. Manuel de direction en action sociale et médico-sociale. Paris Dunod, 2011, Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 51 - écoute sincère et tenir compte de la réflexion collective. Mais la décision finale lui revient, ne revient pas à un autre membre de son équipe. L’auteur dénonce le démocratisme qui prend la forme d’une négation de la différence des places »64. Cela dit, la Bientraitance du directeur ne se limite pas à l’écoute et à la prise en compte de la réflexion partagée. Elle va bien au-delà, elle se déploie au quotidien, dans un savoirêtre qu’il doit posséder en profondeur il ne saurait s’agir d’une simple façade, mais d’une réelle bienveillance qui n’enlèverait rien à son autorité. De cette bienveillance doivent découler - la nécessaire reconnaissance des acteurs centraux que sont les professionnels engagés dans une relation de service au quotidien avec les usagers ; - l’étayage dont les professionnels ont besoin le directeur ne doit pas laisser les équipes seules aux prises avec leurs difficultés. Cela revient à la conception éthique du management, de la gestion, et de la performance » prônée par Brigitte BOUQUET65. L’auteure affirme qu’il faut repenser la finalité du management, afin de replacer l’homme au centre. Cela amène à un leadership innovant, capable de concilier la logique économique et la qualité du lien social. J’ajouterai que c’est un vraie dérive que de placer l’usager au cœur du dispositif » comme le prône la loi, sans tenir compte des acteurs qui sont sur le terrain, voir en sacrifiant leur bien-être au nom de la performance et des exigences législatives. De la même façon que les soignants ne doivent jamais abuser de leur situation de pouvoir face aux personnes dont elles prennent soin, le directeur ne doit jamais abuser de la sienne face à ses subordonnés. C’est une question éthique de la plus haute importance ; de plus, il serait illusoire de croire que des soignants qui ne se sentent pas respectés, entendus, puissent déployer toutes les qualités humaines indispensables à des prises en soin de qualité. Encore une fois, entendre » ne signifie pas satisfaire ». Ce principe de base de la communication implique en revanche que les réponses négatives aux demandes des salariés soient accompagnées d’explications claires, transparentes et objectives. 64 BATIFOULIER, Francis. Le directeur et la question clinique. In BATIFOULIER, Francis. Manuel de direction en action sociale et médico-sociale. Paris Dunod, 2011, 65 BOUQUET, Brigitte. De l’éthique des dirigeants. In BATIFOULIER, Francis. Manuel de direction en action sociale et médico-sociale. Paris Dunod, 2011, - 52 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Bien sûr, ces considérations ne sont pas exhaustives, mais il me semble que, sans cette qualité de posture et de communication, un nouveau modèle institutionnel suffisamment bon » n’aurait aucune chance de voir le jour. Car, comme nous l’avons vu, le contexte actuel n’est pas facilitant. D’ailleurs, nous allons voir brièvement que le directeur est souvent confronté à des missions contradictoires. Bientraitance et injonctions paradoxales La gestion d’un EHPAD est caractérisée par de nombreuses injonctions paradoxales. J’ai déjà évoqué les obligations liées à la sécurité qui entravent une prise en compte sereine des souhaits et besoins des personnes accueillies, dès lors que la pathologie impose une surveillance accrue de la part des personnels. D’après le CNCDH66, Les mesures de sécurité dans les EHPAD ont tendance à augmenter ces dernières années, sous l’impulsion des familles mais aussi à l’initiative des directeurs des établissements confrontés à des responsabilités croissantes. Ainsi, la liberté d’aller et venir des personnes âgées devient de plus en plus restreinte ce qui met en cause ce droit fondamental. Dans la pratique, ce constat se manifeste de diverses façons qui constituent autant d’atteintes graduelles à la liberté. … En outre, dans l’actualité, de nouveaux débats émergent concernant la mise en place de techniques comme le bracelet électronique ou la vidéosurveillance. Il est nécessaire d’éviter une trop grande intrusion dans la vie privée du résident. La conciliation entre sécurité et liberté d’aller et de venir devient de plus en plus complexe et appelle nécessairement une meilleure adéquation entre la volonté de protéger et les risques ». Une autre contradiction concerne la chambre du résident les contrats de séjours et les règlements de fonctionnements encouragent généralement le futur résident à personnaliser sa chambre. Mais, dans la réalité, nous avons vu que la surface et les contraintes liées aux soins ne laissent guère beaucoup de place aux affaires personnelles des locataires. De plus, lorsque les ASH rentrent dans une chambre pour faire le ménage, elles n’ont pas toujours conscience qu’elles pénètrent dans le logement d’une personne qui les rémunère pour cela. Bien qu’ils s’acquittent des frais d’hébergement dont le loyer de la chambre fait partie, les résidents eux-mêmes n’ont pas toujours conscience qu’ils peuvent se considérer les maîtres des lieux. 66 CNCDH. Avis sur l’effectivité des droits des personnes âgées. 27/06/2013, Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 53 - C’est compréhensible, puisque la représentation que nous avons d’un lieu est dépendante de ce qui s’y passe… Sans oublier que certaines structures ne donnent pas la clé à leurs résidents, estimant que ce n’est pas utile. Peu de résidents savent qu’ils sont en droit de la réclamer. Le devoir de protection, de soin, de surveillance médicale empiète régulièrement sur le droit de la personne au respect de son intimité. Le bracelet d’autonomie » vient répondre à la logique sécuritaire, et interroge sur la manière dont il faut interpréter la prise de risque » évoquée à l’article I de la Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante, que les structures joignent au règlement de fonctionnement qu’elles font signer aux résidents. Les exemples sont nombreux, et le directeur sait que les professionnels sont aux prises avec des injonctions contradictoires au quotidien. Cela provoque stress et confusion, affecte leur confiance en un cadre de référence clair et fiable. Encore une fois, la réflexion collective permet le partage de ressentis compliqués, alimente le sentiment qu’une contenance institutionnelle est active, même si elle ne peut résoudre toutes les contradictions. Une culture fondée sur la Bientraitance n’apportera pas toutes les réponses, mais offrira un cadre auquel chacun pourra se référer, avec des espaces d’échange pour les professionnels, d’autres pour les usagers, afin de faire de ces derniers des partenaires et des acteurs à part entière, et permettre leur participation effective. C’est de cette qualité de la contenance que doit être garant le directeur face aux contradictions et aux paradoxes. Comme l’affirme Brigitte BOUQUET, au-delà d’une simple gestion des contradictions, avoir une conception que d’aucuns aspirent renouvelée » de la direction, n’est-ce pas lier les finalités sociales et le positionnement éthique conçus comme primordiaux, avec le management et la gestion conçus comme des moyens ? N’est-ce pas veiller à ces différences de position, de rendre cette tension suffisamment bonne », respectant chaque usager ? » Et, ajouterais-je chaque professionnel » ? La prochaine partie présentera le plan d’action que je vais mettre en œuvre à l’EHPAD de La Chaise-Dieu, à la lumière des repères conceptuels que j’ai choisis et exposés dans cette partie, et du contexte actuel de la structure, de ses particularités, de son environnement, évoqués dans la première partie. - 54 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 3 ACCOMPAGNER LE CHANGEMENT DE CULTURE Pour refonder une culture de la Bientraitance à l’EHPAD Louis FOREZ, il est nécessaire de mettre en place un nouveau mode de management et de nouvelles modalités relationnelles au sein de la structure. Cette dynamique doit être pensée à plusieurs. Je ne pourrais y aboutir seule. La créativité et la réflexion de chacun doivent être mises à profit. Le point essentiel de ma démarche à court terme va consister à éclairer tous les salariés sur les nouveaux contours de mon management, centré sur l’expression des usagers, l’instauration d’une réflexion collective, et la formation des professionnels en interne et à l’extérieur À moyen terme, je mènerai un travail d’inscription de la nouvelle culture dans l’ensemble des documents institutionnels ; le dispositif d’accueil à Louis FOREZ sera entièrement revu ; les protocoles nécessaires seront élaborés À plus long terme, j’envisage d’introduire des réponses innovantes aux problématiques repérées, d’ouvrir la réflexion aux acteurs externes à Louis FOREZ, afin de préparer la structure aux changements futurs Un management au service de la Bientraitance L’objectif final étant l’amélioration du service rendu à l’usager, le point de départ de ce cheminement sera la consultation des résidents de Louis FOREZ Cette consultation signera le départ et la base de la réflexion collective et permettra d’initier l’analyse des besoins en termes de compétences Consulter les personnes accueillies Préalablement, j’ai organisé plusieurs réunions avec les cadres de l’EHPAD l’IDEco, le médecin coordonnateur et la psychologue, afin d’annoncer la manière dont je veux mener le changement à Louis FOREZ et dans quelle direction. Je leur ai expliqué qu’il était devenu urgent d’homogénéiser les pratiques professionnelles autour d’un savoir-faire, mais surtout d’un savoir-être ; que la formation étayerait le premier, la culture interne le second. Que, pour ce faire, j’entendais mettre en place un management de type participatif, qui accueillerait la réflexion et les avis de tous les professionnels, et me permettrait de prendre des décisions et faire des choix éclairés. Le projet a été bien salué. Je leur ai annoncé que les résidents devront être consultés, car leur avis constituera le socle pour construire notre nouvelle vision de la Bientraitance. Nous avons choisi, comme mode de consultation, un ou plusieurs entretiens individuels, menés à l’aide d’un questionnaire constituant la grille commune. Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 55 - Ensemble, nous avons élaboré le questionnaire ANNEXE 2, et décidé que la psychologue était la professionnelle la plus pertinente pour conduire les entretiens, grâce à ses compétences en écoute et en communication. Ces entretiens seront menés dans la chambre du résident. Un temps long y sera consacré, voire plusieurs temps pour les personnes très fatigables. Nous avons également établi que cet entretien sera proposé à tout résident ayant vécu au moins deux mois à Louis FOREZ, la toute première phase du séjour étant une période de découverte, d’adaptation, susceptible d’orienter les réponses des interviewés. Nous avons précisé la manière de présenter l’entretien et le questionnaire les termes de la présentation seront repris par écrit en introduction au questionnaire et lus aux personnes en début d’entretien, afin que chacune en appréhende le sens et la finalité. Il s’agit en effet de rassurer les résidents, qui pourraient niveler leurs réponses par crainte des retombées. Les questions porteront, entre autre, sur des sujets peu voire jamais abordés auparavant notamment le vécu au moment de la toilette, le respect de l’intimité, de l’espace privatif, les difficultés rencontrées au sein de la collectivité, celles dues à l’abandon du domicile, la qualité du contact avec les soignants, etc. Quelles que soient les réponses au questionnaire, nous devrons tenir compte des souffrances éventuellement exprimées, même si elles ne représentent qu’une minorité des résidents. Notre optique sera de se préparer à accueillir des personnes qui seront peut-être différentes, à l’avenir, et de favoriser l’ouverture nécessaire à une adaptation rapide de notre institution et de ses professionnels. Tout le personnel de Louis FOREZ sera informé par une note de service de la diffusion du questionnaire aux résidents, et de la nécessité de respecter les temps où la psychologue sera en entretien avec eux ; la même note annoncera la date d’une réunion institutionnelle au cours de laquelle je ferai une restitution des informations recueillies, et des orientations qui leur feront suite. Consulter les usagers implique la constitution d’un CVS Conseil de la Vie Sociale vivant, auquel j’apporterai les éclairages nécessaires pour en faire un véritable acteur de proximité, un espace d’échange entre les résidents, leurs familles et les soignants. Malheureusement, rares sont les familles qui souhaitent s’engager ; et, au décès de leur proche, celles qui avaient accepté, doivent le quitter lorsque leur présence était enrichissante, et que de nouveaux représentants tardent à se manifester, le CVS perd sa vitalité. Cet espace devrait être mieux connu à l’extérieur, par exemple grâce à des invités - 56 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 réguliers qui aideraient à le faire vivre ; de fil en aiguille, les habitants de la commune en auraient une plus grande connaissance et le percevraient comme un lieu ouvert ; il ne serait plus un espace méconnu et confiné au sein de l’EHPAD. Ma volonté est de participer, avec toute mon équipe, à l’ empowerment »67 des résidents. L’ empowerment » est un concept anglo-saxon, traduit en français par autonomisation » ou émancipation » ou responsabilisation »… Il s’agit de donner du pouvoir » aux personnes malades et/ou dépendantes, en leur apportant les informations nécessaires afin qu’elles puissent prendre seules, et en connaissance de cause, les décisions les concernant. Cette dynamique rend la personne actrice de son parcours et implique l’abolition de la vision paternaliste de la relation soignant/soigné, au profit d’une relation plus équilibrée, au sein de laquelle, le patient est un sujet adulte et non un objet de soins infantilisé. Ceux qui détiennent le savoir doivent prendre le temps d’expliquer, de répondre aux questions, ou de les susciter. Informer correctement y compris sur les risques équivaut à transmettre un savoir, donc à transférer du pouvoir chez le récepteur, acte qui nourrit la dignité de ce dernier. Le CVS peut également faire l’objet de cette responsabilisation un établissement qui accueille des personnes âgées à la fin de leur vie concerne tous les citoyens. De plus, le fonctionnement interne de la structure doit être transparent et pouvoir être compris par tous les acteurs. Un CVS peut devenir un lieu de débat pour toutes les questions éthiques qui se posent au fil de l’accueil. Un questionnaire destiné aux familles des résidents et aux membres du CVS pourra aussi être envisagé et conçu. Mais, pour notre démarche actuelle, ce n’est pas la priorité je souhaite tout d’abord donner la parole à nos accueillis. Je rédigerai personnellement une synthèse des réponses recueillies par le questionnaire, qui sera présentée aux membres actuels du CVS et discutée avec eux ; je préciserai au CVS que les différentes étapes de l’amélioration de la prise en charge lui seront communiquées, afin qu’il puisse suivre l’avancement du projet et nous faire ses retours. Élaborer une vision commune de la Bientraitance La synthèse issue des questionnaires me permettra de dresser un état des lieux de la qualité de l’accueil dans notre structure du point de vue des résidents. Consciente que 67 PHANEUF, Margot. L’empowerment, une nécessité pour les clients en soins infirmiers. Février 2013. [En ligne] Disponible sur Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 57 - nous ne pourrons pas apporter toutes les réponses dans l’immédiat, je pourrai toutefois organiser la réflexion collective sur la base de cet état des lieux qui constituera un constat de départ incontestable et commun à tous les membres de l’institution. Lors de la réunion institutionnelle annoncée précédemment, je présenterai à tous les professionnels le travail effectué avec les cadres, les résultats du questionnaire, et les étapes de travail qui se succèderont. Je communiquerai sur mon souhait de changer le mode de management, afin de le mettre au service d’une vision nouvelle de la qualité de l’accueil. Je signifierai mon intention de construire une culture partagée de la Bientraitance institutionnelle, dont chacun résident comme professionnel bénéficiera. Je transmettrai ma décision d’organiser la réflexion collective sur les points problématiques soulevés par le questionnaire, et de mobiliser la créativité de chacun dans la recherche de solutions innovantes. L’étape suivante sera la constitution d’un Comité de Pilotage CoPil que je présiderai, intitulé Refonder une culture de la Bientraitance », incluant les cadres, un infirmier, un aide-soignant et un AMP, plus un aide-soignant de l’Unité Alzheimer, un agent de service, un cuisinier, et un membre du CTE68. Il sera constitué sur la base du volontariat ; toutefois, si ma présence et celle des autres cadres sera une constante, je mettrai en place un système de roulement » des autres professionnels, afin de susciter la participation active de chacun. Le roulement » sera effectué après chaque restitution d’une étape de travail, pour permettre aux prochains participants de s’approprier le travail accompli et de prendre activement la relève. Si le CoPil porte le nom du projet global, il pourra nommer chacune de ses étapes de réflexion, définition, construction. Par exemple  Définition du concept d’intimité à Louis FOREZ »,  Respect de la pudeur du résident lors des soins corporels dans la pratique quotidienne »,  Elaboration d’une Charte pour le respect de la vie intime du résident à Louis FOREZ »,  Révision du dispositif d’accueil »,  Elaboration du protocole sur le libre consentement », etc… 68 Comité Technique d’Etablissement instance représentative du personnel de la Fonction Publique Hospitalière, présente dans chaque établissement public de santé et dotée de compétences consultatives au même titre et dans les mêmes domaines que les IRP du secteur privé. - 58 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 La mission centrale et transversale de ce comité sera d’étayer la réflexion collective sur la redéfinition des valeurs institutionnelles, à l’aide des Chartes et des recommandations de l’ANESM. Ces deux supports doivent devenir notre outil d’autorégulation. Des débats réguliers doivent concerner les différents points des Chartes afin d’interroger nos pratiques. La question de la vie intime des personnes accueillies guidera nos échanges, notamment dans la recherche de solutions lorsque nous serons confrontés à des injonctions paradoxales ensemble, nous essaierons de trouver, au cas par cas, la juste réponse conciliant au mieux le respect de l’intimité et la sécurité des personnes. Le rôle de contenance de l’institution à l’égard de tous les professionnels doit être cultivé afin de faciliter l’expression de chacun au sujet des problématiques les plus gênantes, et de favoriser la levée des craintes et des préjugés. La Bientraitance sera questionnée à tous les niveaux et à toutes les étapes de la vie institutionnelle frapper à la porte du résident, attendre sa réponse, communiquer avec la personne lors de sa toilette, définir quelle est la bonne distance à garder avec la personne accueillie, avec sa famille, analyser la relation de pouvoir qui s’instaure parfois entre le soignant et le résident, lever le tabou sur la sexualité des personnes accueillies, définir ce que l’on peut autoriser, ce que l’on doit interdire, etc. Notre positionnement face aux familles devra être longuement interrogé, dans le souci de leur laisser la place qui leur revient de droit, tout en instaurant la juste distance permettant à l’institution de défendre les souhaits et intérêts du résident lorsque la famille est trop intrusive ; à ce propos, il conviendra de définir collectivement le rôle de tiers » que doit assumer l’institution auprès des proches des personnes accueillies, et des curateurs. Par exemple, en matière de santé, la personne en curatelle est en droit de recevoir elle-même l’information sur son état de santé et consent seule aux actes médicaux ; son curateur, s’il peut la conseiller, n’a pas à intervenir. L’institution doit préserver ce droit du résident et se positionner en cas de posture abusive d’un curateur. Nous réfléchirons également à de nouvelles dimensions de l’animation, aux nouveaux espaces qu’elle pourrait proposer, afin de favoriser le lien social et/ou susciter le partage de moments d’intimité chaleureuse entre les résidents. Les incohérences entre nos valeurs et nos écrits devront être repérées et nommées, afin de préparer le travail de réactualisation des documents institutionnels Notre CoPil devra aussi repérer et analyser les écueils et les réticences des professionnels, afin d’entamer le dialogue chaque fois que nécessaire, et proposer des solutions pour avancer. Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 59 - Il sera également le lieu de l’élaboration future d’un plan de formation pertinent et cohérent avec notre projet global. A ce sujet, mon rôle sera d’apporter les résultats de la GPEC que je vais mener Une veille sera mise en place, à terme, sur les initiatives innovantes, en France et ailleurs, sur les thèmes qui intéressent notre projet. Chaque fois que possible, les secrétaires participeront à ces réunions, afin de s’imprégner des notions de discrétion et de respect, de baigner dans la réflexion collective et d’assimiler les contours de la Bientraitance que nous nous efforcerons de définir de manière collégiale. Le Conseil d’Administration sera le témoin de ce long travail, et sa validation renforcera nos progrès et notre nouvelle culture. Cette collaboration essentielle sera concrétisée par des rencontres régulières entre le Président le nouveau Maire et moi-même et, en parallèle, par des réunions du Conseil auquel nous restituerons les étapes significatives de notre cheminement. La formation des professionnels un outil à parfaire Cette nouvelle dynamique va jeter les bases de notre culture de la Bientraitance. Elle doit devenir un outil d’autorégulation et d’auto-formation. En effet, notre manière de travailler ensemble va être transmissible, et tout ce qui peut être transmis peut être formateur. Je distinguerai donc le processus d’auto-formation en interne, lié à notre travail collectif de réflexion et de recherche, de la formation par des professionnels extérieurs à l’institution. Les deux démarches sont à mon sens indispensables et complémentaires. D’ailleurs, au fur et à mesure que les professionnels recevront des formations à l’extérieur, je leur demanderai de retransmettre aux collègues tout ce qui va dans le sens d’une amélioration des pratiques. Dans la même optique, en tant que directrice j’aurai la mission de rencontrer et sensibiliser les remplaçants pour assurer une continuité dans la Bientraitance qui va caractériser nos prises en soin. Le cadre infirmier pourra me remplacer en cas d’impossibilité de ma part les remplacements se font souvent au pied levé ; des membres de l’équipe, qui seront désignés au fur et à mesure, pourront les encadrer pendant la durée du remplacement. Je mènerai les recrutements dans le même esprit inscrire d’emblée la personne dans un collectif dont elle devra reproduire les conduites bientraitantes. Lors des entretiens d’embauche, je porterai une attention particulière à la représentation que le candidat a de - 60 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 la Bientraitance des personnes âgées. Je réaliserai, à l’aide des cadres, une grille d’entretien appropriée. Les entretiens professionnels, bientôt obligatoires, doivent devenir, à côté des entretiens d’évaluation, des outils au service de la Bientraitance ; cette fois, il s’agit de la reconnaissance et la valorisation des personnels ; mais aussi de la volonté de construire ensemble l’avenir, en recensant les vœux de chacun à l’égard de la formation. J’utiliserai ces entretiens pour repérer les difficultés, les limites, ainsi que les souhaits d’assumer de nouvelles responsabilités en devenant référent » pour les résidents, ou en assumant le rôle de tuteur » auprès des nouvelles recrues et/ou des remplaçants. Ces entretiens seront l’occasion pour moi de faire le point, avec chaque salarié, sur sa formation initiale quelles sont les problématiques auxquelles il a déjà été sensibilisé ? Quelles compétences lui font défaut ? Progressivement, je vais construire une GPEC mettant en lumière les compétences manquantes et les personnes-ressources potentielles. A l’aide du CoPil, et après consultation du CTE et du CVS, je construirai le plan de formation pour les trois années à venir cela va induire une modification du plan de formation actuel, mais n’engendrera pas de coûts supplémentaires. Quelques formations me semblent d’ores et déjà prioritaires, notamment celle sur la sexualité des personnes âgées ; à titre d’exemple, l’ANFH a proposé, en Juin 2014, la formation suivante, sur deux journées Intimité et sexualité des personnes âgées en EHPAD » cf. le programme, en ANNEXE 3, dont les objectifs correspondent tout à fait aux besoins de notre projet, car elle propose une approche sociale, psychologique et physiologique de la sexualité de la personne âgée, un éclairage sur le cadre juridique, une analyse des conséquences psychologiques en terme de rupture de vie, de perte pour la personne âgée avec la cessation de la vie sexuelle ; une recherche de réponses individuelles et collectives, etc. Cette formation n’exclut pas les cadres, et notamment le médecin coordonnateur, qui va devoir assurer un rôle central dans l’étayage de la vie intime des résidents, comme nous le verrons un peu plus loin et D’autres formations pourront être inscrites au Plan de Formation l’animatrice de Louis FOREZ pourrait acquérir une approche de l’animation plus centrée sur les besoins relationnels, afin de favoriser rencontres et échanges entre les résidents ; certains soignants pourraient apprendre le toucher-massage » ou massage relationnel » pour sortir des soins purement techniques prodigués au quotidien et introduire une autre dimension dans les soins corporels ; d’autres notamment ceux qui souhaitent assumer le rôle de référent s’initier à des techniques de communication verbale et non verbale. Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 61 - Une formation à l’animation d’un espace Snoezelen pourra être envisagée à plus long terme il s’agit d’une pratique se déroulant dans un environnement conçu pour induire la détente. Elle favorise l’instauration d’une relation privilégiée entre le soignant et le patient, et permet de renouer avec des sensations corporelles agréables. Pour l’avoir observé au sein d’une structure accueillant des adultes lourdement handicapés, l’attention, la présence, l'écoute et la tendresse exprimées par le soignant pendant la séance sont essentielles il s’agit d’offrir au corps malmené, toujours objet de soins, une intimité réparatrice, et à l’esprit, souvent en deuil ou replié sur lui-même, un peu de réconfort. Malheureusement, à ce jour, les locaux ne permettent pas de libérer un espace dédié, et le coût pour l’aménagement d’une telle salle serait considérable. Je le garde à l’esprit comme projet potentiel, à développer dans quelques années. Formaliser pour renforcer nos engagements La formalisation doit viser plusieurs niveaux avant tout, il conviendra de mettre à jour les documents institutionnels devenus obsolètes, ne reflétant plus la réalité de l’établissement ni celle des personnes accueillies ; ensuite, il faudra revoir toutes les étapes du dispositif d’accueil et de séjour, et décrire le nouveau fonctionnement ; enfin, des protocoles indiquant la conduite à tenir dans des situations problématiques seront réalisés. Ces différentes facettes de la formalisation vont constituer un cadre de référence pour chaque professionnel. Les nouveaux écrits, fruit de la réflexion collective, ne seront pas une coque vide de sens », mais de vrais outils issus de notre travail institutionnel. Ils représenteront aussi un engagement de la part de notre établissement envers les signataires des contrats de séjour. Actualiser les outils de la loi 2002 La priorité doit aller aux documents contractuels le contrat de séjour et le règlement de fonctionnement annexe. Je souhaite pouvoir aboutir à une contractualisation plus juste, représentative de l’ empowerment » cité plus haut l’information doit être claire, aussi bien par rapport à nos engagements qu’à nos limites. Le droit à l’intimité devra être nommé et défini au sein des documents. La modification de ces documents sera soumise à la consultation du CVS et des membres du CTE. Dans le contrat de séjour, le positionnement institutionnel à l’égard des droits des résidents sur lesquels aura porté notre réflexion collective devra être explicite et constituer un véritable engagement. Car l’institution a un rôle à jouer à l’égard du résident elle doit défendre ses droits, soutenir sa parole, ses souhaits, ses choix, même lorsqu’ils rentrent en désaccord avec ceux de sa famille ; les limites de l’intervention des familles devront - 62 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 être clarifiées, par exemple par rapport à la possibilité pour le résident de nouer une liaison affective et/ou sexuelle. À la lumière de notre réflexion partagée, le respect de la vie intime et de la sexualité du résident devra faire partie de nos engagements, et le règlement de fonctionnement devra décrire la manière dont ce respect se concrétisera pendant le séjour. Les nouveaux documents devront être plus simples, afin de permettre une vraie lecture et une appropriation de la part des futurs résidents. Le projet d’établissement date de 2013, et a demandé une implication conséquente de nombreux personnels. Je ne proposerai donc pas à l’équipe de le retravailler dans l’immédiat, mais simplement de repérer les points à retravailler ou à développer. En revanche, les comptes rendus des réunions du CoPil nous serviront à préparer la prochaine évaluation interne ; la précédente, datant de 2011, n’interrogeait pas le respect de la vie intime des résidents et, ni la Convention Tripartite Pluriannuelle de 2013, ni l’évaluation externe d’octobre 2013, ne nous ont questionnés sur ce point. Mais je communiquerai à l’équipe ma volonté de bâtir notre future évaluation en s’inspirant du Rapport de visite d’appréciation de la qualité québécois, qui interroge ouvertement les droits intimes des résidents. Dans quelques années, les nouvelles règles de conduite professionnelle par exemple frapper avant d’entrer, attendre une réponse avant d’ouvrir ; respecter les temps où la personne exprime le souhait de s’isoler, seule, ou avec un autre résident… auront été acquises par la plupart des professionnels et constitueront le cœur de notre culture institutionnelle. Elles seront alors intégrées au futur projet d’établissement. Dorénavant, le projet personnalisé devra traiter la question de la vie intime et sexuelle des résidents, mais aussi celle de la gêne éventuelle lors de la toilette ; cela impliquera une recherche de solutions pour les personnes en souffrance. L’aboutissement idéal du travail de réflexion collectif, serait l’élaboration d’une Charte de la Bientraitance propre à notre établissement, sur le modèle non exhaustif de celle conçue et éditée par INSOS-GENEVE Institutions Sociales Suisses pour personnes handicapées. Cette Charte, intitulée Amour, sexualité et handicap »69, propose un cadre éthique et juridique clair, tout à fait transposable aux personnes âgées en situation de dépendance. En 2010, le Centre Hospitalier du Puy-en-Velay a élaboré une Charte Intimité du Patient » elle peut être complétée, améliorée et adaptée à l’environnement de 69 CHARTE Amour, sexualité et handicap ». INSOS-GENEVE. [en ligne] 2012 1ère édition 2002. Disponible sur Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 63 - l’EHPAD. De plus en plus de structures établissent leur Charte, nous pourrons donc nous en inspirer ; elle serait annexée aux documents contractuels et affichée. Revoir le dispositif, de l’accueil à la fin de vie Parallèlement à la réflexion collective, des modifications dans les différentes étapes de l’accueil devront voir le jour. Dès qu’une personne âgée ou sa famille prend contact avec Louis FOREZ, un courrier ANNEXE 4 lui sera adressé son intention sera de rassurer le futur résident et de proposer notre disponibilité ; l’objectif est de préparer la personne, de créer un lien sécurisant, d’éviter les transitions brusques, qui peuvent être traumatisantes. Une ou plusieurs visites au domicile de la personne devront être organisées à notre initiative lorsque l’entrée en EHPAD est imminente, afin de lui permettre d’exprimer ses derniers doutes éventuels et d’être rassurée. Si la plupart des professionnels sont difficiles à mobiliser à l’extérieur de la structure par manque de temps disponible, notre psychologue, qui est à 0,4 ETP, pourrait dégager une partie de son temps pour ce type d’intervention, tout compte fait assez ponctuelle. Il faudra porter une attention particulière lors du recensement des besoins à l’entrée le personnel doit avoir conscience que tout » ne doit pas être dévoilé, et qu’il faut garder la plus grande discrétion envers la vie privée de la personne accueillie. Lors des rencontres avec le futur résident et sa famille, mon rôle, en tant que directrice, sera d’expliquer clairement le positionnement institutionnel envers les droits de la personne accueillie. Autant que faire se peut cela dépendra de l’état psychique de la personne je recevrai le futur résident sans sa famille, afin de m’assurer personnellement de son consentement et, le cas échéant, d’étudier avec lui les alternatives, ou encore, de lui proposer l’accompagnement de notre psychologue. Je remettrai les clés de la chambre à la personne et non à sa famille, sauf si le résident le demande, en lui expliquant les droits qui seront associés à l’espace privé de sa chambre. La lecture partagée des documents contractuels se fera avec le résident et, s’il le souhaite, en présence de sa famille. Les droits énoncés par la ou les Chartes qui seront annexées, seront détaillés afin que la personne en prenne conscience et puisse se les approprier. J’aborderai avec chaque résident et sa famille les droits en lien avec la vie intime ni la famille ni l’institution ne devront imposer un jugement ou un acte allant à l’encontre du souhait de la personne ; l’institution soutiendra le choix du résident lorsqu’il ne met pas en danger son bien-être ou lorsqu’il est censé augmenter son bien-être ; la - 64 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 prise de risque si elle est raisonnable fait partie de la vie, et les décisions ne seront pas prises en fonction d’une prise de risque zéro ; les liens affectifs ne seront pas contrariés. Définir au préalable les périmètres d’action de chacune des parties résident, famille, institution permettra de prévenir les situations conflictuelles. Chaque résident sera informé qu’il peut dénoncer tout acte ou parole allant à l’encontre des valeurs exprimées par les Chartes. Dès son premier jour à l’EHPAD, la personne devra se sentir rassurée et accueillie avec chaleur tous les soignants présents devront prendre le temps de parler au nouvel arrivant, et contribuer ainsi à créer un climat de confiance autour de lui. L’infirmière qui organise son entrée lui expliquera qu’il peut prendre quelques jours pour choisir un référent parmi les personnes qui lui sont présentées. La désignation du référent sera enregistrée dans le projet personnalisé ; bien entendu, le résident aura la possibilité de changer de référent si la confiance ne s’instaure pas avec le premier. Le référent aura la mission de rassembler toutes les informations concernant un résident donné, il assurera une fonction repère » auprès de celui-ci. Il aura donc une responsabilité particulière envers lui, et notamment de suivre de près son adaptation à la vie collective. Tous les actes de soin seront désormais pratiqués avec une double précaution  Une attention portée au sujet lors de la toilette, par exemple, le soignant s’adresse à la personne ; s’ils sont deux, ils ne parlent pas entre eux d’ autre chose », et incluent la personne dans le déroulement du soin.  Un effort d’explication claire sur le traitement médicamenteux éventuel la personne doit savoir pourquoi il lui a été prescrit, quelles sont ses effets secondaires… Ce type d’approche permettra le respect de la dignité, de la pudeur, et de l’intimité de la personne ; il favorisera la confiance, et par conséquent la capacité de la personne à livrer ses préoccupations ou craintes personnelles aux soignants ; elle se sentira au centre et non un poids. Je demanderai au médecin coordonnateur, qui rencontre tous les résidents, connaît leur état de santé, et est amené à poser au résident toute sorte de question intime liée à son corps, de jouer un rôle central. Il informera le personnel soignant de la nécessité pour tel ou tel résident de maintenir une vie sexuelle active ; il s’assurera que la pratique est Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 65 - possible, que l’intimité nécessaire est respectée ; il conseillera certaines aides si nécessaire lubrifiant, … ; et veillera, avec la psychologue, à ce que la sexualité soit prise en compte dans les projets personnalisés, au même titre que les autres besoins. Globalement, tous les cadres moi la première devront être garants de la nouvelle culture de la Bientraitance. Les souhaits exprimés par le résident à son arrivée seront respectés lorsque sa fin de vie sera imminente ; l’institution aura la responsabilité de protéger jusqu’au bout l’intimité et la dignité de ses résidents. Un protocole pour protéger le libre consentement Francis BATIFOULIER rappelle que des procédures examinées, réfléchies, et dont la pertinence est validée par l’expérimentation, renforcent le cadre de travail elles ont des effets positifs en terme de sécurité, de confort et constituent un appui pour les professionnels. Procédure et protocole sont légitimes, s’ils sont référés à un sens défini collectivement […] »70. Jusqu’à ce jour, la vie intime et sexuelle des résidents n’était jamais spontanément évoquée par les soignants, ni lors des transmissions, ni lors des réunions sur les projets personnalisés. La réflexion collective, inscrite dans un nouveau mode managérial, dans le souci de co-construire une nouvelle culture de la Bientraitance, portera ses fruits, j’en suis convaincue certains tabous se lèveront progressivement grâce au partage et à une circulation de la parole plus libre au sein de l’équipe. Cependant, les questions d’ordre sexuel doivent être anticipées, afin d’éviter qu’elles soient abordées dans l’urgence et uniquement en termes de problématique. Le Docteur Frédéric MUNSCH, médecin, chef du pôle EHPAD au CHU de Reims, a engagé l’écriture d’un protocole avec ses collaborateurs, suite aux tensions constatées par la psychologue de son service, cristallisées autour des manifestations sexuelles de certains résidents. Un groupe de travail pluridisciplinaire a mis au point un protocole destiné à protéger des abus potentiels les personnes désorientées, et à garantir l’intimité nécessaire à la poursuite d’une vie sexuelle aux résidents qui le souhaitaient. 70 BATIFOULIER, Francis. Le directeur et la question clinique. In BATIFOULIER, Francis. Manuel de direction en action sociale et médico-sociale. Paris Dunod, 2011, - 66 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Le projet, intitulé Promouvoir la bientraitance intimité et sexualité des personnes âgées en institution » a été lauréat au concours Droits des Usagers » de En m’inspirant de cet exemple, je vais proposer aux professionnels de Louis FOREZ une ébauche de protocole ANNEXE 5 sur laquelle nous pourrons travailler ensemble. Il sera centré sur l’observation des conduites inquiétantes, des comportements à risque et des modifications de l’humeur. Il visera avant tout la protection du libre consentement chez les personnes les plus fragiles. Le protocole indiquera aux professionnels une trame d’observation permettant d’évaluer si une relation affective et/ou sexuelle est subie par une des parties concernées, si elle a des répercussions néfastes pour l’une ou pour l’autre. C’est une tâche ardue qui demande beaucoup de tact. Le personnel devra s’assurer, sans être intrusif, que les relations sont consenties. Certaines manifestations repli sur soi, réactions craintives, isolement, agressivité lors de la toilette, etc. alerteront le personnel et feront l’objet d’un signalement à la direction. Nous déterminerons ensuite la conduite à tenir. Dans tous les cas, il s’agira d’établir dans un premier temps, s’il y a danger ou souffrance pour un résident, grâce à une surveillance discrète mais accrue ; si aucune souffrance ni danger ne sont avérés, il faudra préserver la nouvelle relation et s’assurer qu’elle est vécue dans l’intimité dans l’intérêt du couple, et de celui des autres résidents ; si, à l’inverse, une souffrance est décelée chez un des partenaires, il faudra réfléchir en équipe à une nouvelle organisation changement de chambre, d’étage, entretiens avec les personnes, etc. permettant de protéger la personne non consentante. Le protocole guidera l’ensemble des étapes. Le médecin coordonnateur, le cadre infirmier, la psychologue et moi-même devrons toujours être informés de ces situations. L’établissement doit prendre ses responsabilités. L’information à transmettre à la famille devra être pensée en amont. Et la réflexion en équipe permettra de déterminer ce qui peut ou doit faire l’objet d’une transmission aux proches. Dans certains cas, il faudra aider la famille à accepter une nouvelle relation, dans d’autres, nous devrons chercher avec elle la solution de protection la plus pertinente. Il se peut qu’un professionnel soit lui-même victime d’un comportement abusif ou déplacé de la part d’un résident mains baladeuses, commentaires à caractère sexuel…, ce qui 71 MUNSCH, Frédéric. Ethique, vie intime et institution. In Colloque UNIORPA, Sexe et plaisir des âges, Reims, Maison Diocésaine Saint-Sixte, 6 Décembre 2013 colloque auquel j’ai assisté, et dont les actes n’ont pas encore parus. [en ligne] Le projet exposé Intimité et sexualité des personnes âgées en institution ». Disponible sur Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 67 - peut impliquer par exemple pour une jeune professionnelle d’être dispensée de la toilette du résident en question le temps nécessaire. Le cadre infirmier devra tenir des propos explicatifs clairs au résident afin qu’il comprenne que certaines attitudes ne sont pas tolérées. Parfois il faudra repréciser que la toilette et les soins ne sont pas des caresses. Dans certains cas, il faudra prévoir deux soignants pour une personne. En tant que directrice, mon rôle sera de mettre en place une organisation destinée à étayer tout professionnel dans l’incapacité de faire face seul à une situation donnée. Ce processus pourra également faire l’objet d’un protocole. Innover, partager, anticiper Ce chapitre fera état de trois dynamiques aussi importantes que complémentaires trouver de nouvelles réponses, ce qui implique la reconnaissance de besoins qui étaient négligés ou inexprimés auparavant ; acter et consolider par là-même la nouvelle culture et la transmettre autour de soi par l’échange organisé ; enfin, envisager l’avenir d’une façon stratégique, pour assurer la pérennité de Louis FOREZ. Apporter de nouvelles réponses La culture institutionnelle que nous construirons ensemble pas à pas va permettre de préserver de plus en plus les espaces privés des résidents. Progressivement, au fil des ans, les personnes accueillies pourront se sentir de plus en plus chez elles dans leur chambre ; la protection de leur vie intime deviendra une évidence ». Au début, il faudra signaler régulièrement leurs droits aux résidents, mais les attitudes des soignants parleront d’elles-mêmes et accélèreront l’instauration des nouveaux codes de la Bientraitance. D’autant plus que ces codes seront réinterrogés au sein du CVS et, chaque année, par le biais du questionnaire de satisfaction. Toutefois, des questions restent en suspens et ne devront pas être négligées, même si au début elles ne seront pas suivies d’une concrétisation  Aménager des chambres doubles pour accueillir les couples ; les bâtiments comprennent un certain nombre de chambres communicantes qui, le plus souvent, sont utilisées individuellement malgré l’insonorisation insuffisante. Si cette dernière était de bonne qualité, l’usage de ce type de chambre pourrait s’adapter à la demande personne seule ou couple.  Quelques chambres, plus grandes que les autres, permettraient l’installation de lits doubles. C’est important de pouvoir offrir cette option aux couples, ou lorsqu’un - 68 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 résident souhaite recevoir la visite de son conjoint ou partenaire. Toutefois, il n’est pas toujours possible de regrouper deux lits dans une seule pièce, notamment quand il s’agit de lits médicalisés. Profiter du nécessaire renouvellement des lits médicalisés pour acquérir des lits plus larges déjà existants pour les personnes obèses est une option à envisager. Leur prix dépasse modérément celui des lits médicalisés de taille standard, mais leur achat peut être échelonné afin de respecter le budget. Si, après réflexion et calculs, le projet s’avérait réaliste, il pourrait être soumis au Conseil d’Administration, au CVS et au CTE pour avis, et la question des lits doubles pourrait être intégrée au questionnaire, afin de vérifier que le projet se justifie, avant de le concrétiser.  Une autre possibilité serait de garder une chambre pour les visites des conjoints, que les couples pourraient réserver. Cela se pratique dans certains EHPAD.  En fonction des réponses au questionnaire, il faudra peut-être réorganiser le roulement du personnel afin de répondre aux résidents qui vivent mal la toilette prodiguée par un soignant du sexe opposé. En attendant que ces projets se concrétisent, les couples séparés à cause de l’entrée en EHPAD d’un des conjoints, doivent savoir qu’ils ont le droit de poursuivre leur vie affective, de s’isoler dans la chambre en mettant un panneau ne pas déranger » ou en fermant la porte à clé. Nous devons respecter l’article IV de la Charte de la FNG affirmant le devoir de protéger les résidents de toute action visant à les séparer d’un partenaire choisi. Le fait de ne proposer que des chambres individuelles ne constitue-t-il pas, indirectement, un acte qui sépare les couples qui souffrent de ne plus pouvoir dormir ensemble ? Un système de pancartes ne pas déranger » à poser sur les poignées de portes, adopté dans plusieurs EHPAD en France et préconisé par différentes associations, sera instauré à Louis FOREZ. Bien qu’aucune réflexion n’ait été menée à ce jour sur ce sujet, certains résidents ont interrogé la possibilité d’introduire des sex toys » dans l’établissement. Le questionnement devra être élargi, en équipe, aux vidéos à contenu érotique chaque résident peut avoir sa télé dans sa chambre. Une autre question me tient à cœur il s’agit du choix limité que nous laissons aux résidents dans la décoration de leur chambre. J’aimerai discuter avec le CVS des moyens d’autoriser une plus grande personnalisation de la chambre, sans alourdir le budget actuel. En outre, les animaux de compagnie sont actuellement interdits. A Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 69 - condition que les règles d’hygiène et de sécurité soient respectées, et qu’un proche du résident se désigne pour prendre la relève en cas d’hospitalisation ou de décès de celuici, je pense qu’il faudrait pouvoir les autoriser lorsque la personne âgée a passé ses dernières années à domicile avec un animal qui l’a peut-être aidée à surmonter son veuvage, ou sa solitude. Est-ce juste d’imposer ce deuil supplémentaire à une personne qui est déjà obligée de quitter sa propre maison ? Élargir la réflexion et exporter la nouvelle culture C’est à l’institution de lever certains tabous la personne âgée ou sa famille ne le feront peut-être jamais. L’institution a un rôle social elle doit repérer les tabous sociaux par exemple concernant la sexualité des personnes âgées et éviter de les alimenter. J’ai constaté, au cours d’une réunion avec le CVS, que les résidents ne se positionnaient pas et exprimaient le sentiment de ne rien pouvoir apporter à des professionnels. C’est donc à nous de leur donner la parole, de proposer des sujets au débat, sans pour autant heurter leur pudeur. Nous accueillons des personnes fragiles, dépendantes, parfois très souffrantes qui, à La Chaise-Dieu, ont rarement les connaissances nécessaires pour affirmer des demandes. Ce savoir, nous pouvons le leur transmettre en partageant avec eux nos questionnements collectifs sur les points les plus sensibles de l’accueil. Le CVS devrait bien connaître les Chartes, ainsi que les valeurs et les droits qu’elles défendent. Lorsque des professionnels assistent à une conférence ou à un colloque, leur contenu, surtout s’il est innovant, devrait faire l’objet d’une transmission au CVS. C’est une manière de respecter les principes fondamentaux de la loi 200572 rendre accessible l’information extérieure aux personnes qui ne sont pas en mesure d’aller la rechercher de façon autonome. Afin d’apporter de la matière à notre réflexion, je me propose de contacter les EHPAD français qui tentent de répondre aux besoins des personnes âgées jusque-là peu reconnus, en expérimentant des projets novateurs, comme le pôle EHPAD de Reims cité à la ou l’EHPAD Jacques BREL, à Guipavas, en Bretagne cité à la Mon projet est également d’ouvrir le CVS à des acteurs extérieurs. Comme le rappelle l’article XIV de la Charte de la FNG citée à la Les membres de la société doivent être informés de manière explicite et volontaire des difficultés qu’éprouvent les personnes âgées en situation de handicap ou de dépendantes ». Le Maire de La Chaise-Dieu étant 72 Loi n°2005-102 du 11 Février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. JORF. n°36, 12 Février 2005, page 2353. - 70 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 le président du Conseil d’Administration de Louis FOREZ, je pourrais solliciter son aide pour sensibiliser progressivement les membres de la communauté ; le nouveau Maire sera peut-être force propositions en ce qui concerne les partenariats possibles en lien avec les initiatives de la Commune, dans des domaines encore inexplorés aujourd’hui. Des élus pourraient être invités aux réunions du CVS, afin que les débats soient en lien avec la notion de citoyenneté de nos résidents. Il s’agit d’un travail de longue haleine, impliquant une sensibilisation progressive de la municipalité, des associations locales, mais aussi des habitants âgés de la commune, à terme potentiellement concernés par l’hébergement en institution. Il s’agit en somme de convaincre les acteurs extérieurs de l’importance de leur implication dans un service médico-social accueillant l’extrême vieillesse et la fin de vie. La communication externe en sera le vecteur diffusion des livrets d’accueil, journées portes ouvertes, organisation de conférences sur les thèmes de la vieillesse avec invitation de la presse locale et des représentants de la municipalité, etc. Nous pourrions créer une commission de la vie intime du résident, à laquelle seraient invités des spécialistes, des formateurs, des membres du CVS bien sûr, des psychologues et autres professionnels des EHPAD, des MAS Maison d’Accueil Spécialisé et des SSIAD Service de Soins Infirmiers à Domicile voisins, etc., et qui se réunirait une à deux fois par an. Elle aurait pour mission de rassembler toute information utile sur les initiatives et les expérimentations récentes, et de favoriser l’échange des pratiques sur ce thème complexe. À l’instar de notre EHPAD, la MAS d’Allègre qui accueille des adultes lourdement handicapés et le SSIAD d’Ambert qui dispense des soins et soutient le maintien à domicile des personnes âgées dépendantes, tous deux proches géographiquement de Louis FOREZ, sont des structures concernées de près par la problématique de la sexualité de leurs résidents. L’ouvrage de Philippe PITAUD Sexualité, handicaps et vieillissement 2011, pourrait guider notre réflexion commune sur plusieurs points la dépendance, les pathologies de la vieillesse, la vie intime des personnes dépendantes et/ou malades, la communication avec les résidents sur ce sujet, les difficultés à concilier la réflexion collective avec les réticences individuelles, les attitudes moralisatrices, les positions défensives ; l’organisation nécessaire afin d’éviter que certaines situations dégénèrent ; les limites de la vie collective, etc. Ce travail de partenariat pourra aboutir à une articulation interservices, à la construction d’un dispositif destiné à améliorer la transition des personnes âgées du domicile à l’EHPAD, dans le sens du parcours du résident énoncé par la loi HPST 2009. Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 71 - Se préparer à accueillir les futures générations de personnes âgées Ce long travail d’échange et de coopération constituera à terme un solide pilier, sur lequel nous pourrons nous étayer chaque fois que nous devrons opérer un changement afin de nous adapter à un nouveau cadre législatif, à l’évolution de la population, à celle du territoire. Il s’agit d’une vision stratégique qui va nous permettre de saisir les multiples enjeux et d’anticiper certaines réponses. Quelles personnes âgées accueillerons-nous dans quelques années ? Quels sont les dispositifs qui devront évoluer et dans quel sens ? Comment penser ensemble l’évolution de nos structures, en fonction des générations futures de résidents, mais aussi de notre territoire ? Quelles seront nos marges de manœuvre ? Ces questions prouvent l’importance pour nos EHPAD de solliciter les générations qui précèdent celles déjà accueillies les consulter et réfléchir avec elles, va nous permettre de prendre progressivement conscience que l’extrême vieillesse nous concerne tous et que les personnes âgées très dépendantes sont nos aînés et que nous aurons leurs besoins un jour. Grâce à cette vision, nous pourrons offrir un accueil qui sera organisé comme si nous l’avions pensé pour nous-mêmes. Quelques constats s’imposent d’ores et déjà l’espérance de vie continue d’augmenter ; les prochaines générations de résidents seront nées ou auront grandi dans un environnement bien plus libertaire et individualiste que celles actuelles ; elles seront aussi de plus en plus conscientes de leurs droits, donc plus exigeantes. Notre société est déjà en train de repenser sa vieillesse conserver le lien social, la chaleur humaine, la liberté et même la possibilité de prendre encore des risques constituent les bases de la réflexion. Car, comme l’expliquent certains auteurs73, vieillir dans la dignité est un droit fondamental de l’être humain, alors que nous sommes encore nombreux à percevoir le vieillissement comme une déchéance, surtout s’il se conclut en EHPAD. Imaginer la réalité de demain implique une autre vision du grand âge et de l’accompagnement qu’il nécessite. La reconnaissance et la préservation de la dignité, de l’amour, des liens profonds entre les êtres en sont la clé. D’après les mêmes auteurs, ce sont l’humiliation, le déracinement et l’enfermement qui sont mortifères et conduisent à la désespérance. Alors que le respect profond de tous les âges de la vie est porteur de vie. 73 ANCET, Pierre., MAZEN, Noël-Jean., Ethique, intimité et sexualité des seniors. In ANCET, Pierre., MAZEN, Noël-Jean., et al. Vieillir dans la dignité un combat pour demain. Bordeaux Les Etudes Hospitalières, 2009, Les chemins de l’éthique - 72 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 La notion d’intimité évolue au fil des générations. Si notre EHPAD veut offrir une relève de qualité aux soins à domicile, il doit se préparer à accueillir des personnes qui supporteront de moins en moins la promiscuité, les règles collectives, une vie intime restreinte. Dès la prochaine décennie, nous allons accueillir les acteurs des années 70, ceux qui ont conquis, puis vécu une sexualité épanouie. L’évolution des mentalités induira des modifications importantes dans les conduites sexuelles des futures générations de personnes âgées. La révolution intellectuelle des années 60-70 a préparé le terrain pour une modification profonde des valeurs ce qui est lié au plaisir n’est plus considéré comme accessoire ou transgressif, mais comme une dimension nécessaire à l’être humain, participant à sa santé et à son épanouissement. De plus, depuis quelques années, l’écart entre l’espérance de vie des femmes et celle des hommes se réduit de plus en plus de couples seront reçus ensemble en EHPAD ; de plus en plus de nouveaux couples s’y formeront. Alors qu’aujourd’hui, en tant que directrice, je réfléchis à la possibilité de garder une chambre vide au sein de la structure, que les résidents pourraient réserver lorsque leur conjoint les rejoint, demain le taux d’occupation des chambres doubles sera peut-être bien plus élevé, et les chambres d’intimité » ou chambres d’amour » existant dans certains CHSLD74 québécois, constitueront peut-être une prestation courante permettant d’accueillir les couples exprimant le souhait de poursuivre leur vie sexuelle. Une recherche publiée au Québec en 200975, a fait émerger la vision des actuels sexagénaires sur la prise en charge de leur futur vieillissement les personnes interrogées percevaient comme la pire des humiliations la perte de la maîtrise de leur destin, ou le fait de confier leur toilette à quelqu’un d’autre. Les propos relatés montrent que les rapports intergénérationnels ont changé nombreux sont ceux qui n’envisagent pas un maintien à domicile soutenu par des aidants appartenant au cercle familial. Faudra-t-il s’attendre à une disparition des aidants naturels, et à une augmentation des personnes hébergées en EHPAD ? La recherche précise, à ce sujet, que les sexagénaires interviewés ne concevaient pas d’intégrer des structures dont les conditions d’hébergement ressembleraient à celles actuelles, qu’ils considèrent comme trop déprimantes. 74 Centre d’Hébergement pour Soins de Longue Durée l’équivalent des EHPAD BLEIN, Laure., LAVOIE, J. Pierre., GUBERMAN, Nancy., OLABAZAL, Ignace. Vieilliront-ils un jour ? Les baby-boomers aidants face à leur vieillissement. In BERNIER, Nicole F., MALLON, Isabelle. Vieillir pose-t-il vraiment problème ? Ed. Lien Social et Politiques, n°62, automne 2009, 75 Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 73 - Les futures générations de résidents sont les acteurs de la société d’aujourd’hui, avec un poids politique, social et économique, habituées à un accès direct, rapide et permanent à l’information. Elles se perçoivent toujours selon l’étude québécoise comme revendicatives et actives, moteurs de changement et munies d’une importante capacité d’organisation elles sont déterminées à prendre en charge leur propre vieillesse en rassemblant leurs forces ; elles entendent bannir le terme de dépendance » et le remplacer par celui de co-autonomie », revisitant ainsi l’expérience communautaire des années de leur jeunesse. Elles croient que, sous leur pression démographique et politique, des pratiques novatrices de vie en société pourront voir le jour maisons multigénérationnelles, coopératives… Les avancées technologiques ont créé des voies de communication extrêmement efficaces, accélérant la réalisation de projets très inusités ou minoritaires, nécessitant la rencontre entre des personnes pas forcément nombreuses parfois très éloignées géographiquement internet rend cela possible. Je crois donc que les rêves de nos aînés sexagénaires ne sont pas irréalisables. Mais alors, quel avenir pour les EHPAD ? Dans le contexte actuel, Louis FOREZ doit se préparer au changement voire une transformation radicale. En tant que directrice, je dois considérer qu’imposer une vie collective à nos aînés est peut-être déjà anachronique ; je n’ai côtoyé encore aucun collègue capable de s’imaginer finir sa vie en EHPAD. Tout ce que je peux faire changer et qui sera plus acceptable à mes yeux, le sera aussi, très probablement, pour les résidents ; tout ce qui me heurte et me déprime, les heurte et les déprime aussi, car certains besoins sont communs à un grand nombre d’individus. Je pense, par exemple, que nos résidents se sentiraient plus à l’aise dans l’ambiance plus chaleureuse qui résulterait d’une réorganisation en petites unités de vie. Je me propose de les interroger sur cette question et de soumettre l’idée à nos financeurs, tout en espérant que la logique économique ne l’emporte jamais définitivement sur notre capacité respective à se mettre à la place des personnes que nous accueillons. Tout aussi importante que la consultation des personnes concernées, l’évaluation doit venir confirmer que les objectifs d’amélioration sont atteints, qu’un vrai changement s’opère progressivement au niveau du bien-être des résidents. Le prochain chapitre sera donc consacré aux indicateurs qui permettront de suivre les effets du travail mené avec mon équipe. - 74 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Les indicateurs du changement Afin de mesurer les changements opérés, les bénéfices espérés pour les résidents, l’assimilation progressive de la nouvelle culture par les professionnels, je vais mettre en place un système d’évaluation fondé sur des indicateurs. Ces indicateurs seront fixés en fonction d’objectifs tels que  Le bien-être accru des résidents ;  La généralisation des pratiques bientraitantes ;  La satisfaction et la motivation des professionnels. Comment choisir des indicateurs pertinents et mesurant de façon effective l’amélioration de la qualité pour ces trois niveaux ? Comment avérer que les changements observés sont en lien avec le nouveau mode de management ? Puisque j’entends instaurer un système où le respect, la bienveillance, la libre circulation de la parole et la réflexion partagée sont à la base de la culture institutionnelle et d’une nouvelle vision de la Bientraitance, les réunions CoPil, CVS… doivent permettre des constats les modalités et le taux de participation, le nombre de propositions et avis émis constitueront à mon sens d’excellents indicateurs qualitatifs et quantitatifs de l’amélioration de la communication interne et de la motivation des acteurs. Les entretiens avec les salariés devront révéler des professionnels plus confiants, plus apaisés dans leur pratique quotidienne ; le questionnaire de satisfaction destiné aux personnels ciblera leur perception de la qualité du cadre de travail, des modalités internes de communication, des prises en soins. La même logique guidera l’évaluation des bénéfices espérés pour les résidents. Par conséquent, le questionnaire initial ANNEXE 2 sera soumis au résident à plusieurs reprises, et indiquera les écarts positifs ou négatifs. Les familles devront être consultées de la même façon. Concernant la question de l’intimité, les réponses au questionnaire pourront être complétées par le constat éventuel de l’augmentation du nombre de couples accueillis ou se formant dans la structure. La simplification et la clarté accrue des documents contractuels, ainsi que la lecture partagée de ceux-ci et des chartes, sont censées faciliter la compréhension des résidents l’augmentation du nombre de questions, de références à ces documents témoignera d’une véritable appropriation. Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 - 75 - Quant à une plus grande ouverture de Louis FOREZ à et sur son environnement, les indicateurs répondront aux questions suivantes - Quels sont les nouveaux membres du CVS, et quel est leur nombre ? - Quels acteurs extérieurs participent aux différentes instances auxquelles ils sont invités ? Leur nombre augmente-t-il au fil des ans ? - Les liens avec la municipalité et les habitants de la commune sont-ils plus fréquents ? L’évolution du projet d’établissement comme celle de tous les autres documents institutionnels, chacun en fonction de sa vocation sera le reflet des changements des pratiques institutionnelles. À travers ces indicateurs, et ceux qui s’ajouteront, Louis FOREZ visera le maintien et l’épanouissement de la dynamique en cours. - 76 - Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Conclusion Quant au droit de la personne hébergée dans un établissement médico-social, je n’ai pas trouvé la notion de plaisir. Alors peut-être qu’il faudra demander au législateur futur d’introduire le droit et le devoir de plaisir dans leur prochaine législation. »76 Le grand âge, la dépendance et la pathologie imposent une prise en charge lourde, avant tout centrée sur les soins corporels les plus urgents, occultant la dimension du plaisir, pourtant thérapeutique. La législation, tout en mettant l’usager au centre, met l’accent sur la protection de celui-ci. Cela est très compréhensible. Toutefois, les lois évoluent, et je ne doute pas qu’un jour les droits de l’usager seront perçus différemment. Actuellement, l’EHPAD Louis FOREZ est avant tout un lieu de soin, il suffit d’en franchir l’entrée ou d’observer le déroulement d’une journée pour s’en rendre compte. Les jeunes générations le désertent, le percevant comme un lieu de mort sociale et intime. Pourtant, les personnes âgées sont des individus vivants, qui ont le droit de préserver leur identité, leurs espaces intimes, et de jouir des plaisirs de la vie jusqu’au bout. Louis FOREZ doit évoluer afin de devenir un véritable lieu de vie pour ses accueillis. Cela impose un changement de regard sur la vieillesse et sur les priorités de la prise en soin. Un changement de culture, transformant d’abord nos regards de professionnels, est indispensable. Pour chaque personnel de Louis FOREZ, il s’agit d’éviter le clivage intergénérationnel, de penser le destin des personnes accueillies comme s’il s’agissait de notre futur à tous. Alors seulement, les prochaines générations de personnes âgées pourront envisager plus sereinement de passer leurs dernières années dans un lieu d’accueil garant du respect des besoins humains profonds l’amour, la joie, le bonheur, le plaisir… Le plaisir est le commencement et la fin d’une vie heureuse ».77 76 LAROQUE, Geneviève. Le droit au plaisir. Introduction au colloque AFBAH, Association Francilienne pour la Bientraitance des Ainés et/ou Handicapés, Plaisir et soins, Paris, Maison de la Mutualité, 16 octobre 2007, Actes du Colloque, 77 ÉPICURE. Lettre à Ménécée. Traduction par Octave Hamelin, Revue de Métaphysique et de Morale, 18, 1910, p. 397-440, § 129 Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique – 2014 - 77 - Bibliographie TEXTES LEGISLATIFS Loi n°2002-2 du 2 Janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale. JORF. n°2, 3 Janvier 2002, page 124. 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IV-VI ANNEXE 3 Programme de la formation ANFH Intimité et sexualité des personnes âgées en EHPAD » .......................................................................................................... VII-X ANNEXE 4 Courrier envoyé aux personnes âgées qui ont pris contact avec Louis FOREZ...XI ANNEXE 5 Protocole pour la protection du libre consentement des résidents concernés par des relations intimes ...................................................................................... XII-XIII ANNEXE 6 Poème d’une vieille dame irlandaise .................................................................. XIV Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 I ANNEXE 1 Définitions de l’OMS concernant la sexualité. II Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 III ANNEXE 2 Questionnaire de satisfaction destiné aux résidents IV Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 V VI Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 ANNEXE 3 Formation sur l’intimité et la sexualité des personnes âgées en EHPAD. Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 VII VIII Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 IX X Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 ANNEXE 4 Courrier envoyé aux personnes âgées qui ont pris contact avec Louis FOREZ Madame, Monsieur, Vous avez contacté l’EHPAD Louis Forez afin de prendre des renseignements en vue d’y être accueillie dans un avenir plus ou moins proche. Nous mettons d’ores et déjà notre personnel à votre disposition afin que vous puissiez nous rencontrer, visiter l’établissement, participer à une de nos activités d’animation, partager un repas avec les autres résidents ou avec un ou plusieurs de vos proches famille ou amis. Vous pourrez également solliciter un rendez-vous avec moi-même afin de poser vos questions sur le fonctionnement de notre structure et/ou me faire part de vos inquiétudes concernant votre éventuel séjour chez nous. A votre demande, et sans aucun engagement de votre part, vous pouvez recevoir la visite d’un de nos professionnels, afin d’échanger avec lui/elle sur votre situation, ou afin d’être aidée à prendre une décision éclairée sur votre entrée en EHPAD. Notre objectif est de vous soutenir pendant la transition entre votre domicile et l’intégration de notre structure, afin que, si vous décidez de vous établir chez nous, cela se fasse le plus sereinement possible. Tous les contacts que vous pouvez avoir avec la structure et nos professionnels vous aideront à vous familiariser avec nos modalités d’accueil, et à prendre votre décision dans les meilleures conditions. N’hésitez pas à recontacter le secrétariat en vous référant au présent courrier. La secrétaire vous orientera vers moi ou vers un autre professionnel en mesure de vous donner les informations dont vous aurez besoin. Dans cette attente, veillez agréer, Madame, Monsieur, nos meilleures salutations. La Directrice de Louis FOREZ Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 XI ANNEXE 5 Protocole pour la protection des résidents concernés par des relations intimes XII Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 XIII ANNEXE 6 Imagine », poème d’une vieille dame irlandaise Imagine je pourrais être ton frère ou ta sœur, ton père ou ta mère, ton grandpère ou ta grand-mère. Imagine mon passé, ma famille, mon travail, mes envies, mes émotions, mes joies, mes douleurs, mes enfants... ma solitude. Maintenant, pense à ta vie, ton quotidien. Maintenant, pense à tes enfants et les problèmes que tu connais pour les élever, mais aussi aux joies qu'ils peuvent t'apporter. Maintenant, pense aux premiers jours de ton travail, comme tu étais contente de venir tous les matins, les soirs ou même les dimanches, car tu avais le sentiment d'aller de l'avant. Maintenant, pense à ta fatigue, à tes douleurs multiples qui apparaissent, à la course que tu aimerais stopper ou ralentir un peu pour respirer. Car certains jours il y a de quoi devenir fou ! Maintenant, pense à tes parents, plus les années passent, et plus tu les sens vulnérables, dépassés par l'époque, et dont le quotidien ne te permet pas de t'occuper ou simplement d’aller les voir comme tu le souhaiterais… Je pourrais continuer pendant des heures ; tu vois, ta vie, je la connais. Mais en plus moi, j'ai dû me battre pour obtenir tout ce que tu as aujourd'hui. La liste serait longue et j'en suis fière. Tes journées ont été les miennes, et un jour mes journées seront les tiennes. Et j'en suis triste car tu pourrais être mon frère ou ma sœur, mon fils ou ma fille, mon petit-fils ou ma petite-fille. Pourtant, si tu savais, j'ai besoin de si peu pour continuer paisiblement le chemin qu’il me reste à faire. Un jour peut-être toi aussi tu seras impotente et dépendante. Un jour peut-être toi aussi tu attendras que l'on vienne faire ta toilette pour entendre le son de ta propre voix, même si cette personne fait comme si elle ne t'entendait pas quand tu lui parles ou essayes d'attirer son attention. Un jour peut-être toi aussi tu préfèreras manger à la petite cuillère, parce que ça ne passe plus », plutôt qu'avec une grosse cuillère qui, en plus, te fait mal une fois sur deux car tu n'ouvres pas la bouche assez rapidement. Un jour peut-être toi aussi tu seras content de voir que quelqu'un a bien voulu aller te chercher un dessert supplémentaire pour compenser… Un jour peut-être toi aussi, tu auras un corps douloureux et fatigué, qui a besoin d'un minimum d'attention, et tu seras comme moi une personne qui a besoin que l'on prenne le temps de prendre le temps », de s'apercevoir que j'existe et que je suis capable de voir, parler, sentir, ressentir, comprendre. Et si enfin tu me vois, j'aurai tout simplement à nouveau envie de vivre. N'oublie pas que dans ma solitude c'est ton regard, ta main, ton oreille, ta présence j'attends tous les jours. Poème retrouvé dans les affaires d'une vieille dame irlandaise, après son décès. Transmis par Nathalie Rieux-Sicard, infirmière XIV Daniela EXCOFFON - Mémoire de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique - 2014 EXCOFFON Daniela Novembre 2014 Certificat d’aptitude aux fonctions de directeur d’établissement ou de service d’intervention sociale ETABLISSEMENT DE FORMATION ARAFDES Lyon LE RESPECT DE L’INTIMITÉ DES RÉSIDENTS EN EHPAD REFONDER UNE CULTURE INSTITUTIONNELLE DE LA BIENTRAITANCE Vers une autre vision de l’accueil de la personne âgée Résumé La qualité de l’accueil des personnes âgées est une responsabilité sociale. Elle fait appel à des valeurs humaines fondamentales. Les personnes très âgées et dépendantes sont des êtres fragiles que l’institution doit soigner et protéger. Toutefois, le soin et la protection peuvent être revisités dans leur contenu et leur forme le futur résident n’entre pas en EHPAD comme dans un lieu de soin, mais comme dans un lieu où il va vivre ses dernières années. Ce lieu de vie, s’il ne peut remplacer le domicile de la personne, doit être en mesure de prendre en compte et respecter la dimension intime de l’accueilli, intrinsèquement liée à sa dignité et à son identité profonde. En réinterrogeant le concept d’intimité et le sens qu’il peut prendre en EHPAD, Louis FOREZ vise à refonder sa culture interne. Cela implique un repositionnement de la direction de l’établissement engendrant une perception de la Bientraitance et des droits des usagers totalement en lien avec ceux des professionnels. Le changement de culture suscitera une modification du regard que l’EHPAD porte sur ses résidents, qui passera par la compréhension, puis la reconnaissance et enfin le respect de leurs espaces intimes. Louis FOREZ pourra s’approprier un rôle social, en alimentant une réflexion éthique partagée, en ouvrant l’espace de questionnement à tous les acteurs de son environnement et en transmettant sa nouvelle vision de l’accueil de nos aînés. Mots clés ACCUEIL – BIENTRAITANCE – CULTURE INSTITUTIONNELLE – DIGNITÉ – EHPAD – ENGAGEMENT ÉTHIQUE – INTIMITÉ – MANAGEMENT – PERSONNE ÂGÉE – RÉFLEXION PARTAGÉE – RESPECT DE LA VIE PRIVÉE – SEXUALITÉ L'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique n'entend donner aucune approbation ni improbation aux opinions émises dans les mémoires ces opinions doivent être considérées comme propres à leurs auteurs.} Carles dispositifs de signalement destinés à faire entendre les voix des usagers et de leurs familles ont souligné leurs failles, note le Défenseur des droits dans son rapport 2021 sur les ^{-35% Le deal à ne pas rater KRUPS Essential – Machine à café automatique avec broyeur à ... 299 € 459 € Voir le deal Animaux Nature Vie Solidaires ANIMAUX Causes à défendre ♦ Action ♦ Information Action Manifestations, Pétition, Action divers Pétitions et actions diverses 2 participantsAuteurMessageCanailleAdministrateur techniqueMessages 1649Date d'inscription 16/09/2009Age 78Localisation aquitaineSujet Faire entendre sa voix sur les cause a défendre Sam Juin 25 2011, 0609 Miaou Pas mal cette idée lisez voir Je dit même génialUne idée venant de Montre ton indignation sur les billets de banque qui passent par toiEt pourquoi pas sensibilise à la cause animaleOpération billets de banque pour la cause animale !Miaou! Comment faire ben c'est tout simpleSuffit d'écrire dessus le message que tu veux faire passer sans endomager le billet bien suralors tu écrit avec un crayon ou un stylo les mots ou la phrase de ton messou même avec un tampons encreur tu peut en avoir gratos sur VistaprintComme ça par exempleSi quelqu'un doute de la légalité de cet acte, ou se demande si les billets seront remplacés, voici un extrait du texte de de la législation monétaire européenne "Lorsque des billets sont faiblement endommagés ou mutilés, par exemple lorsqu'ils comportent des annotations ou des chiffres, ils ne sont pas considérés comme des billets endommagés ou mutilés intentionnellement."Consulter les droits et interditMiaou faut surtout pas détruire le billet, faut le faire avec précautionNe pas le rendre illisibleUn message au craon ou stylo bicN'écrire qu'un petit messsage courtFaut surtout pas abîmer le BilletAlez au travail faites circuler vos messsagepour sensibiliser sur la défense des animauxBon je vais aller voir le porte monais de Mamychat, si elle n'a pas tout dépensé aux dernièred courses de ce matin, parce qu'avec elle ça va vite miaouhein! CanailleAdministrateur techniqueMessages 1649Date d'inscription 16/09/2009Age 78Localisation aquitaineSujet Faire entendre sa voix sur les cause a défendre Lun Juin 27 2011, 0654 Miaou vous voulez faire enttendre votre voix C'est fastoche RV sur le Top des e-manifs Comment c'est tout simpleSuffit de rechercher dans la liste les causes que l'on veut défendreet faite un clic dessus pour voter Miaou allez oust au travail sur E Manif Kenny fondatriceFondateur AdministrateurMessages 4227Date d'inscription 16/09/2009Age 71Localisation aquitaineSujet Re Faire entendre sa voix sur les cause a défendre Lun Nov 28 2011, 0041 Faire entendre sa voix par Chaine SMSUne façon comme uen autre de sensibilier sur les différentes causes animale La plus part des gens ont des forfaits avec SMS illimités vous connaissez certainement les chaînes par but de cette opération et de lancer une chaine SMS contre une cause que l'on veut défendre en envoyant des massage à tous vo contact Exemple Contre la fourrure, La fourrure n'est belle que sur l'animal qui la possède - porter leur peau volé est un crime c'est cautionner Chaque année, plus de 50 millions d’animaux massacrés pour une mode, dont 3 millions de chiens et de chats soit 1 animal chaque électrocutés, battus à mort et parfois dépecés vivants, ces animaux vivent un véritable calvaire. Refusez de porter des vêtements et accessoires en fourrures car porter de la fourrure c'est porter la MORT. Un maximum de personnes doivent être informées sur cette facebook est également un moyen de diffuser une information, mais vue l’abondance des informations notre message est noyé dans la masse,... tandis que par SMS on est sûr que la personne lira le message jusqu’au bout. Aidez les animaux en faisant le Clic achat sur le logo zooplus Contenu sponsoriséSujet Re Faire entendre sa voix sur les cause a défendre Faire entendre sa voix sur les cause a défendre Page 1 sur 1 Sujets similaires» Un renard qui sait se défendre » Ma voix pour eux », un livre vendu au profit de l'association Lisa» VOTEZ pour défendre l'environnemnt» A Votre plume pour défendre les poules» Cyber ction pour défendre les intérêts des de ce forumVous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forumAnimaux Nature Vie Solidaires ANIMAUX Causes à défendre ♦ Action ♦ Information Action Manifestations, Pétition, Action divers Pétitions et actions diversesSauter vers}

Différentsmais pas indifférents ! publié le 04.12.14 mise à jour20.12.21. Objectifs. Favoriser les échanges autour de la différence liée au handicap. Accepter d’être différents tout en restant des sujets de droit, des individus titulaires de droits individuels et collectifs.

Au JO du 27 avril 2022 a été publié le décret n° 2022-688 du 25 avril 2022 portant modification du conseil de la vie sociale CVS et autres formes de participation. . 1. Présentation Ce décret vient modifier la règlementation des CVS et autres formes de participation des personnes accueillies ou accompagnées dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux ESSMS ; ce nouveau régime entrera en vigueur le 1er janvier 2023. Le CVS Organisation Acte institutif A raison de la modification de la rédaction d l’article D. 311-27, l’acte institut du CVS devra être transmis à l’autorité compétente pour délivrer l’autorisation. Composition Le nouvel article D. 311-5 du Code de l’action sociale et des familles CASF redéfinit la composition du CVS qui devra désormais comprendre au moins 2 représentants des personnes accompagnées. Si la représentation des personnes accompagnées ne peut être assurée, alors 2 représentants de groupements de personnes accompagnées au maximum seront éligibles pour les représenter et la participation des personnes accompagnées devra systématiquement être recherchée nouvel article D. 311-11, alinéa 4 ;1 représentant élu des professionnels employés par l’établissement ou le service. Ce représentant sera élu par l’ensemble des salariés de droit privé ou agents nommés dans des emplois permanents. Les candidats devront avoir une ancienneté au moins égale à 6 mois au sein de l’ESSMS ou dans la profession s’il s’agit d’une création d’établissement ou de service. Le scrutin sera secret et majoritaire à un tour. En cas d’égal partage des voix, le candidat ayant la plus grande ancienneté dans l’établissement et service ou dans la profession sera proclamé élu nouvel article D. 311-13. Les dispositions de l’article D. 311-12, relatives aux règles actuelles de désignation des professionnels, seront abrogées ;1 représentant de l’organisme gestionnaire. Par ailleurs, si la nature de l’ESSMS le justifie, le CVS comprendra également 1 représentant de groupement des personnes accompagnées de la catégorie d’ESSMS concernée ;1 représentant des familles ou des proches aidants des personnes accompagnées ; dans les ESSMS pour enfants mineurs et dans ceux accueillant des majeurs protégés 1 représentant des représentants légaux des personnes accompagnées. La notion de représentant légal disparaît au profit de celle de personne chargée d’une mesure de protection juridique avec représentation article D. 311-11, alinéa 3 ;dans les services tutélaires 1 représentant des mandataires judiciaires à la protection des majeurs MJPM ;si des bénévoles interviennent dans l’ESSMS 1 représentant de ceux-ci ;dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes EHPAD le médecin coordonnateur ; 1 représentant des membres de l’équipe médico-soignante. En toutes hypothèses, le nombre des représentants des personnes accueillies, des famille ou des représentants légaux devra être supérieur à la moitié du nombre total des membres du CVS. Par ailleurs, l’article D. 311-6 sera abrogé. Il prévoit actuellement que l’absence de désignation de titulaires et suppléants ne fait pas obstacle à la mise en place du CVS tant que le nombre de représentants des personnes accueillies et de leurs familles ou de leurs représentants légaux est supérieur à la moitié du nombre total des membres du conseil désignés. L’article D. 311-7 est également modifié. Jusqu’à présent, il prévoit que lorsque le très jeune âge des usagers rend impossible leur représentation directe, le collège des personnes accueillies ne peut être formé et seul le collège des familles ou des représentants légaux est constitué. Dans la nouvelle configuration, lorsque ces usagers seront dans l’impossibilité de participer directement au CVS en raison de leur très jeune âge, leurs sièges seront attribués aux représentants des familles ou aux représentants légaux. Enfin, l’article D. 311-18 est modifié pour permettre aux personnes suivantes d’assister aux débats du CVS Peuvent demander à assister aux débats du conseil de la vie sociale 1 élu de la Commune d’implantation de l’activité ou un élu d’un groupement de coopération intercommunal ;1 représentant du Conseil départemental CD ; 1 représentant de l’autorité compétente pour délivrer l’autorisation ; 1 représentant du Conseil départemental de la citoyenneté et de l’autonomie CDCA ;la personne qualifiée figurant sur la liste conjointe du préfet de département, du directeur général de l’agence régionale de santé ARS et du président du CD ;le représentant du Défenseur des droits. Mode de scrutin L’article D. 311–10 est modifié afin que soient élus par vote à bulletin secret, à la majorité des votants les représentants des personnes accueillies ou accompagnées ;le représentant de groupement des personnes accompagnées de la catégorie d’ESSMS concernée ;le représentant des familles ou des proches aidants des personnes accompagnées ;le représentant des représentants légaux des personnes accompagnées ;dans les services tutélaires le représentant des MJPM. Election du président par les membres du CVS L’article D. 311-9 dispose aujourd’hui que le président du CVS est élu au scrutin secret et à la majorité des votants, par et parmi les membres représentant les personnes accueillies ou, en cas d’impossibilité ou d’empêchement, par et parmi les familles ou les représentants légaux. Cet article est modifié en cas d’impossibilité ou d’empêchement des usagers, le président sera élu par et parmi les personnes suivantes représentant de groupement des personnes accompagnées de la catégorie d’ESSMS concernée ;représentant des familles ou des proches aidants des personnes accompagnées ; représentant des représentants légaux des personnes accompagnées ; dans les services tutélaires représentant des MJPM. Cette nouvelle disposition vaudra également pour l’élection du président suppléant. Durée du mandat Jusqu’à présent, il est prévu que les membres du CVS soient élus pour un mandat renouvelable d’au moins 1 an et de 3 ans au plus. L’article D. 311-8 prévoit que la durée de ce mandat sera fixée par le règlement intérieur du CVS. Par ailleurs, dans le secteur public, le représentant des professionnels ne perdra plus automatiquement son mandat lorsqu’il cessera d’appartenir au comité technique d’établissement CTE ou à la commission administrative paritaire CAP, du fait de la suppression de la deuxième phrase de l’article D. 311-14. Attributions Les attributions du CVS seront modifiées, du fait du changement de rédaction de l’article D. 311-15. Le conseil exercera donc les attributions suivantes donner son avis et faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l’ESSMS, notamment sur les droits et libertés des personnes accompagnées,l’organisation intérieure et la vie quotidienne,les activités,l’animation socio-culturelle,les prestations proposées,les projets de travaux et d’équipements,la nature et le prix des services rendus,l’affectation des locaux collectifs,l’entretien des locaux, les relogements prévus en cas de travaux ou de fermeture,l’animation de la vie institutionnelle,les mesures prises pour favoriser les relations entre les participants à la vie institutionnelle,les modifications substantielles touchant aux conditions de prise en charge ; être associé à l’élaboration ou à la révision du projet d’établissement ou de service, en particulier son volet portant sur la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance ; être entendu lors de la procédure d’évaluation ;être informé des résultats de l’évaluation ;être associé aux mesures correctrices à mettre en place suite au résultat de l’évaluation ;dans les maison d’accueil spécialisées MAS et les établissements d’accueil médicalisé EAMà, être consulté sur le plan d’organisation des transports produit dans le dossier budgétaire ;en EHPAD, examiner les résultats de l’enquête de satisfaction annuelle réalisée sur la base d’une méthodologie et d’outils élaborés par la Haute autorité de santé HAS ;rendre un avis préalablement à la mise en place de modalités alternatives de participation dans le cadre e la démarche d’évaluation de la qualité des prestations ;rédiger un rapport d’activité annuel que le président du conseil devra présenter à l’instance compétente de l’organisme gestionnaire. Contenu du règlement intérieur Seront transférés du règlement de fonctionnement au règlement intérieur du CVS les éléments afférents aux modalités de désignation des représentants des personnes accueillies dans les centres d’hébergement et de réinsertion sociale CHRS ; les ESSMS accompagnant les personnes confronté à des difficultés spécifiques ; les centres d’accueil pour demandeurs d’asile CADA. Fonctionnement Convocation L’article D. 311-16 est modifié sur 2 points la convocation aux réunions du CVS devra être adressée à ses membres au moins 15 jours à l’avance et non plus 8 jours avant ;la convocation du CVS à l’initiative de ses membres sera possible à la majorité simple et non plus à la majorité qualifiée des 2/3. Attributions du président Le président du CVS devra, en application du nouvel article D. 311-9, alinéa 2, assurer l’expression libre de tous les membres. Par ailleurs, lorsque le président du CVS sera saisi de demandes d’information ou de réclamations concernant un événement indésirable grave EIG ou un événement indésirable grave associées aux soins EIGS, il devra orienter les demandeurs vers les personnes qualifiées, le dispositif de médiation ou le délégué territorial du Défenseur des droits. Reddition des avis Pour tenir compte des modifications opérées dans la composition du CVS l’article D. 311-17 prévoit que les avis ne seront valablement émis que si le nombre des personnes présentes représentants des personnes accompagnées ;représentant du groupement de personnes accompagnées de la catégorie d’ESSMS concernée ;représentant des familles ou des proches aidants des personnes accompagnées ;représentant des représentants légaux des personnes accompagnées ;dans les services tutélaires représentant des MJPM ; est supérieur à la moitié des membres. Établissement du relevé de conclusions La rédaction de l’article D. 311-20 est totalement modifié. Désormais, le relevé de conclusions de chaque séance du CVS sera établi par le secrétaire de séance, désigné par et parmi les personnes accompagnées ou, en cas d’impossibilité ou d’empêchement, par et parmi le représentant de groupement des personnes accompagnées de la catégorie d’ESSMS concernée ;le représentant des familles ou des proches aidants des personnes accompagnées ;le représentant des représentants légaux des personnes accompagnées ;dans les services tutélaires le représentant des MJPM. Le secrétaire de séance pourra être assisté en tant que de besoin par l’administration de l’ESSMS ou du lieu de vie et d’accueil LVA. Le relevé de conclusions sera signé par le président puis soumis à approbation à la séance suivante du CVS après avoir été joint à la convocation. Enfin, le relevé de conclusions du CVS sera transmis à l’instance compétente de l’organisme gestionnaire et à l’autorité administrative compétente pour l’autorisation. Suivi des avis Les modalités sous lesquelles le CVS est informé des suites réservées à ses avis devront être définies dans son règlement intérieur article D. 311-29 modifié. Les autres formes de participation Choix de la forme de participation Dans le cas général, les formes de participation alternatives au CVS pourront s’opérer article D. 311-21 par toute modalité déterminée par le responsable de l’ESSMS ;comme précédemment, par l’instauration de groupes d’expression ;l’organisation de consultations de l’ensemble des personnes accompagnées ainsi que des représentants du groupement des personnes accompagnées de la catégorie d’ESSMS concernée, des familles ou des proches aidants, des représentants légaux et, dans les services tutélaires, du représentant des MJPM ;comme précédemment, des enquêtes de satisfaction. Dans le cas particulier des EHPAD, en vertu du nouvel article D. 311-15-III et en sus du dispositif de participation par le CVS, il conviendra de réaliser une enquête de satisfaction annuelle sur la base d’une méthodologie et d’outils élaborés par la HAS. Les résultats de cette enquête devront être affichés dans l’espace d’accueil et examinés annuellement par le CVS. Acte institutif La nouvelle rédaction de l’article D. 311-22 prévoit que l’acte instituant des instances de participation autres que le CVS devra préciser la composition et les modalités de fonctionnement de ces instances, lesquelles devront impérativement comporter, en nombre supérieur à la moitié, les représentants du groupement des personnes accompagnées de la catégorie d’ESSMS concernée ; des familles ou des proches aidants des personnes accompagnées ; des représentants légaux des personnes accompagnées ; dans les services tutélaires des MJPM. Contenu du règlement intérieur Seront transférées dans le règlement intérieur les prévisions contenues jusqu’ici dans le règlement de fonctionnement concernant l’adaptation d es modalités de consultation mises en oeuvre compte tenu des formes de participation instituées ;les modalités d’établissement et de délibération des comptes rendus de séance des instances alternatives au CVS compte tenu des caractéristiques particulières des modes de participation institués ;les modalités d’élection ou de désignation à ces mêmes instances de participation des représentants des personnes accueillies ou prises en charge, de ceux des familles ou de ceux des titulaires de l’exercice de l’autorité parentale ou des représentants légaux, de ceux des membres du personnel et de ceux de l’organisme gestionnaire. Organisation de la consultation La modification de l’article D. 311-23 conduira à ce que l’organisation de la consultation, par envoi de l’ordre du jour accompagné des explications nécessaires à sa compréhension, soit obligatoirement notifiée aux membres des instances 15 jours au plus tard avant leur tenue, non plus 7 jours auparavant comme c’est le cas aujourd’hui. Dispositions communes au CVS et aux autres formes de participation Jusqu’à présent, l’article D. 311-26 prévoit que, quelque soit la forme de participation, les représentants des personnes accompagnées soit consulté sur tout projet de modification du règlement de fonctionnement et du projet d’établissement ou de service. La modification de cet article exclura de l’obligation de consultation les projets de modification du règlement de fonctionnement, le texte visant désormais celles du règlement intérieur de l’instance de consultation et celles du projet d’établissement ou de service. Par ailleurs, en vertu de la nouvelle rédaction de l’article D. 311-32-1, l’accès aux relevés de conclusions – quelle que soit la forme de participation – est élargi à toutes les personnes chargées d’une mesure de protection juridique avec représentation ainsi qu’aux représentants des groupement de personnes accompagnées de la catégorie d’ESSMS concernée et ce, même s’ils ne sont pas membres des instances qui les ont émis. 2. Commentaire L’édiction de ce décret était très attendue après le rapport de la Défenseure des droits de mai 2021 sur le respect des droits des résidents d’EHPAD et les développements médiatiques du scandale Orpéa ». Il est certain qu’une plus grande effectivité des droits fondamentaux des personnes accueillies ou accompagnées en ESSMS devait être recherchée. De ce point de vue, l’ouverture des instances de participation à un plus grand nombre de personnes – élus locaux, personne qualifiée, délégué du Défenseur des droits, membre du CDCA, représentant de l’autorité administrative ayant délivré l’autorisation – doit être saluée car leur regard sera sans doute gage d’une amélioration des pratiques. Ceci étant, cette première lecture du nouveau régime réglementaire suscite la déception pour plusieurs raisons l’accroissement de la complexité du dispositif, en particulier s’agissant des formes de participation alternatives au CVS ;l’invention de la notion de représentant de groupement des personnes accompagnées de la catégorie concernée d’établissements ou de services », sans qu’aucune définition ne soit donnée de tels groupements et ce, alors que la logique qui semble présider à ce choix est celle d’une sanitarisation » de la représentation des personnes. En effet, dans les établissements de santé, la représentation des patients au sein les commissions des usagers CDU est assurée par les membres d’associations de patients agréées par le ministre des solidarités et de la santé. Faut-il croire que le recours à l’agrément d’association d’usagers est d’actualité ? Un tel procédé n’est pas sans rappeler l’invention récente de la notion inconsistante d’ autorité extérieure » dans le régime du projet d’établissement, réformé lui aussi à la va-vite ;l’absence de précisions sur le traitement d’un certain nombre de situations problématiques rencontrées dans les ESSMS. Il aurait notamment été utile d’indiquer le sort à réserver au mandat des membres des CVS qui n’ont plus de lien avec l’ESSMS – leur proche étant décédé ou ayant quitté l’établissement ou le service – ou encore de prévoir une manière d’assurer la continuité de la représentation des usagers en cas de carence aux élections du CVS ; l’absence de formation des membres des CVS, alors que celle-ci semble indispensable pour favoriser leur investissement dans cette instance ;l’absence relative d’intérêt de la nouvelle définition des attributions des CVS, alors même que l’actuelle est suffisamment générale pour couvrir l’intégralité des aspects de l’organisation et du fonctionnement des ESSMS ;surtout, la suppression de l’obligation de soumettre à consultation l’adoption et la modification du règlement de fonctionnement. Il aurait été pertinent de prendre le temps de remettre à plat l’ensemble du régime juridique de la protection des droits des personnes accueillies ou accompagnées, avec l’ambition de corriger les imperfections non seulement des instances de participation mais aussi – de manière concomitante et cohérente – du contrat de séjour et du règlement de fonctionnement ; certaines de ces imperfections ont déjà été décrit sur ce blog, à la suite de la modification du régime du projet d’établissement. En définitive, les modifications promises paraissent ne pas être à la hauteur des ambitions affichées, sans doute en raison d’une précipitation dont on peut s’interroger sur les causes. Renforcer l’effectivité du respect des droits des personnes demande du travail et ne saurait se résumer à un effet d’affichage. Les professionnels sont malheureusement habitués à ces changements juridiques insuffisamment réfléchis qui interviennent en réaction à des événements médiatiques ; la modification du régime du contrat de séjour avec la loi ASV, au lendemain de l’affaire dite de la nonagénaire de Chaville », constitue à cet égard un précédent éclairant confusion entre contrat de bail et contrat de séjour, invention d’un avenant de restriction de la liberté d’aller et venir à la légalité douteuse, absence de prise en compte des apports du droit de la consommation, ignorance délibérée du besoin d’encadrer la pratique – hélas parfois nécessaire – de la contention. Il faudra donc attendre une nouvelle occasion – plus sereine ? – pour repenser et réécrire dans son ensemble le corpus de la protection des droits fondamentaux des personnes vulnérables … Pour allouer aux ESSMS les moyens nécessaires à l’animation d’un véritable processus participatif … Pour restaurer la mission régalienne du contrôle … L’affaire Orpéa l’a bien montré si le respect de l’altérité est avant tout affaire d’éthique, alors il faut commencer par donner aux professionnels les moyens nécessaires à la mise en oeuvre de démarches éthiques qui, de longue date, sont préconisées dans les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et les avis du Conseil national consultatif d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé CCNE. Et il faut, pour ce faire, avoir la légitimité nécessaire, ce qui est loin d’être le cas lorsque l’on a imposé pendant des mois aux résidents d’EHPAD, par de simples consignes administratives, des restrictions illégales de leurs libertés fondamentales. 2 398 LesEHPAD, avec d’autres structures accueillant des publics fragiles, constituent le secteur social et médico-social. Du fait de cette fragilité de leurs publics, ils font l’objet d’une réglementation très particulière, notamment avec l’obligation de réaliser des évaluations (internes et externes) régulières sur la base d’un cahier des charges précis et détaillé. Conseil d'administration Conseil de la vie sociale CVS Le Conseil de la Vie Sociale est une instance qui a un rôle consultatif. Cette instance peut donner son avis et faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l'établissement notamment sur la vie quotidienne de l'établissement et des résident, les activités, l'animation socio-culturelle, les projets de travaux et d'équipement, la nature et le prix des services rendus par l'établissement, l'entretien des locaux.... Le Conseil de la Vie Sociale au sein de l'EPMS est organisé de la manière suivante Siège au CVS les membres élus avec voix délibérative - des représentants des résidents - des représentants des familles / représentants légaux - des représentants du personnel - un représentant de l'organisme gestionnaire Assiste également aux instances le cadre de santé de l'EHPAD, le cadre socio-éducatif du foyer de vie et le responsable de l'UPHV. Le CVS se réunit au moins 3 fois par an. Les représentants sont élus pour un mandat de 3 ans renouvelables. Les personnes souhaitant siéger au CVS, peuvent répondre à l'appel à candidature organisé avant chaque élection. Commission des menus Les commissions des menus permettent aux résidents de participer à la vie de la structure en apportant leurs avis sur les menus. Cela permet à l'établissement d'être à l'écoute des propositions des résidents sur la prestation alimentaire au sein de l'EPMS. Ces commissions se déroulent de la façon suivante EHPAD Une commission des menus avec les résidents trois fois/an. Cette commission se déroule avec l'aide des animateurs. Les objectifs de ces commissions de menus sont de faire participer les résidents, de les écouter et de prendre en compte leurs idées/ suggestions lorsque cela est possible. Ce temps est un moment convivial où chacun est libre de s'exprimer et être entendu des cuisiniers. FOYER DE VIE Une commission des menus avec les résidents trois fois / an. Cette commission se déroule avec l'aide des éducateurs de chaque unité. Les objectifs sont les mêmes que sur l'Ehpad. Lors de ces commissions chacun s'exprime librement, donne des idées sur des plats qu'il a envie de manger ; sur ce qui est apprécié ou non, et, les résidents présents peuvent se porter parole des autres résidents. Instances relatives au fonctionnement de l'établissement - Comité d'Hygiène, de Sécurité et des Conditions de Travail CHSCT - Comité Technique d'Etablissement CTE .

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